Fredag: JER ER SÅ HELSIKES LEI AV Å HA KONSTANT VONDT OG IKKE HA ENERGI TIL NOE SOM HELST. JEG HATER KROPPEN MIN OG JEG HATER Å VÆRE SLIK HELE TIDA. ALT ER EN PINE SÅ VÆR SÅ SNILL Å FÅ DET TIL Å STOPPE. JEG ER UTSLITT!!! PLIIIIS!
Lørdag: Næh, jeg er så vant til det.
Søndag: Næh, jeg er så vant til det.
….
Og denne dukket opp på facebookfeeden min i dag tidlig. Sånn passe velplassert:
Sånn er i alle fall hverdagen min. I dag er det fredag. Jeg satser på å finne igjen kampgløden i morgen.
Akkurat det sa dama som styrte roboten til meg i dag. Og jeg spurte i grunn om jeg kunne få det skriftlig! Det er sjelden jeg beskyldes for å være for lita! Men altså; roboten som trekker opp riktig mengde radioaktiv kontrast var så proppfull av bequerel på morran i dag, at den slet med å trekke opp akkurat så mye, eller lite da, som jeg skulle ha. Så da måtte vi vente litt da. Ikke på at jeg skulle blir større, selv om det stadig vekk går fortere og fortere kjennes det ut som. Nei, det var bare å vente såpass lenge at halveringstida hadde begynt og antallet bequerel var nede på et brukbart nivå.
Og da gikk alt etter planen! Og godt var det, for dama som kom etter meg var mindre enn meg. Og magen hadde begynt å rumle da den kun hadde fått lunkent vann så langt i dag. Radioaktiviteten ble sendt inn i åra, skrotten fikk tid til å fordele svineriet og bildene ble tatt. Det hele tok i grunn formiddagen. Enda jeg igjen var av typen «one-take-wonder». Altså klarte jeg å ligge så rolig at alle bildene ble «bra nok» på første forsøk som a sa. Ingen ms-spasmer, hostekuler eller nysing i dag. Men med et par blodprøver i tillegg så fikk jeg til slutt reise hjem igjen. Og det var godt.
Så nå tenker jeg det blir en bitteliten brunsj og helst en ørliten strekk. Det skal vel til i og med at jeg allerede begynte å glede meg til å legge meg igjen FØR jeg sto opp i dag.
Hæsjtægg selvlysende og alt annet enn morgenfrisk.
Enda en formiddag her…
Ikke akkurat standard med solo til frokost. Men greit med litt påfyll før hjemreise.
Det femte tipset i min serie med greier som ser ut til å fungere for meg er muligens litt omfattende. Men prinsippet bak går antakelig an å følge på en eller annen måte av de fleste.
For meg handler det om å ta tilbake litt av kontrollen. Med ekstremt lite energi å forbruke, samt at energien er fryktelig uforutsigbar, så kjente jeg at jeg mistet mer og mer kontroll over både energi og hva jeg brukte den på. Jeg var liksom aldri fornøyd med det lille jeg fikk til. Jeg ville alltid mer enn jeg orket og jeg havnet stadig i situasjoner der aktiviteter jeg egentlig likte ble et ork og en «plikt» fordi jeg var for sliten. Ofte for sliten fordi energien var brukt opp lenge før «må-oppgavene» var fullført. Og da ble det ikke igjen tid til lystbetonte aktiviteter.
Så kom MS-senteret. Eller rettere sagt mitt rehabiliteringsopphold på MS-senteret. Der hang ukeplanen med detaljert dagsplan på innsida av døra. Alle avtaler, gjøremål og måltider var markert. Og det var masse ledige «tider» som kunne fylles med flere avtaler, hvile, tur eller hva som helst annet som jeg ville.
