I dag snakket sjefen til oss. Sjefen for rehabiliteringssenteret. Han snakket om forventninger, mål og hva rehabilitering er. Og om at det var mye opp til oss sjøl hva vi fikk ut av det.

Det er i grunn slik jeg har forholdt meg til rehabiliteringsoppholdet hele tida, så han var heldigvis rimelig enig med meg 😉. Så sa han noe om at det sosiale samværet oss pasienter imellom var veldig viktig for rehabiliteringen. Det som skjedde sosialt mellom oss. Utenom det som har med fysioterapeuter, leger, sykepleiere og andre fagfolk å gjøre. Hvis alle går på rommet så fort det ikke skjer noe felles aktivitet eller måltider, så blir det mindre rehabilitering, sa han.

Jeg følte meg truffet. Jeg går på rommet. Eller ut. Nesten alltid. Og sorry altså; det kommer jeg til å fortsette å gjøre. Det handler ikke om vond vilje. Det handler om energi. Mitt mål er å bli i så bra form at jeg kan fungere litt bedre i hverdagen det neste året enn det jeg har gjort det året som har gått. Kanskje til og med dra på jobb noen få timer i uka snart. Det betyr at jeg må trene. Og det betyr at jeg må ta hensyn til at jeg til tider er sterkt preget av fatigue. Både av ms-sykdommen og kreftsykdommen, slik jeg tolker meg sjøl.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg er på 2-4 felles treninger hver dag. Så spiser jeg fire måltider i spisesalen for dagen. Og jeg treffer fysioterapeuten tre ganger i uka. Og minst tre økter i uka holder jeg på med egentrening i treningsrom eller basseng. Jeg driver med lymfedrenasje 3-4 ganger ukentlig og så er jeg ute en tur hver dag. Noen ganger på kort tur og andre ganger er jeg borte litt lenger. Jeg er aktiv både fysisk og sosialt på mange arenaer i løpet av rehabiliteringsuka. Jeg er sprek! I alle fall fysisk. Og jeg kjenner at jeg må være sprek (alt er relativt!) for å hindre fatiguen i å ta helt over. Jeg må legge inn minst like mye egentid som treningstid også for å holde den fatiguen i sjakk. Den egentida er like viktig som den fysiske aktiviteten. Så derfor stikker jeg på rommet rimelig ofte, eller aller helst ut. Alene. Det handler om balanse. Aktivitetsbalanse.

I dag ble det en kort tur. Men en god tur. En tur der mindfullness egentlig var hele målet. Alenetida brukes til refleksjon, planlegging, avspenning og rydding i tanker. For meg er det en meget viktig del av rehabiliteringen. En del jeg er fullstendig avhengig av for å klare å gjennomføre resten. For å møte egne forventninger og for å nå mål, rett og slett.

Når jeg får slike mentale pauser så blir til og med jeg rimelig sosial de gangene jeg er sammen med de andre pasientene. Jeg går for kvalitet framfor kvantitet. Det gjør også at jeg kan ha overskudd til å interessere meg for andre om det er noen som trenger det. Mange ganger kjenner jeg at jeg har mer enn nok med meg sjøl og inni meg blir jeg derfor en smule distansert når folk snakker om egen sykehistorikk. I alle fall når det snakkes mye, detaljert og jeg som tilhører kjenner meg mest som ei søppelbøtte for dårlige opplevelser med fastleger og nav og hele kostebinderiet. Det er ikke de gangene jeg er mest stolt av meg sjøl, jeg innrømmer det. Men jeg innser at det er sånn. Jeg blir meg selv nærmest. På godt og vondt. Jeg har nok med meg sjøl og mitt eget, for å si det sånn. Og det kan rett og slett hende jeg da fjerner meg sjøl fra situasjonen. Tar de to beina mine fatt og forsvinner på rommet eller ut på tur, for eksempel.

Andre ganger gir det perspektiv. Som jeg sa til den fjærlette meget hyggelige og takknemlige dama som trengte litt hjelp for å få seg sjøl og rullestolen tilbake på rommet etter lunsj: «jeg har to armer og to bein og det er vel det samme om jeg bruker dem til noe nyttig innimellom!» Hun, som hadde bare tre av de greiene der til sammen, ble trillet av en ufaglært rullestolsjåfør uten førerkort på slikt, altså meg,  og kom seg dit hun skulle, og jeg kjente at jeg kunne gjøre bittelitt nytte for meg!

Vinn, vinn! Jeg har to armer og to bein. Det er ikke alltid jeg kan forvente at mer enn en av hver fungerer samtidig. Men jeg kan gå. Så da går jeg. Ut på tur. Så huet får luft. Og blir klart til neste skritt mot egne mål.