Jeg lurer egentlig på om jeg har blitt noe særlig mer menneske siden jeg skrev dette på denne datoen i fjor:

Jeg vil være menneske.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Jeg strever fortsatt med energi. Fatigue og ønske om aktiviteter som tur, jobb, trening og opplevelser er ikke alltid lett å kombinere. Og da kan både den ene og den andre føle seg en smule umenneskelig. Rett og slett både forbanna og deprimert. Sånn er det i alle fall for meg. Men jeg holder på da. Og innser at mye av tilstanden i skrotten er varig. Det har kommet for å bli. Og må leves med.

I går var jeg på trening, akkurat som denne dagen i fjor. Samme trening. Litt bedre enn i fjor på noen områder. Litt verre på andre. Siden mars i fjor har jeg vært på tur, brent bål, overnattet i kratt, spist mat, ledd, grått, kjent meg verdiløs, opplevd mestring og hatt oppturer og nedturer. En berg- og dalbane i grunn. Også jeg som hater karuseller!

I dag har jeg planer om tur. Bare det å orke å ha de planene og makte å gjennomføre dem oppleves som en seier. Jeg har nok av dager og uker da det ikke fins krefter til å planlegge noe annet enn å bevege skrotten fra sofaen til stolen og innom do og kjøkkenet for nødvendige ærend. Slik blir jeg grinete av. Det må jeg visst bare innrømme.

Tur derimot: det blir jeg blid av. Og kje. Fullstendig utmattet og sliten som det kalles. Flere ganger såpass gåen at jeg ikke kan kjøre hjem med en gang, men må slappe av litt i bilen etter endt tur før jeg er «kjørbar». Jeg kjører ikke bil med følelsesløst høyrebein!

Så ja, jeg blir utmattet av disse turene. Men det får gå. Smerter og en ubrukelig kropp takles som regel best av et hode som har fått både frisk luft og turopplevelser. Og de kommer rett som det er uansett de smertene, så en bitteliten tur i dag er en investering i en noenlunde harmonisk psyke. Så frisk luft blir det. Både på tross av og fordi. Og det trenger jeg for å føle meg som et menneske!

En marssøndag av det beste slaget, tror jeg. Marssøndag. Søndag i mars. Pre-påske-søndag. Vårsøndag eller vintersøndag.

For meg: bål- og kakaosøndag! Og restitusjonssøndag etter ukas varierte innhold av både sykdom, sosial moro, trugeturer, avskjeder og kontroller. Godt det kommer slike dager innimellom!

Lag deg en fortsatt god en. Søndag!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Kjære du!

Ja du ja! Har du en bucketlist? Bøtteliste. En liste over ting du har lyst til å gjøre i livet? Alt fra å hoppe i fallskjerm til å bade i elva, nå en fjelltopp eller se pyramidene i Egypt annet enn på tv. Hvis du har det så gjør det nå! NÅ! Du vet aldri når det er for sent. Når kroppen sier stopp, kreftene tar slutt eller de fysiske evnene hindrer deg. Så gjør det nå! Om det så bare er å gi en du er glad i en klem!

Akkurat nå griner jeg litt. Jeg leser debattinnlegg og blir satt ut, rett og slett. Jeg griner for litt forskjellige ting egentlig. Men det var dette som satte det i gang:

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

http://www.dagsavisen.no/debatt/2023/03/20/livet-som-ms-parorende-takk-for-at-du-aldri-legger-deg-ned-mamma/

Jeg griner litt for meg sjøl. Veien til å få de samme utfordringen som denne mammaen kan bli lang eller kort. Ingen kan svare meg på det. Og aller minst kan jeg forutsi det selv. Skremmende er det uansett. Men jeg griner litt for andre ting også. Er litt frynsete rett og slett. Jeg griner for venner som er syke og kjente som har overveldende utfordringer ellers. Jeg griner for «savner deg allerede» til avleggeren som blir borte noen måneder. Jeg griner ikke for smertene. De er jeg vant til. Og er mest forbanna på. Men jeg griner litt, ja. Og jeg er litt redd og litt forventningsfull. Frynsete altså.