Og jeg er jo barnehagepedagog. Så ukeplan, se det! Det skjønner jeg meg på. Det er vel kanskje også derfor jeg rett og slett «adopterte» ideen med ukeplan. Samtlige uker etter det oppholdet, som ble avsluttet midt i november, har jeg derfor laget min egen ukeplan. Jeg har kun hoppet over i jula og i påsken. Da har det vært ferie. Jeg har forresten hoppet over ei uke til i vinter. Som en test for meg sjøl. Men da kjente jeg at jeg sklei ut, så da var det bare å hekte seg på igjen fra uka etter.
Så det siste halve året, snart, har jeg levd med ukeplan. Sikkert substitutt for at jeg ikke er på jobb og lager noen der. Måltidene har egen farge. For de er viktige for å holde energien så god som mulig. Spesielt for oss med fatigue, har jeg lært. Trening har egen farge og det har alle «Må-aktiviteter», sykehusavtaler for eksempel, alle «bør-aktiviteter» og alle «lyst-aktiviteter». Rimelig fargerikt 😉. Og så er det så klart viktig at jeg prioriterer. «Må-aktivitetene» kommer på først. Så «lyst-aktivitetene». Og hele poenget med de er at da kan jeg velge. Jeg kan gå meg en tur, ligge på sofaen, lese ei bok eller gjøre noe het annet som jeg har behov for eller lyst til. Til slutt skrives «bør-aktivitetene» på. Og de settes helst opp i korte økter slik at de er gjennomførbare. Og er de ikke det, gjennomførbare, så hopper jeg rett og slett over. Det er aktiviteter som husarbeid for eksempel, som kan utsettes til i morgen. Eller til de for eksempel glir over til å bli «må-aktivitet» 😉 .
I periodene der det er mye jeg må, mye avtaler, så blir det veldig lite «-bør-greier». For da er det viktig at mest mulig av tida mellom brukes til hvile og restitusjon.
Dette har jeg fått til å virke for meg. Det kjennes ut som jeg har noe mer kontroll over dagene. Jeg har mer overskudd til å få gjort noe som gir meg glede, og det gir struktur i hverdagen. For det kan virkelig være en utfordring når en har mest lyst til å legge seg i fosterstilling under dyna eller et pledd.
I helga var jeg på hyttetur med en god gjeng kolleger. Det betyr at forrige uke og denne uka har litt ekstra rom for «lyst-aktiviteter». Rett og slett fordi slikt noe krever energi og det må lades både før og etter. Men turen kom med på ukeplanen! Med egen farge så klart!
Ukas palett.Kan snart tapetsere kontoret med ukeplaner 😉
Mitt kroniske liv krever at jeg er ekstremt bevisst og nøye med hva jeg bruker energi på. Det krever også at småbrukeren må ta i noen ekstra tak. Ganske mange, egentlig. Og ikke minst også ta over en del av «mine» arbeidsoppgaver.
Vi ukeshandler. Og det er ikke jug. I mange år har vi prøvd å være nøye med å dra i matbutikken kun en gang per uke. Annenhver uke drar jeg og annenhver uke drar småbrukeren. Da ender vi jo som regel med en rimelig endeløs handlelapp, og ganske mye tunge poser og ekstremt mye «drass». Det passer ikke min ms-syke kropp. Når en i tillegg til vanlig skyr alt som heter kjøpesenter og misliker store handleturer, så taler det meste for unngåelsesatferd! Men mat må vi ha!
En handletur med den tilstanden jeg er i krever egentlig en hel dag. Ingen andre ting på tapetet den dagen, kun handletur. DET er kjedelig! Og ikke noe jeg egentlig syns at er greit å drive med. Så da må vi ta grep og være litt løsningsorientert!
Så dermed endte det med at det er Oda som kommer med maten til oss. Altså ikke Oda som i avleggeren, men Oda som i de gule bilene vi ser på veiene.
Matbestilling, med andre ord.
Det betyr at vi stille og rolig og ved hjelp av det o store internettet kan sitte hjemme og bestille alt vi trenger (og selvfølgelig en del mer) via tastatur. Så får vi det tilkjørt og bært inn i gangen på det tidspunktet vi velger. Eller det tidspunktet som passer oss best av de som er ledige da. Som regel er transporten gratis eller vi kan betale for eksempel 9 kroner for det.
