Å leve med multippel sklerose betyr at kroppen min ikke har noe fast manus.
Det finnes ingen «alltid» eller «aldri».
I et øyeblikk kan jeg stå og gå.
I det neste må jeg sitte og hvile.
Nei, dette er ikke inkonsekvens eller å gi opp.
Det er realiteten for min MS.
Stokken jeg går med er ikke et tegn på at sykdommen har vunnet.
Den er en backup-plan og et hjelpemiddel.
Den er selvstendighet og handlingsrom.
Og den er grunnen til at jeg ikke trenger å slutte å leve
selv om kroppen min sier «ikke i dag!»
Jeg blir ikke verre av å bruke den.
Jeg bruker bare energien smartere.
Fordi styrke ikke er å tvinge fram hvert skritt …
… styrke er å vite når jeg skal ta et skritt og når jeg skal la være.
Eller når jeg skal bruke stokken.
Når jeg går med stokken er det ikke nødvendigvis fordi jeg ikke kan gå de meterne det gjelder uten. Men det er fordi jeg trenger energien til noe annet. Til å snakke med deg, for eksempel 😊
Og noen ganger er stavene rett og slett uunværlige ;-). Foto: ACM
Fritt oversatt fra engelsk etter innlegg på «Multiple Sclerosis MS Fighters v Family Support» på Facebook.
Forrige uke kom jeg ned fra fjellet. Tre uker på rehabilitering på 830 meter over havet hadde gitt meg tro og motivasjon til å gå på ski. Og planene var krystallklare. Langrenn skulle det bli. Helst så fort som mulig og så ofte som mulig. Så lenge sesongen tillot det. Det gjelder jo å holde i gang når en først er “i dytten”.
Det jeg ikke hadde tatt helt med i betraktning var vel at jeg IKKE bor på 8-900 meter over havet. Og heller ikke at det faktisk er mars. Så skitur blir det i tilfelle her:
Sånn kan det gå. Den blir i tilfellet ikke så lang den skituren… Jeg har en mistanke om at det er såpass mye «må-oppgaver» framover at det å kjøre flere mil for å få gått en ørliten skitur IKKE blir prioritert. Selv om jeg både kan og får til. Hvis jeg vil.
Nei. Jeg mistenker at langrennsesongen min er over for denne vinteren. Men flere kontroller de siste dagene samt et besøk her…
…har i dag klarert meg for de neste månedene. Fortsatt kreftfri og klar for ny sesong med sykling, hengekøye, fugleleik og vandring rundt omkring i skog og kratt. Til og med kanskje en fjelltur eller sju.
På et eller annet sosialt medium var det i dag et bilde av krokus. Og et spørsmål: “Har du sett krokus der du bor?”.
Veeel. Jeg var i skogen en tur i dag og sjekket vårstemningen. Det beste var at hele skogsturen kunne gjennomføres uten brodder eller truger eller noe som helst. Mye var allerede bart, og snøen som lå igjen i skyggepartiene var passe råtten. Så vi tok oss fram.
Ellers så fant vi verken blåveis eller noe annet enn bare flekker som tydet på vår. Bortsett fra temperaturen da. Krokus forventet jeg jo så klart ikke å finne der til skogs uansett. Men da jeg kom opp til huset igjen oppdaget jeg krokusen! Eller i alle fall det jeg mener å huske at faktisk ER krokus. Eller rettere sagt BLIR.
Og da tenker jeg at våren faktisk er i gang. Overgangen fra full vinter og lassevis med snø og kuldegrader på 830 meter over havet, til et vårlig innlandsnorge har vært en smule brå må jeg innrømme. Men dagens krokus sier meg at den er her nå. Våren :-).
“Lik begge veier” er helgeutfordring fra utifriluft denne helga. Jeg responderer med opp med og bak fram og sidelengs og….fra en fin høstdag for noen år siden🙂:
Joda, det slo inn! Bivirkningene av tøff trening, mange aktiviteter og sosiale eskapader kom med full kraft og slo ned med det som kjennes som et «boom». En klassisk fatigue-reaksjon har inntatt denne skrotten og de siste dagene og de neste blir dermed et slags overlevelses-stadie.
Ikke på noen måte overraskende. Mer overraskende at det ikke slo inn midt i rehabiliteringsperioden på tre uker. Det har jeg forresten vært usedvanlig fornøyd med. Så dermed må jeg bare ta det som kommer nå.