Så om det er noe du har veldig lyst til å gjøre men som du utsetter av alle mulige og umulige årsaker – GJØR DET! Legg det inn i planene dine. De konkrete planene. Bruk gjennomføringsevnen din mens du har den. Du vet ikke hva som skjer og hva som treffer deg i morgen, om 5 år, 10 år eller om et kvarter.

Jeg har noen planer sjøl! I april går jeg for MS.

Her: http://www.facebook.com/donate/1171433513573237/

For blant annet Guro og for mammaen hennes. Og for meg sjøl. For jeg kan fortsatt henge opp klær nesten uten å holde meg fast for ikke å bikke overende!

Det spurte jeg meg selv om den 2.februar 2022. Såpass mye vann har rent ut i havet siden da og året har vært en smule innholdsrikt, at det gidder jeg ikke skrive om akkurat i dag.

Det jeg lurte på var jo mer konkret hvordan det gikk med frikortet i år. I 2023. Altså når jeg nådde grensa for hvor mye den enkelte selv skal betale for behandling i helsevesenet i løpet av et år. I fjor nådde jeg summen den 2.februar. 2921 kroner hadde jeg svidd av på slikt i januar i fjor. Det var FØR kreftdiagnosen kom:

2921 kroner.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

I år har AS Norge bestemt at jeg har råd til å betale kr 3040,- før de går inn og subsidierer sjukdommen. Og det har jeg jo. Råd altså. Inntil videre. Og for så vidt ikke noe valg. Nå er det slutt. I dag kom vedtaket. Så nå har jeg svidd av tilstrekkelig av kronene mine på sykehus, lege, medisiner og fysioterapi. Og en og annen kilometer kjørt til og fra. Resten av året slipper jeg med å betale for det utstyret de eventuelt bruker. Og det blir ikke så mye. Det går lite plaster på de undersøkelsene mine.

I fjor hevet de summen med 500 kroner. I år kun 50. Da går jeg for at den heves med kun 5 kroner neste år, altså! Det  må jo være et visst system i galskapen? Jeg regner med jeg har bruk for det der kortet i 2024 også. Og kanskje jeg får ei god hånd med noen av disse i tillegg?

Satser på at dette er gode kort for resten av året!

Når fredagen i stor grad tilbringes under et pledd så er det ganske ålreit å ha verdens fineste kopp med flyvende teppe på, med varmende te oppi. Fått av verdens fineste «flyvende-teppe-partner-in-crime». Når jeg ikke kan være oppå teppet så får jeg være under da…

En helt naturlig “bivirkning” og betaling, med renter, for å ha brukt det der teppet litt for mye å fly på i det siste. Er jeg for mye oppå så må jeg finne meg i å krype inn under etterpå.

Det gledes til å suse av gårde, gjerne med teppe både over og under, på nye eventyr. En annen dag.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Den 9.mars for et år siden ble mitt kroppslige katastrofeområde beskrevet her på bloggen. Da gadd jeg kun å ta med de fem mest prekære feilene. Og enda så kjentes det nesten som det var lite troverdig alt alt det der befant seg i en og samme skrott når jeg så det på trykk. Folk måtte jo tro det var jug. Sånn var fjorårets innlegg på denne dagen:

Finn 5 feil.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Men sånn var det. I dag er feil 3, ulyd i hjertet, klarert. Den er der, men ikke noe å bry seg om, sa kardiologen. Så da gjør jeg ikke det. Hele problemstillingen kan vel i grunn bare fjernes fra lista. Juhuuuu. Jeg har alltid hatt sans for å stryke ting på lister. Da kunne jo et par av de andre problemstillingene rykke opp, kanskje? Tro’kke det, nei. Der kan nok fibromyalgi settes inn. Gjeninsettes antakelig. I alle fall så fins det noe smertegreier i den her kroppen. Noe som ingen leger hverken kan se på blodpøver og revmatismeprøver, eller som kan forklares ut i fra MS-diagnosen. Men akkurat det er jo ikke ferdig utredet. Utypisk er det visst også, sier de. Og jeg mistenker at det koker litt bort i all den andre kålen…