Dette gjør jeg med litt blandede følelser. Det blir hverken spesielt kortreist eller støtte til lokale virksomheter av det der. Men vi slipper å kjøre bil til butikken og sparer da litt utslipp i og med at Oda-bilen kjører innom mange og legger opp ruta slik at vi som bor i samme område får maten levert på samme tur. Det er også lettere å unngå at det «detter» både sjokolade, lakris og andre greier oppi handlekurven rett før du kommer til kassa. Det blir sjelden til at vi logger oss på for å kjøpe MER sjokolade kvelden før Oda-bilen kommer, for å si det sånn.
Og aller viktigst: Det sparer energi. Både min energi og småbrukerens. Så får vi se om vi er fornøyd med metoden når det har gått noen måneder. Akkurat nå kan det i alle fall anbefales.
Matbestilling er dermed mitt kronikertips nummer fire 😊
Boka jeg akkurat har lest ut heter akkurat det; «En måtte nok ha vært der». Den er tredje bok i en serie skrevet av dansken Thomas Korsgaard.
Helga mi kan nok også beskrives med den setningen; «En måtte nok ha vært der». Så dermed blir denne turrapporten eller dette reisebrevet et litt tamt forsøk på å beskrive noe av stemninga for dere som ikke var der.
Jeg må ikke glemme å takke verten, hytteeieren, initiativtakeren og pådriveren for rausheten. Det trengs initiativ for å få til slikt noe. Og det trengs godt selskap for at resultatet skal bli så bra! Som en av deltakerne sa da turen gikk hjemover: «det er en ukomplisert gjeng å være på tur med!».
Fredag gikk det to biler fra lavlandet og nordover og østover, nesten til Sverige, men bare nesten. Den ene bilen kom fram så tidlig at vi rakk både litt kalde forfriskninger, sengestrekk (!), middag og det meste av en hockeykamp på tv før de andre kom. Sånn må til når en er på tur med en og en halv sportsidiot.
Utpå kvelden dukket bil nummer to opp og selskapet var fulltallig og alle sengene var «bebodd». Den ene måtte ha stige, da høyden på køya slett ikke sto i stil med lengden på beina. Den halve sportsidioten forberedte mat til de sist ankomne og alle ble foret etter hyttekunstens regler. Vi var ferdige med sport og da var det klart for spill. Det ble noen runder der fiskekake ble hyttetur og slikt (Ryktet går!) før vi hoppet i loppekassa.
Morgenen etter fikk undertegnede servert kaffe på senga til avtalt tid. Verten måtte gå en times tur på morran før vi andre syns det var noen vits i å stå opp. Og altså før det var noen vits i å servere kaffe. Frokostbuffeen sto klar etter hvert som vi kom oss i vertikalen, og etter påfyll av egnet næring tok den ene bilen av med mål: det store utland! Systembolaget og butikken på andre sida av grensa fikk et besøk, mens undertegnede prioriterte alenetid og bok. Sammen med bikkja. Bikkja var derimot ikke særlig behjelpelig med oppvasken, så det var lurt at vi hadde gått for mest mulig engangs…
Da bilen med folk og røvere….jeg mener det gode selskapet og alt de hadde handlet returnerte til basen, var tursekken pakket og bikkja og jeg klare til å ut i sola.
Vi gikk på beina og på ski til vi fant en egnet plass for resten av dagen. Verten hadde heldigvis litt energi å bruke opp, så det ble både sittegrop, levegg og bål. Undertegnede hadde kløvd bjørkeved for harde livet mens de andre var på utenlandstur, og etter litt medbrakte forfriskninger ble det pølsegrilling og god kok. Ren påskestemning. Godsaker ble stadig tryllet frem fra sekkene. Som planlagt ble de myyyye lettere på hjemveien.
Jeg er usikker på hvem av oss som egentlig var ansvarlig for været på turen. Men vedkommende var i alle fall rimelig heldig med bestillingen. Sol fra mer eller mindre skyfri himmel og god temperatur samt et og annet vindkast som kun var utfordrende for bålrøyken var det vi fikk. 12 minusgrader om natta ble til mange varmegrader og trugene måtte fram på hjemveien.
Å stå på ski i nedoverbakke etter en rimelig uthvilt husky på slushføre som rett som det er går over til bar lyng, grus eller is er en relativt krevende øvelse. Men ganske underholdende å se på 😉. Men med godt med smertestillende innabords fra før samt uforlignelig god fysikk så gikk det aldeles strålende og alle kom helskinnet «hjem».
Det var tid for bading! Hytta var utstyrt med både innedusj og rennende vann. OG utebad! Vi kan kalle det et slags badeland, tror jeg. I alle fall etter at verten fikk måkt vekk snøen fra isen i kanten slik at vi kunne sitte på den og skli oss ut i elva. Eller bekken. Kvernåa, som den heter. Samtlige seks deltakere endte med å ta seg et bad, noen sågar to. Og jeg drister meg til å påstå at den som syns det var kaldest var han som ventet lengst og grudde seg mest før han hoppet uti. Men FOR en gjeng da! Vi kan vel si det sånn at alle fikk gjennomført en slags triathlon.
Kvelden ble brukt innendørs med mer mat og flere forfriskninger. Mer brettspill også. Denne gangen «Ølspillet» med innslag av både push-ups, sang, håndbak og vræling ut av vinduet.
Det tar på å holde seg i gang på både fjelltur og badetur så til slutt måtte både den yngste og den eldste legge seg. Resten holdt det gående enda ei stund. Jeg går ut i fra at de løste en del verdensproblemer. Muligens litt mer lokale sådanne. Det kunne høres slik ut gjennom uisolerte vegger og ørepropper i alle fall.
Søndagen bød på like strålende sol som lørdagen. Både vert og øvrig klientell var noe mindre morgenfriske enn dagen før. Men etter både egg og bacon, en og annen paracet og litt kaffe var vi igjen klare for dagen. Sportsidiotene forsvant på topptur. Bikkja fikk tur med fru overkøye og undertegnede surra rundt i skogen langs elva med truger. De to siste passet huset og solveggen. De måtte «tæne» litt. Undertegnede hadde brukt såpass lite fyrstikker i helga at hu måtte tenne enda et bål og da ble det pølser, ostesmørbrød og resten av frokosten til lunsj. Toppturgutta kom også ned igjen fra fjellet og fikk litt næring i magen før pakking og hjemreise.
Igjen folkens; takk for en helt uforglemmelig tur! Tenk å få dra til et helt nytt og ukjent sted, med både nye og gamle venner. Kose seg med god mat og godt drikke, artige spill og strålende vær. Og aller viktigst: Den utrolig flotte og uvurderlige gjengen!
Som sagt: En skulle nok ha vært der! Og motivasjonen for en «neste gang» er såpass stor at jeg har trua på at det blir en realitet! En ny mulighet til å «være der» 😊
God kok i solskinnet 🙂Hu andre som prioriterte sofa framfor Sverigetur. Typisk sofahund.Snart klare til tur.Fin unnskyldning når jeg havner blir etter – “Jeg skulle bare ta bilde” 😉 “Kommer du?”Bålglede.Badeland. Aka Kvernåa. Det var på oversida av denne brua vi lagde issklie. Utsikt fra bålgropa.Sport og spill…ellernoe 😉Losjiet med badeland og friluftsheidi i front.
«Hvorfor har den dama så lange pupper?», spurte den sånn omtrent fire år gamle jenta i dusjen i den lokale svømmehallen. Mora til jenta, ikke hu med puppene, ble litt sånn desperat i blikket. En smule stressa og svar skyldig, så vidt jeg husker. Hadde det eksistert et høl så hadde hun nok gladelig hoppet nedi. Det var ikke mine pupper som var lange, så jeg kostet på meg å le litt i skjegget. Letta over at det ikke var min fireåring som lurte.