Men det er skikkelig auuu i dag! Det som har vært generell energiløshet, nedstemthet og trøtthet i et par dager og gitt ustø gange og slapp kropp har i dag kulminert i en kropp med smerter. Jeg knasker smertestillende og vekselvis forbanner og nikker forhåpningsfullt til han som sa «smerte er midlertidig – ære varer evig!». Og forsåvidt til den som serverer været om dagen også. Kraftig vind og regn og rufsevær er ikke direkte heldig for den som sliter med barometri heller. Lavtrykk og fatigue går generelt dårlig sammen. Og om virkningen av dette skriver Kiropraktor Anders Andorff på Facebook:
Men; jeg tenker at når en har gjort en noe usedvanlig innsats over en lang periode, som en slik treukers treningsleir slash rehabilitering som jeg har vært på, så må en fatigue-pasient som meg regne med usedvanlige reaksjoner etterpå. Som smerte. Av typen som ikke lar seg ignorere. Den typen som må medisineres med en eller annen form for kjemikalier.
Fatigue-hverdagen gjør det umulig å tippe hvor lenge det pågår. Hvor lenge det blir tungt. Forhåpentligvis er det snakk om dager, ikke uker denne gangen. Men erfaring tilsier at smerte ER midlertidig.
Og da er det jo fint å lese noe av det beste og mest poetiske jeg har lest på lenge:
Klippet fra facebooksiden Kvild – Solveig Johanne Grønstøl, kvildforlag.no
Hverdagen er tilbake og med den kommer de hverdagslige opplevelsene. Og det gikk ikke et helt døgn engang før jeg oppdaget at joda, noe av det vi hadde diskutert på mitt rehabiliteringsopphold stemte så i aller høyeste grad også i min kommune.
Et lite besøk i kommunesentrum ga meg beviset:
For hvor dumpes snøen som brøytes i sentrumsnære gater slik at det skal bli framkommelig for «alle» gjennom vinteren? Jovisst, den legges på handicapparkeringen. Som for eksempel utenfor biblioteket «mitt»!
Jeg parkerer på «vanlig» parkeringsplass. Er mobil nok og trenger ikke noe særlig ekstra plass for å manøvrere meg ut og inn av bil foreløpig heldigvis. Men i går parkerte jeg rett foran handicapplassen da jeg skulle innom biblioteket i sånn omtrent tredve sekunder for å levere en bok. Parkeringskaoset i sentrum er for øvrig et sant kaos for tida og det er så å si umulig å finne et sted å sette fra seg bilen for enkle ærend. Fysioterapeutene sier at folk uteblir fra timer fordi det ikke finnes parkering eller de må gå lengre enn de klarer. Jeg vegrer meg i grunn for å oppsøke fasilitetene. Men biblioteket prioriterer jeg innimellom. Og handicapplassen ved biblioteket? Den var full av snø. Og ikke bare var den full av ubrøytet snø. Neida, der lå det en diger, møkkete og hardpakket snøhaug som så ut som den hadde blitt bygget opp gjennom hele vinteren.
I går var den mer eller mindre omdannet til is. Så på tross av regnvær og varmegrader, så blir den nok liggende der ei stund! Det blir uker og i verste fall måneder før den er tilgjengelig igjen.
I følge sikre kilder, altså flere av de som har behov for slike parkeringsplasser, så er det vanlig praksis i hele landet å dumpe snø på handicapparkeringer. Og da tenker jeg; regner AS Norge, eller rettere sagt AS Kommunen, med at de som trenger handicapparkering kun trenger det om sommeren? Forventer de at «slike» holder seg hjemme og innendørs gjennom hele vinteren?
Jeg ser med gru fram til at AS Kommunen, med den holdningen, skal gi oss som trenger rehabilitering det samme tilbudet i egen kommune som vi fram til nå har kunnet søke på og få gjennom spesialiserte rehabiliteringssenter rundt i landet. For det er jo det de sier at de skal når for eksempel Helse Sør-Øst ikke forlenger avtaler om rehabilitering for mennesker over 30 år med blant annet Beitostølen Helsesportsenter. Jeg tenker; om de ikke klarer å se behovet for egnet parkering, hvordan skal de da møte behovet for tilrettelegging og rehabilitering? Jeg bare spør.
Og angrer litt på at jeg ikke tok bilde av snøhaugen. Dermed får dette fra Larvik duge:
Skjermdump fra det o store internettet, Østlandsposten.