Så det er fortsatt (minst) 5 feil. Jeg har vært uten kreft i kroppen i et år. Ordet “kreftoverlever” er visst ikke et ord de bruker på den formen og spredningsfasen som jeg hadde, sier kreftlegen. MEN: jeg har ikke fått flere feil på dette året, altså! Og inntil det motsatte er bevist så er denne kroppen kreftfri. Om noen dager starter en ny kontrollperiode med pet-ct, prøver og timer. Da satser jeg på kun å bli sånn passe og helt gjennomsnittlig selvlysende slik at jeg kan fortsette å konsentrere meg om å ta time for time mens jeg behandler lymfødem og varierende dagsform fram til neste runde i juni.

Mulig jeg er både femti, feit og full av feil. Men jeg er f… ikke ferdig!

Foto: O.Ø.E.

«Jeg håper du drømmer noe fint», var en av kommentarene jeg fikk på innlegget mitt i går kveld. Jeg kan ikke huske at jeg har drømt noe i natt. Jeg sover rimelig lett når jeg ligger ute, slik som i natt. Jeg får med meg når noe skjer, innbiller jeg meg. Svever i tomrommet mellom søvn og våken. I alle fall fikk jeg med meg at det plutselig ble vindstille utpå natta og at trafikken på veien i det fjerne dabbet av. Men det kjennes ut som jeg har sovet godt. Selv om liggeunderlaget gradvis gikk lufttomt i løpet av natta. Plutselig kunne jeg skimte et svakt lys gjennom røykluka i taket. Jeg måtte ikke ut av kokongen, les soveposen, før klokka var sju i dag tidlig. Og det er i grunn ganske sent til å være utenatt.

Ja, jeg har sovet i skogen i natt. Nesten ute, som jeg skrev i går. Inne i en tipi. Eller lavvo, som litt flere har et forhold til. Jeg har ikke hatt bål, det blir så mye røyk inni der av det, men masse levende lys og fyr i ovnen. Det hadde snødd inn gjennom røykluka i taket i løpet av natta og vannet som var igjen nederst i kaffekjelen hadde blitt til is. Så det er vinter.

24.februar 2022, for nøyaktig et år siden, drømte jeg. Og jeg klarte faktisk å skrive det også: Jeg har en drøm

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg drømte om tur. Og jeg drømte om dager og netter i skogen og på fjellet. Jeg var ikke sikker da. På om det ville la seg gjøre igjen. Det er ikke første utenatta siden da. Ikke andre heller. Det har blitt noen. Heldigvis. Og det har blitt mange turer i skogen. Men de er kortere. De krever mer tilrettelegging. De er veldig annerledes. For eksempel tipi med ved og vegger. Om enn av seilduk. Og de blir mye oftere avlyst. Avlyst grunnet dårlig form, betenkeligheter, kuldegrader, sykehusavtaler, smerter, vind, multippel sklerose, høy dørstokk…det fins mange gode grunner. Eller unnskyldninger.

Men i dag feirer jeg! Jeg feirer at det er et år siden jeg ble operert. Min kreft ble operert bort både på leggen og i lymfesystemet. Det er ikke funnet noen farlige celler etter det. I mars blir det ny runde med leting med lys og lykter (les radioaktiv kontrast), blodprøver og andre tester. Forrige runde ble avsluttet i desember. Inntil det motsatte er bevist så er det ikke kreft i skrotten min!  Og per dags dato har det altså ikke vært det på et helt år! Selv om jeg ofte får følelsen av at tilbakefall er forventet når onkologen går gjennom tingenes tilstand! Alt som har foregått av behandling, sykehusinnleggelser og testing etter 24.februar 2022 har vært en maraton. Men innimellom har det vært mulig å være litt friluftsheidi. I alle fall en variant.

