Hvorfor skal jeg gå? Og hvorfor skal du gå? Det kan jo være mange grunner til å gå. Du skal kanskje lufte bikkja? Det er god trim å gå? Du skal komme deg i aktivitet for å slanke deg? Bilen starter ikke? Eller du trenger å gå av deg et glass rødvin? Du skal fra A til B og det er enklest å gå?

Å gå kan også tolkes i overført betydning. Som å gå fra noen eller noe.

En ting jeg stadig gjentar for meg selv er utsagnet «veien blir til HVIS du går». Og her i huset fins det nok av «these boots are made for walking», det kan jeg love. Jeg liker å gå. Men det byr daglig på utfordringer.

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

Men nå skal det gås! Jeg skal ikke forlate hverken småbruk eller småbruker. Jobben har jeg jo på mange måter forlatt for lenge sida. I alle fall i den form den var. Men i april skal jeg gå. Jeg skal gå for en god sak. Mest for meg sjøl, det må jeg innrømme, men også for forskning med et godt formål!

For nesten nøyaktig 16 måneder siden fikk jeg diagnosen MS. Multippel sklerose. Nevrologen sier jeg har en form som hun kaller langsom sekundær progressiv multippel sklerose. Autoimmun sykdom som angriper sentralnervesystemet, altså hjerne og ryggmarg. Symptomene er så mange og ulike og gradene av funksjonsnedsettelse så forskjellig at det er helt umulig å sammenlikne oss med hverandre. Kroppen min hadde slitt med mye i mange år da diagnosen ble bekreftet, minst siden 2014 ble konklusjonen. Muligens lenger. Funksjonsnivå, energinivå og kognitive symptomer hadde for så vidt fått lov å utvikle seg i ro og fred og var da på et stadie som ikke var så aktuell å medisinere. Nevrologen var i tenkeboksen. Og den timinga viste seg å være litt dum…

2 ½ måned etter MS-diagnosen fikk jeg beskjed om at jeg hadde kreft med spredning til lymfe. Malignt melanom, føflekkreft. DA ble det i alle fall helt utelukket å behandle ms-en annet enn på symptomnivå, var beskjeden. All energi har det siste året gått med til å opereres, behandle kreften, leve med de utfordringer det har gitt, forsøke medisinering og møte opp på oppfølging. Innimellom litt oppfølgning hos nevrolog og MS-sykepleier samt medisinering av et par konkrete MS-symptomer. MsS-en har fått lite oppmerksomhet annet enn at både fysikk og fatigue har eskalert i utvikling…i negativ retning. Selv om jeg fortsatt, og uvisst hvor lenge, går til oppfølging for kreften og til behandling for lymfødem etter kreftoperasjonen så er det ingen tvil om at det er MS som gir mest utfordringer for meg i det daglige.

Nå er jeg klar for å bruke litt av den ekstremt reduserte energien jeg har til å jobbe MED MS-kroppen. Jeg skriver MED for jeg har jo skjønt at å jobbe mot den er en kamp jeg er dømt til å tape. Jeg kan ikke gjøre noe med sykdommen og det som skjer i sentralnervesystemet i forhold til det, MEN jeg kan gjøre noe med hvordan jeg stiller meg best i stand til å møte de utfordringene som kommer. Hvordan kan jeg være i aktivitet og leve MED det her?

Så i april skal jeg dra på meg kompresjonsbukse og -strømpe for lymfødem etter kreftoperasjon og dictus for MS-dropfoten, brodder når det er glatt og truger når det er egnet, gåstaver til støtte for ikke å gå mer enn en gang eller to på trynet hver tur, og knaske sånn akkurat passe med smertestillende… Og traske og gå for MS-saken:

http://www.facebook.com/donate/1171433513573237/

Aller helst med T-skjorta på som på bildet. Foreløpig under jakka.

Jeg skal bruke denne innsamlingsaksjonen og målet om 60 km som motivasjon til å trene og røre på meg selv om jeg ikke oppnår all verden av formbedring eller blir sterkere i muskler som jeg faktisk ikke har kontroll på. Jeg skal i april se om mer aktivitet kan hjelpe meg med å motvirke fatigue og gi meg mer energi. Lokal forskning, med andre ord. Selv om fagfolka sier at jeg er såpass aktiv fra før at de fortsatt anbefaler meg å bremse….