For fire år siden «brant det på dass» her på friluftsheidi-bloggen. Både denne om 5 feil og hypokonder-innlegg ble det. Det var nok egentlig faktisk 6 feil, for det ligger visst også en fibromyalgi der allikevel sier de. Blant annet. Jeg måtte «skrive» av meg en viss frustrasjon og maktesløshet, tror jeg.
Og det er faktisk med en viss form for refleksjon jeg kan lese mine gamle innlegg fra februar og mars 2022 og kjenne at jeg faktisk er på et helt annet sted i livet i dag! Hurra for det!
For i dag er det liksom «dagen derpå». Ingen «hangover» fra litt for mye inntak litt for sent eller noe slikt. Mer litt fysisk hangover etter tre uker på treningsleir. For jeg kjenner det er litt krevende å komme ut av «bobla». De siste tre ukene har jeg hatt omkring 25 treningsøkter. Minst tre hver ukedag, et par på lørdager og litt turvirksomhet på søndager. Og innimellom der har tida vært dedikert hvile, sosialt samvær, sunne måltider og mer hvile. Jeg har levd som en toppidrettsutøver i alle fall 90 % av tida. De 10 siste prosentene har ikke hatt noe med idrett å gjøre. Men fysisk krevende er det jo å danse og skråle ved bardisken for eksempel 😉-
Det er jo et par av de før nevnte «5 feilene» som har sendt meg på denne treningsleiren. Eller rehabiliteringsoppholdet da. Og ingen av feilene har jo blitt eliminert siden 2022. Men heldigvis er det ingen kreft i skrotten (så vidt jeg og onkoloen vet) i dag. Og MS-en er vel det som kan kalles stabil. Eller stabilt ustabil. Ingen dag er lik og det går jo en vei med den hersens sykdommen. Den heter jo ikke progressiv multippel sklerose for ingenting. Men den går sakte.
Og når tingene er relativt stabile så viser det seg jaggu meg at denne skrotten kan ta til seg både trening og oppleve mestring, gitt! Og i disse tre ukene på Beitostølen Helsesportsenter har jeg kunnet glede meg over fryktelig mye mestring. Det begynte jo allerede under den første skituren. Manglende balanse og funksjonsnedsettelse i høyre bein, hofte og bekken har hindret meg i å gå på ski i flere år. Fjorårets forsøk på å ta meg fram med ski på beina ble ingen god opplevelse. Men denne gangen! Første skitur ble 2 kilometer. Og jeg datt bare en gang. Så jeg vil påstå at jeg kom meg gjennom den sånn noenlunde med æren i behold. Det var vel bare fallet som hindret selvtilliten i å ta seg til usjarmerende høyder. Allerede da var det høy mestringsglede å spore hos undertegnede. Og ikke minst; jeg vil hevde at all innsatsen jeg har lagt inn de siste åra med kondisjonstrening, balansetrening og styrketrening faktisk HAR hatt effekt.
Og mestringen fortsatte. Langrennsdistansen ble økt relativt raskt, sirkel- og styrketrening ble gjennomført med tydelig progresjon og innimellom alt dette kom både ridning, klatring og bueskyting med enda mer mestring og glede. Alt sammen i et miljø og sammen med andre som heiet både på seg selv og meg og ikke minst hadde både pågangsmot, iver og treningsvilje som inspirerte til å få til enda mer.
I dag er jeg hjemme og vasker klær. Mest ull og treningsklær. Det er jo det jeg har brukt disse tre ukene. Og bilen var i grunn ganske fullstappet med rot, klesvask og mer eller mindre brukt utstyr fra de tre ukene da jeg kom hjem i går. Og hodet var fullt av inntrykk, mestring og opplevelser. Kroppen kjennes mørbanket. Selv om dagens treningsgruppe med «kroppsbevissthet og bevegelse» skulle fungere som ei restitusjonsøkt. Akkurat nå kjennes det mest som den bidro til å framkalle all treningsverken fra alle de siste tre ukene på en gang.
Jeg savner fellesskapet og fokuset fra Helsesportsenteret. Jeg savner fasilitetene og folka. Aller mest folka, tror jeg. Men jeg har bestemt meg for å bruke resten av uka på å reflektere over veien jeg har gått de siste åra og de siste tre ukene og ikke minst hvor veien går videre.
Jeg har jo blant annet et treningsopplegg som skal oppdateres. Nye øvelser skal implementeres og ikke minst balanseres inn i hverdagen. «Mye vil ha mer og mange vil ha fler», har jeg hørt. Og mestring vil jeg ha mer av.
Enda mer enn det jeg har vært så heldig å oppleve de siste ukene. Og mye morsommere å reflektere over enn de fem feilene 😊.