Så i dag feirer jeg ettårsdag! For bare et par måneder siden tenkte jeg på ulike måter å feire dagen. Jeg fablet om å sette i gang et arrangement som feiring og en markering til inntekt for kreftforeningen. Jeg drømte om hvordan det skulle utarte seg. De siste ukene har jeg skjønt at det ikke er aktuelt. Friluftsheidi anno februar 2023 makter ikke å planlegge og gjennomføre slikt noe. Energien er dessverre ikke til stede for slike stunt. Så jeg måtte slå det hele fra meg. Kanskje jeg får det til om et år?

Så da feiret jeg slik jeg kan best. Og slik jeg drømte om der jeg lå nyoperert i ei sykehusseng den 24. februar 2022. Det ble ei utenatt. Og det ble en baylies i går kveld. Og i skrivende stund har jeg igjen tak over hodet og nå blir det kake!  God helg!

frontyuvhdr

Neida, det handler ikke om hvor stor porsjon med laks jeg åt her om dagen. Ikke hvor mange pølser jeg åt til middag i dag heller. Gourmetpølser, kalte vi det. Og drikke til maten ble inntatt fra stett. Pølsemiddag og vann i vinglass. Fancy. Nei, hadde det enda vært så enkelt, eller vanskelig, som porsjonskontroll på mat, du.

Nei, det handler altså ikke om middagsporsjoner. Langt i fra. Akkurat det får noen andre skrive om. Det handler om at ukas porsjon med energi ble oppbrukt allerede mandag. En restitusjonsdag på tirsdag, med bare hjemmeliv og ikke de helt store utskeielsene hverken fysisk eller psykisk, holdt akkurat som lading til å fungere sånn noenlunde greit 3 timer på jobb onsdag. Etterpå har det vært tomt. De småtinga som har blitt gjennomført har vært MED utmattelse, smerter og migrene. For når det er tomt så er det tomt.

Det handler jo hele tida om at livet må leves i små porsjoner. Noen ganger veldig små. Latterlig små. Og helt ufattelig og umulig å forestille seg både for meg og andre. Og om jeg spiser litt for store porsjoner, så blir det konsekvenser. Det blir det jo om jeg spiser for mange pølser også, selvfølgelig.

Så både i går og i dag har jeg avlyst avtaler. Og jeg har akkurat nå takket nei til en invitasjon i morgen. Det er ikke igjen noe av ukas porsjon. Til helga har jeg planer om å forskuttere litt av neste ukes energiporsjon. Og jeg vet at det er en dårlig løsning på alle måter. Men det må til for å få til det jeg vil og har lyst til.  Hvordan neste uke da blir – ja det vil vise seg. Hadde det bare vært å ta ei ekstra pølse!

Denne bloggen inspirerer meg og gir gjenklang:

http://aleveismaporsjoner.blogg.no/

Det er lett å assosiere egen hverdag til bloggnavnet «Å leve i små porsjoner». Jeg har adoptert denne setningen og tenker på den nesten daglig. For det er akkurat sånn det kjennes ut. Og du som liker å lese blogg der hverdagen beskrives: dette er også en hverdagsblogg. For noen er dette hverdagen. Det er utredninger, innleggelser og behandling både av sykdom som kan være både akutt og varig, og ikke minst av senskader som følger etter akuttbehandling. Takk for at du deler, Cathrine. Og takk for at du bruker av din porsjon for å dele!

Det beste med telefonen er vel egentlig kameraet som alltid er tilgjengelig.

I tirsdagskveldens nyhetssending la jeg blant krig, jordskjelv og elendighet merke til et annet innslag. Innslaget var om Aurora som i en alder av 21 hadde statistikk på at hun «var på skjerm» 6 timer hver dag! Hun skulle logge av og la være å bruke sosiale medier i en måned. Målet var å være mer tilstede med venner og mer tilstede med det hun drev med.

Jeg håper tv2 lager et innslag med Aurora i midten av mars også. Slik at vi får vite hvordan det gikk og hva hun fikk ut av det.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Telefon er en fin ting. Men ja, den kan bli rimelig altoppslukende. Jeg bruker min mye. Alt for mye kjennes det ut som innimellom. I alle fall er den der mye. Men den er stort sett alltid på lydløs. Jeg orker ikke pling og ding og mas om ditt og datt til stadighet.

