Gang etter gang belyses sykefraværet i Norge, og at det er skyhøyt, i media. Journalister og ministre er frampå og ber folk «stå opp om morra’n», trosse symptomer og skjerpe arbeidsmoralen sin. I enkelte større hovedstadsaviser av det mer tabloide slaget så finner jeg nesten daglig overskrifter som lyder omtrent slik: «slik får du uføretrygd raskest» og «disse diagnosene gir raskt uføretrygd» og slik går visa. Innimellom kommer det en og annen varig syk person på banen og går i bresjen for å gi kronisk sykdom og hva livet da kan by på et ansikt. Og de forteller at innboksen deres er stappfull av meldinger om at de heller skulle gått på jobb enn å «snylte» på skattepengene og gå tur i skogen i stedet! Eller trene!
Klarer du å stå oppreist noen timer, så er omkvedet at de timene burde du bruke til lønnet arbeid. Og BARE lønnet arbeid! Og da handler det ikke om de tre dagene du er borte fra jobb fordi du har influensa eller omgangssyken. Nei det handler om resten av livet! Det er nemlig det VARIG eller kronisk som det kalles betyr.
Når jeg leser at ALS-syke får beskjed om å gjøre som Birgit Skarstein(!!!!) så kjenner jeg at det er nok! Det er nok nå! Birgit Skarstein er lam, hun har ikke ALS. Og kan dermed ikke sammenliknes! Jeg er for øvrig stor fan av Birgit. Hun har virkelig tatt grep om eget liv og egne drømmer og fått til noe magisk i en ellers potensielt ganske traurig situasjon. Det er hennes liv og hennes handlingsrom.
Systemet krever også at amputerte eller folk med kromosomfeil skal dokumentere for hvert år at de fortsatt er; nettopp; amputerte eller har kromosomfeil. For at de skal ha krav på den hjelpa som AS Norge og det vi kaller velferdsstat er forpliktet til å gi. Og nei; amputerte lemmer vokser ikke ut igjen og kromosomer har det ikke med å dukke opp eller endre sammensetning fra år til år! Såpass vet til og med jeg!
Grunnen til at jeg lar meg provosere er så klart at jeg føler meg truffet! Ikke fordi jeg kjenner at jeg skulle ha stått opp og slept meg på jobb. Jeg gjør det de timene jeg klarer i uka. Jeg er varig syk da også. Men de timene lar meg tenke på noe annet og er såpass viktige for meg at jeg har bestemt meg for at dagen før og dagen etter rett og slett må legges opp slik at jobbtimene lar seg gjennomføre. For meg fungerer det på et vis. For MEG. Ellers er jeg i ferd med å innse og innrømme for meg selv at jobblivet slik jeg tidligere kjente det er over for min del.
Men jeg føler meg også truffet fordi jeg stadig vekk møter ganske mange meninger og forestillinger om hva min varige sykdom dreier seg om. Jeg hører rett og slett (litt for) ofte: «jeg kjenner ei som har ms, jeg, og hun merker ingenting til det!» eller «det finnes så mange medisiner nå som ikke fantes før så den diagnosen kan du vel leve ganske normalt med!?». Ellers så finnes fortsatt den oppfatningen der ute at ms, multippel sklerose, er en muskelsykdom. Og da kan jeg vel bare trene de musklene som er syke?
Jeg innrømmer det glatt! Noen ganger gidder jeg rett og slett ikke forklare. Jeg bare jatter med, sier ja og ha, og så går jeg hjem og gremmes. Og skammer meg. Ikke fordi jeg har ms og er varig syk. Men fordi jeg ikke sa noe! Fordi jeg ikke svarte førstemann «har du spurt henne hvordan hun har det når hun kommer hjem, hun som til synelatende ikke merker noe til sykdommen?». Eller fordi jeg ikke forklarte for nestemann at «noen typer ms oppdages tidlig og de har en sykdomsutvikling som responderer godt på bremsemedisin, mens andre av oss har en progressiv variant det ikke er utviklet effektive medisiner for enda så vi må bare leve med det». Eller: «nei, ms er ikke en muskelsykdom. Det er en autoimmun sykdom der mitt eget immunforsvar angriper og ødelegger nervenes signaler til muskulaturen slik at jeg mister og/eller får dårligere funksjon, for eksempel gangfunksjon eller talefunksjon». Selv om jeg trener både kropp og hjerne. Selv om jeg ikke røyker. Selv om jeg spiser sunt. Og selv om jeg gjør så godt jeg kan med aktivitetsregulering.
I mange år skrelte jeg ned på fritidsaktiviteter uke for uke. Jeg sluttet mer og mer å gjøre det jeg hadde lyst til, for jeg hadde for lite energi og krefter til både å jobbe og ha et liv ved siden av. Det gikk ut over meg. Det gikk ut over yrkesutøvelsen. Og det gikk ut over familien. Spesielt den nærmeste.
Nå jobber jeg lite. Nesten ikkeno’. Min jobb er å trene, gjøre gode valg når det gjelder helse og spesielt energiøkonomisering og gjøre mer eller mindre vellykkede forsøk på å skape en mening i livet. For ikke å miste enda flere fysiske og mentale funksjoner. For ikke å bli mer avhengig av hjelp enn jeg allerede er. Både fra samboer og det offentlige. For å utsette begrepet «pleietrengende» så godt det lar seg gjøre. Rett og slett for å «spare» meg og slippe å bruke mer av skattepengene mine og dine enn jeg allerede gjør!
Min oppfordring til deg, ja faktisk til alle, er at om du kjenner noen som har en varig sykdom, eller rett og slett bare tror du vet nok til å mene noe om hvordan en slik sykdom kan takles så spør. Og les! Les deg opp! Det er så enkelt i dag. Saklig og riktig informasjon er egentlig ganske lett å finne. Hvis du gidder å gjøre en innsats. Kun et tastetrykk eller et googlesøk unna. Vel og merke dersom du driver en viss form for kildekritikk. Influensere, Dagbladet eller en eller annen diskusjonsnettside eller kommentarfelt er IKKE egnet som informasjonskanal. Og neimen om jeg tror ministrene i regjeringen er det heller!
Vi som er varig syke trenger ikke å bli påført mer skam! Vi trenger ikke å få beskjed om at vi skulle gjort som hun du kjenner eller som Birgit Skarstein. Fagfolka i helsevesenet som vi stadig treffer på rutinekontroller eller «når det skjer noe» sier det igjen og igjen: «Jobben din er å trene, gjøre positive tiltak for egen helse og livskvalitet, og ta imot den hjelpa du kan få!» For egen del kan jeg bare rose den helsehjelpa jeg har fått både når det gjelder multippel sklerose og på kreftavdelingen. Så er jo realiteten at den hjelpa ikke alltid er bra nok, rask nok og riktig nok. Og slett ikke tilpasset den som skal hjelpes. Og jeg lurer på; er den for dårlig fordi AS Norge, med alle de statsmakter som fins, inkludert deg og meg, mener at den varig syke må slutte å kreve og heller stå opp om morra’n og gjøre litt innsats?
Ikke vet jeg. Jeg vet bare at varig sykdom er no’ dritt. Og den er akkurat det den er: varig! De fleste av oss gjør så godt vi kan – og det skulle det bare mangle at resten av samfunnet gjorde også! Husk at det du ser, NÅR du ser oss, er bare en liten promille av helheten. ALLE er mer enn det du ser – også du!
Kilder og inspirasjon:
https://kjerringtanker.blogg.no/ville-det-ikke-nok.html
https://www.instagram.com/lifewith_addison/
Bilde: ACM, Glittertind 2.september 2023. De som var med vet noe om hvor mye slikt koster og ikke minst; HVOR MYE LIVSGLEDE DET GIR!
Så fint et innlegg,har vært ufør siden jeg var 40 år,er nå 59,syk i mange år før jeg ble ufør.heldighvis klarte jeg får mange år siden og gi faen,ynskyld. utrykket,min sykdom er min ikke andres,jeg lærte meg og leve på nytt,har overhode ingen dårlig samvittighet får at jeg ble syk,men desverre tøffe tak,ønsker deg en god fremtid på dine premisser, ikke andres.klem fra Kari.
Takk for god tilbakemelding! Det er sant som du sier; det er bare du som vet hvordan DIN sykdom er! Klem 🙂
AMEN!
Flott innlegg – og tusen takk <3
Takk sjøl! Det er litt for mange av oss som møter fordommer, så noen ganger må det bare ut!
Som alltid svært velskrevet tekst – og denne gang også med skikkelig trøkk!😉
Takk for fin tilbakemelding! Trøkket kommer nok av engasjement!
så utrolig godt og sant skrevet denne deler jeg på vår store ALS gruppe på Facebook med snart 70000 medlemmer. 💜 http://www.alsnorge.no
Takk for flott tilbakemelding! Blir noen ganger fryktelig engasjert. Del i vei om du syns det er verdt det!
Flott innlegg, og så enig.
🙂
hei igjen,politikere og nav gnålte om det samme for 25 år siden,intet nytt under solen.ønsker deg en flott dag ,en dag du nyter.klem fra Kari helene.
Har både jobbet litt og badet litt i dag, så foreløpig går det strålende! Nei dette er ikke noe nytt. Men jeg lurer snart på om det er noen flere i dette samfunnet som må lytte til kompetanserike fagfolk. På flere områder!