Denne langrennspiggeren pigget forbi meg i letterrenget under den siste langrennsøkta på senteret. I det han passerte sa han: «du kommer nok til å ta meg igjen i oppoverbakken». Haha, langt ifra. Han forsvant som ventet i det fjerne. Men jeg var superfornøyd allikevel for jeg konkurrerer heldigvis kun med meg selv 😉
I nesten tre uker har jeg vært på treningsleir her på 830 meter over havet. Jeg kaller det treningsleir, for er man som meg på rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter, så er det nettopp det det er! Med minst tre treningsøkter om dagen, sunn og grønn mat, og i tillegg testing av både kropp og diverse utstyr samt nye og ukjente fritidsaktiviteter, så går tida vanvittig fort.
Det har (for min del) vært langrenn, styrketrening, sirkeltrening, ridning og kondisjons- og styrketrening i basseng. Det har vært yoga, bueskyting, sittevolleyball, klatring og shuffle. Og makrame. Og aller viktigst: det har vært latter. Til tider råfliring. Med trykk på rå. Det har vært trugeturer og sparkturer også. Til og med en pub-til-pub-tur med spark og rullestol! Og jada, det har vært ei og anna tåre. Mest under premierefest av ny sesong for «Team Pølsa», muligens. Og for min del allerede på første skituren da jeg overrasket meg selv såpass mye at det var på nippet til ei tåre av rent sjokk.
Herregud så artig jeg har hatt det. Takket være et opplegg der den enkelte, altså JEG, blir sett og alle aktiviteter tilpasset hva JEG trenger. Og takket være uhyre dyktige og «påskrudde» ansatte som helt klart brenner for faget og jobben sin. Men ikke minst:
Takket være en helt spesiell og eksepsjonell gjeng med brukere på 1A, som er gruppenavnet. Det er oss! Makan til positive, spreke, blide, rause, spennende og aksepterende gjeng tror jeg du skal lete lenge etter. Jeg blir så glad når jeg blir kjent med slike folk! Og så blir jeg så inspirert!
Og når slike som meg blir inspirert så får jeg tilbake trua på at det fortsatt faktisk går an å få til ganske mye med denne skrotten. Hvis jeg bare vil nok. Og gjør det!
Jeg heier på alle disse fine og unike folka jeg har fått være sammen med her i denne bobla. Og så gleder jeg meg til å finne på noe sprell i kveld. Siste kveld med gjengen! Jeg tenker vi kommer til å legge inn en felles søknad om reopphold samtidig om et kvarters tid!
Heia dere og heia oss! For i morgen sprekker bobla! Da skal vi hjem.
Og hvilken dag er vel bedre å gjøre akkurat det på enn i dag, 8.mars, på kvinnedagen? Men det tok altså sin tid. Ikke før rundt klokka 15 i dag klarte jeg å kvinne meg opp nok til å feire dagen litt. Akkurat slik jeg liker aller best å feire:
Jada, med bål. Og utsikt. Og matpakke, kaffe og sjokolade. Men altså ikke før sånn rundt middagstid. For jeg tror nok rett og slett at jeg hadde så mye moro i går kveld, at dagens båltur lenge hang i en tynn tråd. Det var i grunn mest beina høyt og friluftsliv gjennom det åpne vinduet før det.
De siste par ukene har jeg vært sammen med mange modige folk. Folk som har opplevd og overlevd mye og som må leve med konsekvensene. Forskjellige fra person til person. Og disse fine folka har inspirert meg til også å være litt modig.
Jeg har utfordret meg selv på mange måter. Både klatret høyt på tross av en bortimot ekstrem høydeskrekk, stått på i skiløypa og gjort en del øvelser som jeg i utgangpunktet ikke trodde jeg skulle få til. Blant annet. Rett og slett prøvd å være litt modig, slik som denne gjengen av tøffinger er.
For et år siden skrev jeg et innlegg om akkurat det. For da var jeg også sammen med noen modige folk. Slike som klatrer høyt selv om de egentlig ikke tør. Eller innrømmer at de er redde og tør å si det til andre. Her.
En ting er sikkert Jonathan i Astrid Lindgrens “Brødrene Løvehjerte” hadde rett: “…det erting som må gjøres, selv om de erfarlige, for ellers er jeg ikke noe menneske, bare en liten lort.”
To modige ting jeg har gjort her på helsesportsenteret: kjørt nedoverbakker på ski og klatret til topps i klatreveggen. Tipptopptommelopp.