Jeg sliter som sagt med kraftig fatigue, muligens kun MS-relatert men sannsynligvis også kreftrelatert, og jeg har funksjonsnedsettelser og økt trettbarhet spesielt i høyre side. Kognitivt har jeg også en økt trettbarhet som går ut over konsentrasjon og energi.

Jeg vet at frisk luft gjør meg godt. Og om mange av de 60 kilometerne utføres utendørs så får jeg i alle fall luft!

Målet mitt er å klare 60 kilometer. Jeg ser at mange poster, allerede tidig i mars, at de går både kilometer- og milevis på en tur. Disse kan jo nesten klare 60 kilometer på ei uke. Heia alle dem. Jeg håper de finner motivasjon selv om 60 kilometer kanskje ikke er all verden til utfordring for dem. Det er uaktuelt for meg å gå så langt som mange. Går jeg 4 kilometer en dag så må jeg sannsynligvis ligge eller sitte ganske så rolig dagen etter. For meg er det langt! Så for meg gjelder det å tilpasse. Gå akkurat så mye som jeg orker. Og legge inn hviledager. Men jeg kan gå. Og jeg akter å gjøre det. Kort og sakte, men på to bein.

Jeg kommer ikke til å regne med kilometer jeg går de få timene i uka jeg er på jobb eller når jeg går rundt i huset, til og fra garasjen, driver med husarbeid eller trasker i sykehusgangene eller hvor som helst andre steder. Det blir ofte noen kilometer hverdagsaktivitet på slikt noe hver dag, så da kjenner jeg at for meg så ville de 60 kilometerne antakelig bli lett å oppnå på denne måten. Derfor passer det best for meg å telle kun de som er «ekstra». Det vil forhåpentligvis motivere meg mest. Samtidig som at jeg vil at prosjektet skal kreve en innsats av meg utover normalt. Å finne balansen og akkurat riktig nivå på utfordringen er vel det vi alle må jobbe mot alle sammen. Utfordre akkurat nok til at det både er motiverende å holde på og at jeg opplever mestring når jeg klarer det.

Det blir ikke noen skjermdump av hverken skritteller eller strava-oppdatering fra meg. Jeg konkurrerer ikke hverken med de som går langt eller de som går kort. De som ruller i stol eller de som går skitur. Og hvem bestemmer egentlig hva som er langt og hva som er kort? Men fortsett å poste uansett. Vi vil jo det samme og hva som motiverer meg er helt ulikt for hva som motiverer andre.

Jeg konkurrerer med meg selv. Dagens meg selv. Ikke den jeg var før jeg ble syk. Og jeg lager meg egne regler. Det vil si at gåing for turens skyld, ellipsemaskin og kanskje romaskin hvis jeg drar på treningssenter skal registreres. Skulle jeg ramle inn på en spinningtime, så skal jeg vel finne ut hva jeg registrerer av kilometer for det også. Akkurat å gå på flatmark eller tredemølle er noe av det jeg sliter aller mest med. Men heldigvis har jeg fortsatt snø i skogen og kan gå en og annen kilometer på truger om jeg vil.

Jeg bruker innsamlingsaksjonen som en god øvelse i å ikke sammenlikne meg med andre. Som pasient på både kreftavdeling og nevrologisk avdeling så har jeg sett såpass mange sjuke medpasienter at jeg er glad jeg har muligheten til å gå ut i det hele tatt. Om så bare 200 meter fra trappa. Selv om jeg skulle ønske jeg var av dem som kan traske lange fjellturer i ulendt terreng eller gå en skitur. Jeg skal ikke sammenlikne meg med noen av dem. Og ikke med mitt tidligere «friske» jeg. Husk at den som går en runde rundt huset knuser dem som ligger på sofaen!

Uansett mål og utfordringer, alle som har meldt seg på gjør en innsats for både seg selv og forskningen. Jeg heier på alle og ikke minst heier jeg på forskning som kan gi behandlingsmuligheter til slike som meg som har en progressiv sykdom og en tilleggsdiagnose som gjør dagens medisiner såpass risikable at spesialistene på 3 sykehus, inkludert Radiumhospitalet, vegrer seg for å bruke dem. Og en ting har vi felles: Vi går for en verden uten MS! Alle monner drar. Hver dag teller og hvert skritt teller! God tur og lykke til alle medvandrere!

PS! «Min» del av innsamlingsaksjonen ligger på min facebookside (se under), vippsnummeret for den som vil bidra men ikke vil bruke denne lenken er #22127. Ellers så er jeg svak for ren heiing, altså 😉

http://www.facebook.com/donate/1171433513573237/