Ny diagnose – 19 måneder etter.

Når du sitter der på kontoret hos spesialisthelsetjenesten, i 8.etasje på sykehuset, og legen ser deg megetsigende inn i øya med et intenst og alvorlig blikk…det er da du skjønner at nå, nå må jeg samle det lille jeg har av konsentrasjon og virkelig høre etter!

I hele sommer har jeg tenkt. Tenkt og bekymret meg, lest og prøvd å skaffe meg kunnskap, fortrengt og stoppet tankerekker om hverandre. Jeg har gjort det jeg hadde tenkt. Jeg har vært på ferie. Jeg har trent. Jeg har vært på tur til fjells. Jeg har padlet kano og overnattet ute. Jeg har drukket god vin og hengt med venner. Til og med bokstavelig talt. I hengekøye. Jeg har grillet og badet og sett på solnedgangen. Jeg har fått til mye. Hele tiden med en liten nisse på skulderen som har sittet og hvisket meg i øret «Hva hvis?».

Vinteren 2020, for 19 måneder siden, møtte jeg veggen. Årevis med smerter, utmattelse, problemer med den ene kroppshalvdelen, trøblete gange og generelt dårlig funksjon i skrotten kulminerte i et desperat besøk hos fastlegen. Fibromyalgi sa dama. Javel, det var vel ikke helt uventet. Noen hadde jo ymtet om det allerede i 2015. Mer utredning og vurdering hos lege og spesialisthelsetjeneste og månedsvis senere så var fortsatt dette teorien. Ok. Jeg slo meg ikke helt til ro med det, men kunne ikke annet enn å godta og starte på jobben med å akseptere greiene.  Og finne ut hvordan livet og kroppen kunne mestres, livskvaliteten tas tilbake og helst økes med det utgangspunktet.

Så kom jeg til fysioterapeuten. Etter å ha stått i kø i måneder. En kar som nok hadde drevet med slikt siden nittenpilogbue omtrent. Han var skeptisk fra starten. Litt sånn «dette tror jeg ikke noe på, men jeg kan da undersøke deg». Det artigste som fins som «pasient». Ironi…

Men jeg fikk treningsopplegg og skulle styrke muskulatur som han så at var elendigere enn forventet. Et halvt år med målrettet treningsregime senere, og hverken fysiogubbe eller friluftsheidi kunne si at treninga hadde gitt forventet resultat. Selv om opplegget var fulgt til punkt og prikke. Noen tester senere, både sjangling avgårde på tredemølle og reflekser som mildt sagt gikk i hytt og pine, samt konferering med enda en fysioterapeut med erfaring fra nittenpilogbue, og henvisningen var et faktum.

«Dette er snålt, du skal til nevrologen», sa’n! Sånn omtrent.

Nå har jeg altså vært der. To ganger. Samt en mr av hjernen. Dama var skråsikker allerede første dagen. «Prikker» i hjernen, nevrologiske utslag på tester samt sykehistorie fra 2014 levnet ingen tvil mente hu. Og dermed stirring inn i øya og oppfordring til å høre etter:

Fibromyalgien er avlyst. «Dette er nevrologisk», sa nevrolog-dama. «Du har MS. Multippel sklerose. Det er jeg 99% sikker på. Jeg vurderer å legge deg inn. Er du fullvaksinert? Ja. Jeg skriver ut resept på to andre vaksiner du må ta, før vi setter i gang immunmodifiserende behandling… Jeg tenker du kommer til å få en såkalt aggressiv en.» Et par telefoner senere og innleggelse var avlyst. «Men du må komme igjen i morgen så vi får undersøkt deg videre». Wæææ, tenkte jeg. Jeg tror ikke jeg sa det. Jeg tror jeg sa bare «ja».