Det vil si; det siste året så har den vært påskrudd, altså lyden, ganske ofte. I alle fall til meg å være. Det startet i grunn 15.februar 2022. Klokken 15.46. Den var nok på lydløs da også, men jeg fikk da med meg at den ville ha oppmerksomhet. Da ringte fastlegen med dårlige og litt sånn der akutte nyheter. Og etter det så var det stadig nye telefoner fra kirurger, flere sykehusavdelinger, fastlege og generelt folk som trengte å komme i kontakt med meg tvert. Ikke alltid med så gode nyheter. Og jeg skvatt, men fikk da stort sett svart på henvendelsene.

Telefonsamtalen fra 15.februar 2022 klokken 15.46 skrev jeg om her, men ikke før den 9.mars: Diagnosene

Et par timer etter den telefonsamtalen postet jeg et innlegg om styrketrening og snømåking: Dette Det var nok et par realiteter jeg ikke tillot meg å tenke på ellers…

Og den dagen telefonen kom skrev jeg ikke så mye, men dette postet jeg etter noen timer : Dagen etter

Og jeg ringte dem. Mye og ofte. I en periode, utenom da jeg var innlagt, så var jeg jo allikevel på sykehuset opp til tre dager i uka. Og alt det her ble det ringt om i hytt og gevær.

Så telefonen, den har gjort nytta si dette året, kan du si. Dermed blir den også med overalt. Og jeg er rimelig mye mer tilgjengelig enn det jeg noen gang har vært før. Tar den til og med med meg fra rom til rom inne i huset… Litt som Aurora, sikkert. Selv om det for min del altså handler om ringing i denne sammenhengen. Jeg skjønte det sånn at hun på nyhetene slet med et helt annet overforbruk. Av sosiale medier. På telefon.

For tida er det ikke så ekstremt viktig å være tilgjengelig på telefon, og å høre at den ringer, for min del. Akkurat nå er jeg i en annen fase. Heldigvis. Formen er stabil. I alle fall stabilt ustabil. For alt jeg vet så kan det være stille før stormen. Det kommer det en oppfølgingsrunde snart. Men nå står telefonen stort sett på lydløs igjen. Og akkurat da jeg skrev det så kom jeg på at jeg venter en telefon, som har med varig sykdom og oppfølging å gjøre, en av dagene. Jeg får satse på at jeg har flaks og går med telefonen i lomma så jeg får det med meg når det skjer. For jeg ORKER faktisk ikke at den plinger fordi noen har likt et innlegg på facebook, eller det er en eller annen oppdatering i en eller annen nyhetsfeed.

Så på lydløs og på et annet rom litt oftere, kanskje? Og krysse fingrene for at hverken fastlege eller andre må ha tak i meg på rappen. I alle fall ikke 15. februar 2023. Og i alle fall ikke klokken 15.46.

Denne uka har jeg gått like langt på truger som for to uker siden. Det var jo da jeg gikk myyye lengre og myyye tyngre enn jeg egentlig hadde planlagt. Det er tungt å gå på truger. Løssnø og mye rart terreng kjører puls og pust til topps og både kondis og funksjonsnedsettelse får kjørt seg. Jeg har gått like langt som langturen, men samtidig bare halvparten denne uka. Dobbelt så kort, haha. I stedet for å gå en lang trugetur som omtrent tar knekken på både hode og kropp, så har jeg fordelt kilometerne på to. To turer, men kilometersummen er den samme.

Men dobbelt så mange bål. Og ikke minst: terskelen for å prøve igjen blir sååå mye lavere når utfordringen og innsatsen er mer tilpasset. Og jada, både puls og pust har fått kjørt seg uansett. Dårlig førlighet og balanse utfordres selv om distansen er dobbelt så kort.

Mestring kjenner jeg på. Friluftsheidi kommer seg på tur. Og det er i alle fall minst dobbelt så godt!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Ukas andre lunsjbål. Og jeg tror skiva er ferdig….

For to uker siden gikk det sånn:

Minst 7 lærdommer fra dagens kurs.

Tidligere denne uka gjorde jeg det sånn:Ikke så lang tur