Hu med de lange puppene kunne nok ha svart. Og jeg kan det også nå:
Hun hadde vært på mammografi! Hvis ikke puppene blir lengre av den behandlinga de får der, så vet ikke jeg! Makan til draing og dytting har jeg nesten ikke vært med på siden, ja siden forrige mammografi, tenker jeg. Jeg hadde helt glemt at det innebar å stå på tå mens jeg lente meg fram og fikk puppen pressa inn i ei maskin mens armen ble vridd i en unaturlig posisjon og ansiktet lå som smurt utover ei glassplate.
Men altså; jeg håper alle jenter over 50 vet hvorfor puppene er så lange! For det vil muligens si at de som meg har vært på mammografi! Og det burde de!
Jeg fant akkurat ut at foreløpig så kan jeg vel døpe om disse innleggene til «treningstips for kronikeren», kanskje. I alle fall for akkurat denne kronikeren. Ikke bare tips.
For i dag har det pågått trening her igjen. Ikke i hele dag, men ei lita stund. Det er vel akkurat det som er hele tipset egentlig. At treninga foregår bare ei lita stund! Jeg tok i dag tida og fant ut at hele styrkeøkta tar omkring 20 minutter om jeg ikke har så lange pauser mellom settene. På denne stunda er 6 øvelser med riktig antall repetisjoner og sett unnagjort. Og etter anbefaling, på grensa til et pålegg, om å kutte treningstida og alltid trene styrke før kondisjon, så må vel det være sånn rimelig perfekt. Opplegget er laget av fysioterapeuten som hadde ansvar for meg på MS-senteret i Hakadal i november. Og det er det første treningsopplegget som reelt er tilpasset meg, min kapasitet og kroniske kropp.
Dagens tips er altså, for å gjøre trening overkommelig for oss med lavere kapasitet: få øvelser og alltid det mest krevende først! For det er det vi gjør først vi klarer å gjennomføre best.
Og at treninga tar kortere tid er viktig når energien og kapasiteten er begrenset. Tid og effekt. Det er jo den treninga jeg faktisk gjør som er nyttig. Ikke den som er så langvarig, tung og krevende at den ikke er gjennomførbar på dårlige dager. Styrketreninga er tung nok den, i alle fall nå da jeg legger på mer vekt på stang og manualer enn jeg gjorde i november.
Men det viktigste er at den er gjennomførbar. Før drev jeg kanskje og surra med ulike øvelser pluss intervaller i 2 ½ time. Og var kaputt etterpå. Nå er hele økta gjort unna på litt over en time. Inkludert tøying. Med intensiv hvile etterpå så går det faktisk an å se for seg å gjøre noe nyttig senere samme dag. Det gjorde det ikke før.
Så det er mitt fjerde tips: Få, men tyngre øvelser slik at treningsøkta kortes ned i tid og ikke trigger enda mer fatigue enn nødvendig!
I serien «mine hverdagstips» som kroniker har jeg kommet til tips nummer tre. Det er et tips jeg må ty til rett som det er. Ikke hver gang jeg er på tur, men ofte. Og det har hjulpet meg til å komme meg både dit jeg hadde planer om og ikke minst hjem igjen ganske mange ganger.
Å telle skritt på tur, er tips nummer tre. Ikke hele tida selvfølgelig. Men når det begynner å butte skikkelig på og beinet ikke lar seg løfte men må svinges rundt store steiner og slikt som kan ligge i veien – da teller jeg skritt. Og setter meg delmål. Mål om å gå 100 skritt til før jeg tar pause. Eller 3- og 400 når jeg fortsatt er overraskende i siget. Eller 50 skritt, så pause, 50 skritt, neste pause, og så videre. Turen går ikke så fort på denne måten. Men den blir stykket opp og delmålene gjør at jeg til slutt kommer fram. Om det er til toppen, til bilen eller hjem igjen. Jeg lurer nok meg selv til å glemme at det er kilometer igjen og jeg konsentrerer meg om de neste skrittene i stedet.