Å kjøre bil hjem var liksom så banalt. Det opplevdes så lett å svusje avgårde i 110 km i timen. Nå etter tapping av spinalvæske fra ryggen samt 14 glass blodprøver som blant annet skulle en tur til Bergen før konklusjon så er forvirringen mer eller mindre total. Den første vaksina er satt. Boostervaksine mot blant annet farlig lungebetennelse og hjernehinnebetennelse. Ikke covid, altså, men jeg er nok av dem som må ha nr 3 av den også nå. Det er visst ikke noe genistrek å få de greiene mens immunforsvaret behandles. Nå går dagene i grunn med til å vente på flere vaksinetimer, innkalling til mr av rygg og time på øyeavdelingen på sykehuset. I dag ble synsnerven sjekket. Elektroder på nøtta skulle sjekke om hjernen fikk beskjed om hva jeg så. Inntil svarene foreligger så får jeg bare være sneversynt uten grunn.

Imens skifter jeg på å tenke på ms-pasientene jeg var borti da jeg jobbet på sykehjemmet omkring 1990, det var de med rullestol som måtte ha hjelp til å spise, og de med samme diagnose som er aktive idrettsutøvere nå i 2021… Skulle gjerne ha tenkt kun på de siste.

Var det mye bekymring og angst før, så kan jeg vel ikke si at akkurat det har blitt noe mindre. Hvor mye vil jeg klare å jobbe resten av livet? Kommer jeg til å kunne gå på tur? Kan jeg fortsette å bo i huset mitt? Kommer jeg til å kunne kjøre bil? Syns småbrukeren at jeg er noe å samle på? Diagnosen er kanksje svar på noe, men spørsmålene er mange…

En ting er sikkert: jeg er avhengig av staver på tur. Og enkelte dager må jeg bruke dem når jeg ikke er på tur også. Lista over symptomer ellers er skremmende og kjedelig lang, og akkurat nå holder det at nevrologen og de andre folka i hvite dresser leser den. MEN: jeg har ingen planer om å bli avhengig av hverken rullator eller rullestol med det første. Ingen garanti, det har jeg skjønt, men lovnader om å få prøve det som fins av «bremsemedisin» har jeg fått. Så livet som ikke ble som planlagt, og i alle fall ikke ser helt forutsigbart ut, skal uansett leves.

Dagen etter diagnosen fikk jeg meg ei treningsøkt.  Jeg har hatt flere de siste dagene. Det er en av de få tinga jeg kan gjøre for meg sjøl nå. Så da gjør jeg det. Og innimellom klarer jeg å puste litt igjen. Jeg har hørt at det er lurt. Det gjelder å ikke gi seg uansett hva som treffer en midt i…

…hjernen, denne gangen!

Fjerde sykehustur siden slutten av august. Denne var kjappest.
Fant meg en “rosegarden” etterpå.
Utsikten kan nok likne på innsida av huet mitt…
6 kommentarer
      1. Kunnskap er makt og i denne forbindelsen har det alt å si. Utfordringene ligger der og da er det jo greit å vite mest mulig om dem og livet skal leves.

    1. Herregud altså!!!
      Og det går millioner tanker gjennom hodet og kroppen…. og som deg så ser jeg de jeg har vært med å hjulpet gjennom hhemmesykepleien….. de som har vært hardest rammet…. Men jeg ser også de som klatrer Via ferrata og er spreke som fy….
      Trening er nøkkelen til MYE – og jeg håper det også gjelder for deg. Mange lever godt med MS!
      Ønsker deg gode dager fremover og håper du kommer inn i et godt program – også er det dette med å gripe dagen og leve livet så godt som mulig – når sjokket har lagt seg…..
      klem

      1. Takk for gode ord! Jeg er ikke av de sjukeste, men heller ikke av de friskeste. Så får vi se hvor på “skalaen” jeg skal legge meg. Jeg skal i alle fall unngå å sammenlikne meg både med de på Via Ferrata og de i rullestol… Nå stikker jeg en tur på treningsrommet💪

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg