Arbeidsuka mi som fulltidsansatt i egen helse inneholder mye forskjellig. Den er nok veldig annerledes enn din hvis du er av dem som reiser til en arbeidsplass og bedriver lønnet arbeid der. Kanskje du tenker at den er rolig. Arbeidsuka mi altså. For det er den jo. Det er jo liksom hele poenget. Jeg er heltidsansatt i dette helseforetaket, friluftsheidi, av en grunn. En grunn er at alt jeg gjør tar ekstremt mye lenger tid og større prosentandel av energien min enn det ville gjort om jeg var frisk. Og det tar ekstremt mye mer tid å restituere til neste «arbeidsøkt».
Men ei arbeidsuke er nå akkurat over. I alle fall 5 av dagene. Normalt er det helgefri i det yrket jeg har utført, men som ansatt i helseforetaket friluftsheidi så finnes ikke slikt. Hverken helgefri eller fri generelt. Da er det jobb 24/7. Men til og med jeg har det en smule mer fleksibelt i helga! Fri i betydningen ingen avtaler. Helt ok! Og rimelig nødvendig i det enkeltmannsforetaket her.
Mandag: Trening både hjemme og ved frisklivssentralen samt litt forefallende kontorarbeid. Pakking til tur.
Tirsdag: Reise og sjauing av utstyr. Skogstur, også en slags trening, eller aktivitet om du vil, som styrker helsetilstanden. Overnatting på seter.
Onsdag: Også skogstur. Og lesing av bok i hengekøye. Restitusjon og lading. Utpakking av turutstyr.
Torsdag: lønnet arbeid på min eksterne arbeidsplass, les barnehagen, et par timer. Inkludert justering av potethypper og heiing på de som måtte dra og dytte og en lesestund i skyggen med noen 4-6-åringer. Kontraktsmøte og lunsj med sjefen. Fast bitteliten stilling etter form og behov. Tidenes mest fleksible arbeidskontrakt.
Fredag: Sykehusbesøk med ultralyd av operasjonsarr etter kreftoperasjon. Blodprøver slik at kreftenheten kan få sjekket om alt står bra til. Det får jeg svar på neste uke. Så en tur til fysioterapeuten som etter lymfemassasje pakket beinet godt inn i bandasje. Den sitter til i morgen.
De siste to ukene har også inneholdt time og sjekk av ms-ståa hos nevrolog, møte med NAV, testing av forflytningshjelpemiddel og en bisettelse. Tilpasning av skinne og greier til høyrebeinet er startet opp og føring og innsending av dokumentasjon og annet forefallende papirarbeid er fulgt opp. Jeg har bare glemt litt kom jeg på akkurat nå… Neste uke fortsetter det med tilpasning av skinner og sko, trening med fysioterapeut og oppfølging på kreftenheten. Blant annet.
Det er faktisk godt det er fredag. Denne fredagen også. Og bare lymfødembehandling i rimelig stillesittende tilstand det neste halve døgnet. Fagfolka sier at jeg gjør mye. Noen ganger for mye. Jeg liker jo for så vidt det. Å gjennomføre gir mestring. Men av og til blir jeg stressa av det kjenner jeg. Det er de periodene jeg har avtaler og skal følge opp helse, jobb og nav eller andre instanser hver eneste dag. Og da tenker jeg at jeg har godt av å faktisk skrive ned hva jeg gjør og har gjort. Så jeg blir bevisst at jeg ikke bare har slengt rundt, befunnet meg horisontalt på sofaen eller susa rundt i skogen uten mål og mening.
Med til dels invalidiserende fatigue og veldig uforutsigbar og varierende fysikk og motorikk så er det egentlig ingen tvil om at jeg er heltidsansatt. Det er dette jeg driver med og dette jeg skal drive med. Vi er tross alt 24-timers mennesker og for meg tar det her det meste av energien jeg har til rådighet i mine våkne timer. Resten går med til eting og slikt. Og til å skrive blogg. Så jeg kan lese sjøl hva det egentlig er jeg driver med. Og kanskje forstå hverdagen litt!?!
Ferdig på radiologisk. 3 måneder til neste gang. Tror jeg.
Restitusjonsområde.
Potethypping barnehagestyle. Med arbeidsfordeling bestemt av han i tomfåra til venstre…
Det blir nok varmt og godt inni den her til natta…
Det er det jeg sier da. Om noen spør. Og det gjør jo noen. Det er liksom slik vi identifiserer både oss sjøl og våre medmennesker når vi treffer folk. Hva driver du med egentlig? Annet enn å være akkurat her? Hva driver du med i livet ellers, liksom? Eksplisitt: hva jobber du med?
Jeg er heltidsansatt i egen helse, sier jeg. Og det er jo i praksis det jeg er. Fast ansatt kan det se ut til. Uten mulighet til å si opp. Men hva betyr det egentlig? Hva driver jeg med da, liksom?
Jeg vet ikke riktig. Huet mitt har ikke helt tilpasset seg situasjonen, kan du si. Ikke helt forstått hva det betyr på lang sikt. Ikke godtatt og ikke slått meg til ro. Med akkurat den ansettelsen. Ikke har jeg noen stillingsbeskrivelse heller. Men initiativ og kreativitet fordres i alle fall. «Store muligheter til å påvirke sin egen arbeidshverdag», som det kan beskrives i en stillingsannonse. Slik sett høres det ut som en stilling med mye frihet. Paradoksalt nok siden det ikke akkurat kjennes som jeg står fritt til å gjøre noe som helst som jeg vil. Men finne det ut sjøl, det må jeg. I alle fall en del av det. Veien blir til hvis jeg går, som jeg har gjentatt til meg sjøl til det kjedsommelige. Og slikt blir det jo prøving og feiling av. Rett som det er. Og stadig vekk. Og jeg lurer hele tida på om jeg velger rett. Om mine prioriteringer er det beste for meg og om jeg burde forvente andre ting av meg sjøl.
Så jeg går på tur, pusler litt både ute og inne i heimen, skriver litt, får behandling, prøver ut hjelpemidler, er litt «til pynt» på jobb, tar oppfølgingsundersøkelser, trener hjemme, i gruppe og på treningssenter, leser litt bok og sover og eter. Noen ganger mye av det ene og mindre av det andre. Og noen ganger omvendt. I mer eller mindre harmoni og balanse. Akkurat DET varierer.
Så kommer det med jevne og ujevne mellomrom en eller annen med fagkunnskap og gir beskjed. Enten det er en av fysioterapeutene, nevrologen, onkologen eller saksbehandleren i NAV, for den saks skyld Og fagkunnskap har jeg jo respekt for. Selv om mange har sagt, gitt beskjed og både formant og forklart i flere år allerede. Og selv om jeg fortsatt bare er nesten overbevist. Forrige uke fikk jeg streng beskjed igjen. Og da var jeg nesten på grensa til å få kjeft på en måte. Voksenkjeft. I alle fall TYDELIG beskjed.
Det var nevrologen som prøvde å forklare med både meget engasjert røst og til tider store bokstaver hva jeg skulle forvente av meg sjøl. «Om du får trøbbel med at NAV eller de eller andre instanser vil at du bruker tida di på andre måter enn det vi skisserer nå så insisterer jeg på at de skal ringe meg!». «Den argumentasjonen tar jeg! Ikke du!», sa hun. «Din jobb er utelukkende å sørge for at immunforsvaret ditt er i så god skikk som mulig slik at det har best mulig evne til å stå i mot hvis ms’en skulle våkne til liv og utvikle seg slik at den gir deg enda mer trøbbel eller kreften få det for seg å prøve seg med et tilbakefall. Ingenting annet. Og det gjør du etter min mening best med å fortsette slik som du gjør!» Legg til setting: typisk overlegekontor med mye fag på veggene, sterkt blikk og framoverlent og engasjert legedame. Veldig overbevisende. I alle fall for meg. Og i alle fall i kombinasjon med faktakunnskap om et immunforsvar som er så ute og kjøre at det plutselig går til angrep på seg selv, samt mangelen på formålstjenlige medisiner som kan hindre akkurat det og ikke minst mangelen på medisiner som kan hjelpe akkurat det forvirrede immunforsvaret i kampen mot krefttilbakefall.
Og jeg har gjennom all min kontakt med både nevrologer, fysioterapeuter, onkologer, sykepleiere, radiologer og andre alltid vært trygg på at det er lurt å gjøre som jeg får beskjed om. Disse vet ofte hva de snakker om, gitt. Jeg er liksom ikke den første og eneste de har vært borti som får denne typen ansettelser kastet i fanget helt uten å få valget om å takke ja eller nei.
Jeg velger imidlertid å takke ja til gode råd og formaninger og gjøre så godt jeg kan. Gjøre som jeg får beskjed om. Også når det gjelder dette her. Det betyr at jeg fortsatt skal leve livet i små porsjoner. Energi må brukes på å holde kroppen i rimelig form. Aktivitet som er krevende gjelder det å forsyne seg så beskjedent med som mulig. Men samtidig utfordre fysikken og kjenne litt på grensene innimellom. Fullpakkede dager og uker må unngås. Slik bryter kun ned. Både immunforsvar, humør og fysikk. Og perioder der programmet er tett, for det kan være krevende med både 3 og 4 helserelaterte avtaler og opplegg i uka i tillegg til litt annet, må etterfølges av perioder med mer balanse. Etter turer i sykehusganger må det fylles på med turer i skogen. To timer med unger og ansatte på jobb må etterfølges av to, ikke timer gjerne, kanskje dager, med alenetid, tur og hvile.
Målet er ikke lenger å komme tilbake i gammel eller ny jobb. Målet er å holde seg frisk. Så frisk som mulig. Å ha flere gode dager enn dårlige. Gode i forhold til det potensialet som den varige sykdommen tillater meg. Og hva potensialet er må en jo også finne ut. “Hvor god vil du beskrive din helse nå på en skala fra 0 til 100”, er et spørsmål det stadig stilles når slike som meg skal kartlegges. Vel, en dårlig dag er kanskje en tier, mens en god er 30-40… Ikke vet jeg. Men jeg vil helst utnytte potensialet så godt som det går. Det fine er at akkurat det kan jeg selv gjøre en innsats for å nærme meg. Litt kontroll i alt det ukontrollerbare.
Jeg kan love alle at de greiene her tar mye mer enn 37 1/2 time i uka. Spesielt i periodene da ms’en og alle dens symptomer både med fatigue, forflytningsutfordringer og funksjonsnedsettelser skal kontrolleres. Og når det sammenfaller med at melanom og lymfødem skal følges opp hos alle de ulike instansene som er involvert. De periodene blir det lite oppbyggende virksomhet her. Dessverre. Det må jeg prøve å hente igjen senere. Optimale forhold i skrotten fordrer jo så absolutt en viss balanse. Noen dager, i alle fall i slike perioder, får ikke blitt noe annet enn ubalanserte. De bryter ned. Og krever i tid mye lenger enn en dag med oppbygging for at jeg og det noe uforutsigbare immunforsvaret mitt igjen klarer å komme i en form for balanse. Og det immunforsvaret trenger så optimale forhold som mulig for å klare å ta seg sammen og gjøre jobben sin!
Så heltidsansatt er jeg i alle fall helt sikkert. Og når nevrologen bekrefter livsstilen og applauderer aktivitetsnivået så hjelper det. Alle ansatte trenger jo tilbakemeldinger. Helst positive. Også vi som er ansatt i egen helse både på deltid og heltid. Ikke minst vi som er ansatt i egen helse, egentlig!
Å våkne delvis innunder et par liggeunderlag i hengekøya hengende mellom to trær står i min stillingsbeskrivelse som heltidsansatt.Balanse i livet. Og i stillingsbeskrivelsen.
Og hvorfor skrive om det her, egentlig!?! Tja. Jeg er jo pedagog. Jeg er usikker på om det er en fordel eller ulempe akkurat i denne stillingen. Men jeg vet at om jeg skal klare å reflektere meg fram til å ta de gode valgene, prioritere riktig og på den måten skape et liv som fungerer – ja da er jeg nødt til å sette ord på greiene. Fortelle, ikke minst meg sjøl, det fagfolka prøver å innprente meg. Gjentakelser er et pedagogisk grep. Jeg tenker at jo mer jeg gjentar for meg sjøl, dess mer realistisk kan stillingsbeskrivelsen for denne heltidsansettelsen bli. Muligens…
En gang i vinter, jeg husker ikke helt når, så kom ideen opp. «Vi skulle jo fått deg opp på en fjelltopp igjen!?!» Det hadde jo vært et tema for meg i lang tid, det. Og jeg hadde ytret akkurat det ønsket i opptil flere sammenhenger blant ulike folk. Så ønsket var jo kjent. Foreløpig har gjenomføringsevnen ikke stått helt i stil med drømmen. Det har ikke vært mulig, av ulike årsaker. Oddsene for at akkurat det skulle skje har vært dårlige, elendige og sånn passe.
Så kom denne våren. I alle fall kom våren på papiret. Ute er det alt annet enn vårlig. Det snør på tvers. I april har jeg gått for MS. Jeg har trådd til, frontet saken og utfordringen, gått og registrert kilometer som avtalt og ikke minst samlet inn penger underveis. Nå er april over. Jeg klarte det. Både antall kilometer og innsamlingsutfordringen. Det kjennes tilfredsstillende. Og jeg kjenner på mestring.
Nå er det mai. I utgangspunktet uten mål for noe som helst. Ingen kilometermål og ingen penger som skal samles inn. Mulighet for å legge seg på sofaen og i alle fall ikke skrive opp kilometer og aktivitet. Men så er det nå engang sånn at jeg trigges av mål. Konkrete mål. Gjerne litt utenfor komfortsona, men også gjerne oppnåelige mål. Så i løpet av de siste dagene har tankene samlet seg og jeg har bestemt meg. Jeg fortsetter.
Jeg skal opp på en navngitt topp på en bestemt dato. 2.september 2023!
Mai, juni, juli og august skal brukes til å gå til foten av fjellet. (!!!)
Jeg leker med tanken om å lage en innsamlingsaksjon eller to for prosjektet. Da tror jeg rett og slett jeg må gå både for MS-forbundet og Kreftforeningen.
Naturlig nok starter jeg med punkt 2: Men jeg skal ikke gå dit på årntli’, altså. Jeg skal imidlertid gå avstanden fra sofaen min til fjellets fot. Jeg skal i løpet av disse fire månedene gå til sammen 240 kilometer. I følge Google maps er det så langt dit. Sånn ca. Maps sier også at det skal ta 49 timer å gå dit på beina. 2 dager og en time, sier de. Jeg skal bruke 4 måneder. Og det skal jeg klare. Aprilutfordringen på 60 kilometer fra MS-forbundet viser det.
Om jeg kommer meg til fjelltoppen den 2. september gjenstår å se. Det er det delte meninger om. Også hos meg og hos meg. Noen dager tenker jeg at det er helt borti natta bare å tenke på det. Hårete mål er bra, men sååå til de grader langhårete er vel strengt tatt en utopi? Andre dager, særlig etter å ha gått lette turer i enkelt terreng (!) så kan jeg finne på å tenke «hvorfor ikke?». Det klarer jeg vel, det også!
Innehaveren av ideen har ikke vært på tur med meg de siste par åra. Vedkommende har aldri sett hvordan høyrebeinet slepes over alt av steiner og røtter når det ikke lar seg løfte. De fleste har heller ikke sett meg kollapse i dagesvis etter fysiske eller mentale utfordringer. Heller ikke har denne personen opplevd hvor lang tid det tar å ta seg fra a til b når 50-skrittsmetoden er tatt i bruk. Altså 50 skritt, hvile, 50 skritt, hvile….osv. Er jeg litt i siget kan jeg øke til 100 skritt. Da går det så det suser! Metoden kan gjerne slå inn etter et par kilometer enkelte dager. Men vedkommende, muligens på grunn av uvitenhet, mener bestemt at dette skal vi klare. Så da så.
Da ideen ble presentert, i et litt tullete tonefall, for fysioterapeuten som jevnlig behandler meg for lymfødem etter kreftoperasjon, var hennes respons: “JA, herlig, det syns jeg du skal! Jeg gleder meg til å se bildene!”. Noen har i alle fall trua!
Så har vi de som har litt mindre trua. De som tenker og sier «nei, det der kan dere bare glemme. Det kommer aldri til å gå. Det er helt umulig! Det klarer du ikke!» Mange dager er jeg veldig enig med dem. Mange dager er det helt rett. Og jeg tenker: «Hvordan kan du i det hele tatt tenke tanken, du som holder på å slite deg ut etter både 4, 3 og 2 kilometer!» Slike dager så er det rimelig lett og selvsagt å miste trua både på akkurat denne utfordringen og mye annet.
Men det går fort over, heldigvis. Mest av alt kjenner jeg at jeg tenker: «Jasså, så det er umulig, sier dere! Hah!». Og så skjer det som ofte skjer med meg: Jeg bestemmer meg for å klare det!
Så nå skal jeg gå til foten av fjellet. Hvilket fjell skal jeg skrive om etter hvert. Og de som er kjent ser vel hvilket ut ifra bildet jeg fikk tilsendt etter at noen hadde vært på rekognosering:
Dit skal du, altså jeg, sto det på meldinga som tikket inn. O skrekk og gru og hipp hurra!
Jeg er veldig usikker! Dette er et vel langhåret mål. Til og med for en turglad skrott som meg. Rett og slett en potensiell gedigen overdrivelse. Jeg vet ikke om det er mulig. Hverken med dette fjellet eller med noe som helst annet fjell. Men det skal forsøkes. Og underveis er jeg i grunn avhengig av støttespillere, været, tilrettelegging og flaks. Mye flaks!
Men tenk om det går!?! I skrivende stund er det igjen 238 kilometer av de 240 😉Jeg er i gang. Nå har jeg sagt det! Så da gjenstår «bare» å gjøre det! For tenk om det går!?!
April er plutselig over. I alle fall i morgen. I hele april har jeg gått rundt med blå t-trøye. Jeg har telt kilometer og jeg har delt innsamlingsaksjon på nettet. Jeg er fryktelig takknemlig for alle som har støttet aksjonen både med penger, heiarop og tommelopp. Kunnskap om og oppmerksomhet på MS og utfordringene det gir, samt fokus på forskning for å bedre utsiktene til alle som lever med sykdommen hver dag er viktig.
Og trøya har vært på. Under allværsjakke og regnjakke. Eller rett og slett fullt synlig. Det blir jo lagt merke til når det gås tur med t-trøye i regnvær! Den har vært med på handleturer og andre ærend og til og med et par ganger på treningssenter. Noen ekstra blikk og et ekstra «hei» og smil eller to har det nok ført til. Og forhåpentligvis oppmerksomhet. Kanskje noen har sett trøya og undersøkt litt mer da de kom hjem?
For egen del har jeg opplevd gleden med å ha et konkret mål. Og tilfredsstillelsen med å gjøre noe som kan bety noe for flere enn meg sjøl. Slikt noe motiverer meg. Det er helt tydelig.
Og ikke minst: jeg har vært aktiv. Selv om jeg er rimelig mye i aktivitet, i forhold til formen, til vanlig, så har jeg nok akkurat nå i april skrudd opp nivået et hakk eller to. Og det var akkurat det som var meningen.
Jeg gjorde meg en liten tankeprosess før kampanjen dro i gang. Det var viktig for meg at jeg satte meg mål som passet meg. Jeg er ikke av de sprekeste. Jeg kan ikke bevege meg fryktelig mange kilometer hverken på beina, på ski eller sykkel. Men jeg kan gå litt. Og jeg kan gå veldig mye lenger enn mange andre. Og jeg oppdaget, til min store glede, at jeg faktisk mange dager kan ta meg lenger både i meter og tid enn jeg trodde.
På en av turene som ble lenger enn tenkt.
Og med litt vurdering fram og tilbake så fant jeg et mål som viste seg å passe meg rimelig bra ser det ut til. For målet er nådd det!
26 av 30 dager har jeg vært aktiv og «spist» kilometer utenom hverdagsaktiviteter, jobb og gåing inn og ut av butikken, til og fra bilen osv. Jeg hadde bestemt meg for ikke å telle hverken kilometer eller skritt under min «vanlige» aktivitet. Kun når jeg gjorde en ekstra innsats. Den innsatsen har vært skogstur, gåtur langs vei, trugetur, romaskin og elipsemaskin. Med min kapasitet så har det vært perfekt. Jeg har nådd 60-kilometersmålet med litt margin. Ikke mye, men nådd er nådd! Og jeg har delt hvordan det har gått hver dag, tror jeg. Men dette er første og eneste gangen jeg har delt noe som helst om antall kilometer.
Det viktigste er at mitt mål og mine kriterier passet meg. Og jeg har hele måneden øvd meg på ikke å sammenlikne meg med andre enn meg selv. Det har vært fint!
Og jeg er veldig stolt av alle som har fått til dette her! Alle som har gått hundrevis av kilometer, meter eller centimeter. Alle som har samlet inn litt, mye eller kjempemye penger til saken. Alle som har snakket og delt om sin hverdag med MS eller hverdagen som pårørende. Alle som har støttet kampanjen uten å ha det «personlige» forholdet til sykdommen. Og alle som har støttet alle oss som har trått til for MS!
TAKK! Takk for inspirasjon, fellesskap og tommelopp. Takk for heiing og bidrag! Og takk for at jeg er i stand til å gå de meterne jeg kan gå!
Nå er jeg i siget! Det betyr at det plutselig kommer skriverier om et nytt mål herfra. Og jada; jeg kommer nok til å skrive om det. Det setter akkurat såpass press på meg at jeg tar det litt mer alvorlig. Motivasjonen for å klare det øker. Mottoet vil være «Tenk om det går!».
Min nye og høyst personlige «kampanje» starter 1.mai. «Gå 60 kilometer i april» blir til gå 240 kilometer. Hvorfor og hvordan? Følg med, følg med. Det som er sikkert er at aprilkampanjen har bidratt til både motivasjon og tro på at det er mulig.
Vil du bli med meg over målstreken? Det er fortsatt mulig å bidra med penger og eller heiarop via facebooklinken: http://www.facebook.com/donate/1171433513573237/ eller vipps til 22127 og merk «Gå 60 kilometer i april og eventuelt mitt navn». Takk!
I dette innlegget jeg skrev før kampanjen startet beskriver jeg mer om bakgrunnen for mitt engasjement, mine mål og tanker om egen rolle i aksjonen:
I alle fall for han her. Han har endelig begynt å fungere som pelsterapi. Akkurat i dag var det nemlig på tide å finne ut at det faktisk går an å ligge og kose seg på fanget uten å spise på knapper, nappe i bukser, klore og bite på hender og andre hyss som bare en liten kropp full av energi kan komme på.
For aller første gang gikk det altså an å roe seg på fanget. Ja til og med sovne. Og da er det meste annet irrelevant. Det gjelder å ha fokus på de viktige sakene. Pelsterapi for eksempel.
Hva er irrelevant? Uten betydning for saken. Uvesentlig. Betydningsløst. Og hva betyr det egentlig at noe er irrelevant`
I følge store norske leksikon er irrelevant noe som er uten betydning, uten viktighet i en bestemt situasjon eller sammenheng. Eller det kan være noe som ikke har noe med saken å gjøre. Irrelevant er det motsatte av relevant. Betydningsfullt. Vesentlig. Gjør en forskjell.
Jeg har blitt irrelevant. Jeg har per dags dato ingen betydning. I alle fall ikke på samme måte som før. Jeg er ikke viktig på jobb. Jeg er så å si ikke på jobb. Jeg er ikke noe særlig sosialt aktiv. Jeg er i praksis rimelig irrelevant. Jeg gjør ikke rare forskjellen for tida. Hverken i yrkessammenheng, sosialt eller andre områder i livet. Som aktør er jeg satt på sidelinjen. Parkert. Irrelevant for verden. En «ikke-person».
Jeg er ikke alene. Det er mange varig syke som meg som ikke engang sitter på innbytterbenken der på sidelinjen. Selv om følelsen av å være helt alene i min egne lille irrelevante hverdag er påfallende. Det er nok ikke bare jeg som føler meg både parkert, avskiltet og ribbet for det meste som i utgangspunktet var av betydning. Det er en bivirkning av varig sykdom. En ikke helt betydningsløs bivirkning, spør du meg. Men en bivirkning som nok er rimelig underkommunisert både av den varig syke selv og fagfolka.
Det er ikke så overraskende at slike som meg blir både usynlige og uvesentlige. Tilstedeværelse, involvering og initiativ er såpass begrenset både sosialt og yrkesmessig, at det ikke er spesielt rart at verden ellers ikke regner meg med lenger. Og hvor morsomt er det egentlig å henge med en skral person som meg? Uinteressant og rimelig irrelevant, antakelig.
Det betyr jo ikke at jeg har gitt opp sjøl. Hver eneste dag kjemper jeg for å gjøre dagen relevant i alle fall for meg personlig. Hver dag teller, heter det så fint. Det er ikke hver dag det er så lett å finne mening. Og det er ikke hver dag som oppleves betydningsfull. Det er ikke alltid så enkelt å få øye på hva det er som gjør en forskjell. Det er en utfordring å finne mestring. Og det er fort gjort å ta rollen som betydningsløs. I alle fall når det som er betydningsfullt for meg og i min hverdag er irrelevant for omgivelsene. Og jammen er det vanskelig å prøve å lage mening i hverdagen når energien kun rekker til å holde seg fysisk og psykisk på et akseptabelt minstenivå. Men jeg gjør så godt jeg kan. For hver dag må ha en liten dose mening. Være relevant i alle fall et nanosekund. For hver dag teller.
Og ja. Når slike som meg er for mye alene med mitt eget hode, så er det fort gjort å oppleve seg sjøl som irrelevant. Det er fort gjort å miste litt peppen. Og det er fort gjort å rote seg opp i dårlige tankemønstre som gjør det irrelevante relevant, det betydningsløse viktig og det uvesentlige til en «big deal».
Og der helsevesenet er rimelig påskrudd og gjør det de kan for å følge opp fysiske plager og sykdommer. Ja, så er de psykiske utfordringene med å bli varig syk rett og slett på mange måter opp til en sjøl å finne ut av. I dette landet er det enklere å få psykologhjelp hvis du har tapt et skirenn enn om du plutselig finner deg sjøl midt i en alvorlig sykdom eller to. For å sette det på spissen.
Det er en pussig følelse. Å være så til de grader avskiltet og parkert. Jeg er i utgangspunktet rimelig glad i å betrakte situasjoner fra utsida. Også egen situasjon. Rett og slett erfare og reflektere. Jeg liker å tro at jeg i alle fall innimellom kan se ting både objektivt og subjektivt. Fagfolka har opptil flere ganger kommentert min rasjonelle og pragmatiske holdning til egen situasjon. I rollen som irrelevant derimot så sliter jeg. Jeg må innrømme at det er vanskelig å være rasjonell. Og det er vanskelig å finne mening.
I mine forsøk på å gjøre livet mer relevant, i alle fall for meg sjøl, så har jeg fått tilbud om kurs. Kurs som er tilpasset større grupper, ikke meg personlig og min situasjon. Jeg har foreløpig ikke møtt opp. Frykter ironisk nok, og muligens feil, at det er irrelevant for meg. Mest mening gir livet om jeg klarer å tenke kun en dag, eventuelt et kvarter, om gangen. Å være varig irrelevant er litt for heftig å tenke på.
Det neste kvarteret skal jeg drikke kaffe, lese nettaviser og si «NEI» til katta. De minuttene er det alt som er relevant for meg.
Denne dama her syns i grunn det var litt skummelt å skrive dette innlegget. Muligens et irrelevant bilde, men i alle fall i ferd med å lokalisere litt mening i hverdagen.
I dag møtte jeg en liten lastebil i full fart med “Nødslakt” i store bokstaver over frontruta. Noen sang på siste verset. Jeg gjorde meg så usynlig jeg kunne inni bilen min og forta meg videre.
Da kom jeg til å tenke på denne fra et år siden. Selv om det ikke sto Nortura på bilen:
«Og jinta sa tel sønnavind, rør itte skjorta med aksjon min…»(fritt etter Alf Prøysen). På denne datoen i fjor ble jeg lagt inn på sykehuset med infeksjon etter kreftoperasjon. Det ble ikke med den ene natta der som jeg trodde i dette innlegget:
Og det ble ikke den siste innleggelsen for året heller.
MEN: På denne datoen I ÅR har jeg trådd til for MS-saken både hjemme og i treningsgruppe. Og jeg har kost meg i sønnavind i sola på terrassen ei lita stund. Det gledes det inderlig over og det gledes til de siste innsamlingsukene.
Det finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær, heter det i ordtaket. Tull og vås fra ende til annet. Det finnes så definitivt dårlig vær. Feil vær til feil tid. Uønsket vær. For mye vær. For varmt eller for kaldt. Vær som ikke passer. Og vær som kommer når det ikke passer.
Så var det det med klær da. Jeg har turklær. I hauger og lass. Antall turbukser i skapet er skremmende høyt. Antall allværsjakker og dunjakker er noe mindre, men de er mange nok de også. Småbrukeren har til og med innført en egen budsjettpost; «ullbudsjettet». Jeg lar meg nemlig rett som det er friste til å gå til anskaffelse av ei ny ulltrøye. Og for et par års tid sida telte jeg antall nøyaktig like ullsokker: 25 par. Pluss alle de andre.
Men i dag regnet det godt. Nå har det gått over fra regn til sludd og akkurat nå snør det digre desemberaktige fnugg, eller klæsser, som legger et hvitt teppe over barbakken som endelig begynte å overta for vinteren. I dag var det dårlig vær. Er.
Og jeg gikk tur i t-skjorte! Helt tullete. Men skal en fronte saken så nytter det ikke bare å tråkke rundt alene i skogen eller gjemme seg i ei anonym allværsjakke når turen legges til mer urbane og trafikkerte strøk. Så i dag iførte jeg skrotten noe ullgreier og tynn vindjakke med aksjons-t-skjorte ytterst. Og trasket i vei i regnværet. Jeg møtte en del, flere hilste og smilte, mange glante og noen ønsket god tur videre. Tipper jeg hadde fått enda mer oppmerksomhet om jeg hadde tatt shorts også. Men der gikk grensa for meg. Forhåpentligvis leste noen det som sto på trøya. Så kanskje de kommer på det neste gang de ser ei, tenker jeg!
Jeg ble både bløt og pjuskete. Så rett og slett litt drukna ut da turen var ferdig. Men med ull under og en tur innom fysioterapeuten med lymfemassasje samt fyr i ovnen og tørt tøy etterpå, så gikk det fint. Og jeg er jo vanntett!
Det finnes dårlig vær. Og det finnes uegnede klær. Og noen av dem er direkte dårlige. I alle fall til enkelte værtyper. Vanligvis velger jeg mer egnet enn i dag. Og heldig er jeg som har valgmuligheter. I dag valgte jeg feil. Med overlegg. Jeg valgte å fronte saken: Jeg trår til for MS og i april går jeg 60 kilometer for en verden uten MS. Noen ganger i t-skjorte. Litt på trass.
I går gikk det, gitt. Jeg klarte det. Å ha «riktig» innstilling. Det har jeg hørt mye snakk om. Viktig å ha riktig innstilling. For å takle hverdagen og alt som kommer. Også når hverdagen ikke akkurat blir som du hadde tenkt. Ikke minst da, egentlig. Alt blir så mye lettere med riktig innstilling….
Gjett hvor lei jeg er av å høre akkurat det! På en skala fra en til ti….sånn omtrent elleve og en halv. I alle fall de dagene jeg ikke får det til. For de er der de dagene. Da er det greit å krype inn i skallet sitt. Bli i hula og vente med å komme ut til hodet er mer på rett plass og det passer å menge seg med folk. Positiv innstilling er ingen kur. Det er ingen som har blitt frisk av det. Og noen konstant variabel er det så langt i fra. I alle fall hos meg. Her er det både positiv og negativ innstilling, ingen tvil om det, men hvilken lar jeg dominere?
Neida, positiv innstilling kan fort bli enda en ting å ikke fikse. Enda en ting som en skal hige etter å oppnå. Men det er nok irriterende riktig. At det er viktig å ha den i basen for hvordan livet skal møtes. «Det er ikke hvordan du har det men hvordan du tar det». Tipper mange av dere har hørt akkurat den også. Jeg er i alle fall ikke i tvil om at det er de gangene jeg klarer å la være å tenke på det som skal skje neste uke, om et år eller resten av livet for den saks skyld at det går best. Jeg har det best. Og for mye tankekjør på greier jeg ikke har kontroll over er rett og slett ødeleggende. Det fungerer i grunn best å kun fokusere på her og nå. Eventuelt på den neste timen eller til nød i morgen. Og da gjelder det selvfølgelig å ha innstilling. Og ikke hvilken som helst.
Jeg tok initiativ til en felles tur med felles mål for hva vi skulle oppnå. Jeg av alle «aleneturgåere» som fins fant det for godt å tenke at det hadde vært stas med noen å gå sammen med. Både for egen del og for «saken». Det kom ingen. Det var ikke så overraskende. Jeg tipper at jeg ikke hadde kasta meg rundt på en 3-4 timers varsel sjøl. Ikke er vi innlendinger kjent for å være så ekstremt impulsive heller akkurat. Og det kunne jo godt ha vært litt stusslig. Å gå der som dronning venneløs, for å si det sånn.
Men nei, jeg fikk meg en super tur. Gikk akkurat så langt det passet akkurat meg i går. Stoppet og tok pause når jeg ville. Tok fotopause når det passet meg og gikk akkurat så fort som jeg ville. Helt supert.
Været var slett ikke så bra som det har vært i påskeuka. Det var meldt regn og det var sur vind. Kanskje litt forhold for spesielt interesserte, egentlig. Jeg var forberedt på både å bli kald og bløt. Men hva skjedde? Joda, jeg kunne gå og flashe innsamlings-t-skjorta hele veien. Sola stakk til og med i såpass at jeg fant solbrillene og benken(e) som fungerte som pauseparkering fungerte uten at jeg trengte å bli bløt i rompa. Supert turvær tross vind og blåst. Og fotografering av vær er ganske spennende.
Gråvær gir fotolys.Snø eller regn i sikte?Noen som kjenner han her med familie?
Det var til dels rimelig bløtt og både gjørmete og isete og fullt av slush på stien. Gleden over allikevel å kunne gå for det meste på bar bakke, uten pigger på både staver og skotøy og i «småsko» var derimot så påtakelig at partiene med gjørme og is – ja de var det bare å «sprette» rundt. Eventuelt skjene forbi eller rett gjennom.
Så gråværstur som ble alenetur endte med gode opplevelser, ble lenger enn jeg trodde og hodet fikk både luft og påfyll. Fordi jeg klarte det i går. Å fokusere kun på det som var bra. Ikke tenke på noe som helst som kunne vært bedre. Og med mentalt overskudd nok til å møte det meste med «riktig» innstilling. Jeg var fornøyd og det kjentes ut som jeg hadde oppnådd målet tross alt. Mestring. Og mestringsfølelsen kom av innstillinga mi, tenker jeg.
Jeg håper å ta med meg den innstillinga inn i onsdagen også. Det tror jeg at jeg skal få til!
En sann glede å gå i “småsko”.Med solgløtt både på “innsamlings-t-skjorta” og i luggen.