Metoden har jeg slett ikke funnet på selv. Jeg lærte den av min «partner in crime» på topptur for en del år siden. Da hadde jeg praktisert metoden «jobbe (det vil si gå) 30 minutter og så sitte og hvile i 10 minutter og så gå 30 igjen og så videre på hele turen. De siste meterne opp til toppen ble såpass tunge at jeg var på nippet til å begynne å krabbe. Da var det damen sa: «gå 50 skritt, hvil, så går vi 50 skritt til før neste pause, og slik fortsetter vi til topps! Nå er vi så nære at nå SKAL vi til topps!»
Jeg kom til toppen da og jeg har kommet meg mange steder med den metoden senere. Det er rimelig tungt når metoden må tas i bruk, men hele gjennomføringen blir faktisk mye mer overkommelig (som regel!) på den måten. Lang tid tar det, javisst, og de som går i følge med meg risikerer å bli både kalde og leie. Men jeg råder alltid alle til å ta på litt mer klær enn de pleier når de skal gå tur med meg, og da går det som regel. For det meste så går jeg dessuten alene. Og jeg; jeg holder varmen!
Om ikke annet så fungerer metoden for meg. Og den har reddet meg fra kollaps ganske så mange ganger. På turen til Glittertind i september telte jeg ikke skritt. Det var jeg alt for sliten til. Men damen med de gode tipsene var heldigvis med og tok tida. Det var ikke snakk om jobb 30, hvil 10 da. Utpå kvelden var det vel mer jobb 2 minutter og hvil 5 eller noe. Og antall skritt var helt sikkert astronomisk! Men vi kom i mål til slutt.
Så mitt tredje tips om ting som fungerer for meg er:
Tell skritt og del opp turen i delmål. Da går det an å få til det utroligste!
Her tror jeg vi telte minutter enda og ikke skritt. Men fotografen var hu med stoppeklokka ;-)(ACM)
Funksjonsnedsettelser og mangel på energi har tvunget meg til å tenke nytt rundt både det ene og det andre. Også rundt begrepet trening. Og rundt begrepet tur. For trener jeg så har jeg ikke energi til å gå ut på tur, og går jeg på tur så blir det ingen trening.
Før gikk jeg på tur som trening. Helst lang tur. Og helst fort. Det går ikke lenger. Jeg kan gå på lengetur, og også ganske langt. Men det går såpass sakte og har såpass mange pauser at direkte trening kan det nok ikke kalles.
Først og fremst har jeg lært meg å skille de to tingene fra hverandre. Trening skal være trening. Og det gjør jeg i grunn mest for fortsatt å klare å gå på tur. Det er ikke alltid så lystbetont, styrketrening for eksempel, har aldri vært en favoritt. Men nå har jeg et program som er såpass konsentrert og begrenset at det er gjennomførbart. Treninga jeg gjør er «bestillingsverk» som fysioterapeuten på MS-senteret i Hakadal har spesialtilpasset for meg slik at jeg får til å gå på TUR. Og ikke mer omfattende enn at uka kan by på begge deler. Både tur og trening.
For tur er kos. Og det er lystbetont. Og den kan være kort. Eller lang. I alle fall kan den være sakte. Tur er hverdagsaktivitet. Og noe jeg gjør fordi jeg kan og vil. Og bålet eller opplevelsene er målet. Jeg blir andpusten, ofte ganske så innmari også, for det kan være tungt både på beina og på truger. Spesielt i oppoverbakker, dyp snø eller gjennom kratt.
Men det er dette jeg trener for. Og da er det ganske motiverende å tenke at «trening er det eneste som kan sidestilles med bremsemedisin med tanke på å hindre forverring i MS-symptomene».
Så for å kunne fortsette å gjøre dette:
Så gjør jeg dette:
Trenngsrommet er i bruk.
I dag har jeg gjort begge deler, turen ble kort men besto av mye bakker og mye kratt for å finne blant annet disse:
Både bakker og kratt må forseres for å finne disse.
Dette fungerer for meg og gir meg motivasjon. Dermed er det dagens kronikertips fra meg. Nummer 2 i rekken😊
