Akkurat i dag og akkurat nå kjenner jeg at det passer med en reprise. For i dag har jeg stort sett oppholdt meg horisontalt under et pledd eller dyna siden lunsj. Og lunsjen var ikke spesielt sen i dag, for å si det sånn. Akkurat nå er jeg oppe i sittende stilling. Går for en god del vertikal virksomhet i morgen 🙂 Sees da, verden!
Innlegget om fatigue ligger her:
Ja det vet jeg sannelig ikke. Det er så mye som skal ligge til rette. Mye som ingen har kontroll over. Ikke minst været. Det bestemmer jo om vi kommer til å gjøre et forsøk. Noe annet som må ligge til rette er jo min dagsform. Og den vil jeg antakelig ikke ha noe særlig oversikt over før jeg har kommet meg godt oppover fjellsida. Men da kan det jo hende jeg må snu.
Jeg veksler mellom å ha skikkelig trua og å tenke at dette blir det aldri noe av. Hver dag.
Det er selvfølgelig snakk om turen til Glittertind, som de som har lest friluftsheidi fra mai nok muligens har lest om til det kjedsommelige. Jeg skal forsøke å ta meg til topps på 2457 moh med beinskinne, gåstaver, kompresjonsplagg og akkurat passe medisinert. Og ikke minst med et godt team av sherpaer og motivatorer. Litt usikkert hvor mange i det teamet som møter opp, men akkurat nå kjenner jeg at det vel i grunn er bare snø og vind som stopper meg. Og det er det jo meldt framover, så interessant blir det nok!
Men jeg er i rute på mine 240 kilometer for å komme meg dit! Målet var jo å gå, sykle eller på annen måte ta meg tilsvarende antall kilometer på 4 måneder som det er fra hjemme til foten av Glittertind. Jeg mangler bare noen få kilometer nå. Og siden jeg har fått meg så fin sykkel så spises kilometerne litt lettere. Selv om jeg bare regner med halvparten av det jeg i virkeligheten sykler. Jeg aner ikke hva som er «riktig» når jeg har hjelpemotor, men med mitt bruk av motorkraft så syns jeg halvparten er rimelig.
Spleisen går også over all forventning. Jeg sender snart ut de første armbåndene til alle som har støttet så langt. Kanskje får jeg det travelt om et par uker. I løpet av uka får jeg nemlig besøk av lokalavisa, og da er det i alle fall slutt på å gå under radaren her omkring. Akkurat det innebærer en god del skrekkblandet fryd og en del kvaler. Men det må jeg ta!
I dag er det 12 dager igjen! Og jeg kan bare krysse alt jeg har for at været er med på lag akkurat den dagen! For OM det går; ja da står jeg på toppen av Glittertind, 2457 moh om bare 12 dager!
Mer om gåing og Glittertind og hårete mål.
Når jeg er ute blant folk bruker jeg all min energi på å være ute.
Når jeg er i aktivitet bruker jeg all min energi til å være i aktivitet.
Når jeg reiser for å handle bruker jeg all min energi på å finne det jeg skal ha og få det med hjem.
Når jeg trener bruker jeg all min energi på å gjøre øvelsene mine.
Når jeg går eller sykler tur bruker jeg all min energi på å forflytte meg.
Når jeg snakker bruker jeg all min energi til å følge samtalen og finne ord.
Når jeg lytter bruker jeg all min energi til å følge med på det du sier.
Når jeg er sammen med folk bruker jeg all min energi til å være sosial.
Når du ser meg så bruker jeg alltid all min energi.
Når jeg ikke har mer energi igjen – da ser du meg ikke!
Det er august og det er igjen på tide å «Trå til for MS».
Min historie:
Etter å ha slitt mer og mer i mange år fikk jeg høsten 2021 diagnosen multippel sklerose. Det medfører for min del gangvansker, fatigue og en del fysiske og kognitive utfordringer ellers. 2,5 måneder etter MS-diagnosen ble jeg diagnostisert med malignt melanom (føflekkreft) med spredning. Det ble jeg operert for og det ble forsøkt forebyggende behandling mot tilbakefall og ytterligere spredning. Mye av fjoråret gikk med til det. På grunn av multippel sklerose kan jeg ikke få standard kreftbehandling, og på grunn av kreftdiagnosen tar de foreløpig ikke sjansen på videre behandling for multippel sklerose.
Nå lever jeg med multippel sklerose som jeg kun kan håpe at holder seg stabil og en «hvilende» kreftdiagnose og håper jeg en dag om noen år kan kalle meg «kreftoverlever». Inntil da går jeg på tur etter beste evne. Og er veldig glad for alt jeg fortsatt faktisk KAN gjøre.
Mitt prosjekt:
I april deltok jeg på MS-forbundet sin kampanje «Trå til for MS», der poenget var å gå eller bevege seg på andre måter tilsvarende 60 km i løpet av måneden og samtidig samle inn midler til forskning på ms. Jeg klarte 60 kilometer så vidt.
En god kollega sa til meg i vinter: «Det hadde vært moro å få deg på en fjelltopp!». Han har sett på ulike muligheter og vurdert at Glittertind er en topptur som er realistisk å få til. Helga 1.-3. september ble plottet inn og lørdag 2.september er dagen for selve toppstøtet (😉). Fra hjemmet mitt til Glitterheim er det ca 240 km. I mai, juni, juli og august er mitt prosjekt å gå og sykle tilsvarende denne avstanden. Det er jeg i ferd med å få til! Og nå i august kjører ms-forbundet i gang en ny innsamlings- og trå-til-aksjon. Den finnes det mer informasjon om her:
https://www.ms.no/stoett-arbeidet/bli-med-aa-traa-til-for-ms-i-august
Jeg deltar i denne aksjonen og håper å knytte Glittertind-turen min til dette for å samle inn penger og skape oppmerksomhet rundt denne saken. Som nevnt i innledningen.
Min sykdomsutvikling er uforutsigbar og det jeg er i stand til nå kan være umulig å få til neste sesong. Det haster muligens en smule med å få meg på den toppen, for å si det sånn. Og hele prosjektet «Få Heidi til topps» er helt avhengig av at alt ligger maksimalt til rette.
Jeg trenger såpass bra vær at det ikke er glatt. Det må vurderes tett opptil. Jeg trenger turfølge som er villig til å bære både eget og mitt utstyr for dagen. Jeg trenger hvile før og etter. Jeg trenger hyppige pauser underveis på turen og mange timer for å gjennomføre. Det er mye som må ligge maksimalt til rette, men tenk om det går?
Vil du støtte meg i dette prosjektet så har jeg opprettet en spleis her:
http://spleis.no/tiltoppsforms
Alle som donerer en sum, stor eller liten eller akkurat passe, får et egenprodusert armbånd som vist på bildet. I dag har jeg hatt hjelp av både datter og «svigersønn», men ellers er de lagd av meg. Du kan også hjelpe til med å sette fokus på MS ved å dele innlegget mitt. Heiing er også kjærkomment!
Bli med å få Heidi til topps!
Den som vil vite mer om min historie de siste åra kan lese rundt omkring på frilufsheidi.blogg.no. Der ligger disse og mange andre innlegg som forteller om mitt liv med multippel sklerose og malignt melanom:
I dag er det den første. 1.august 2023. Den neste gangen vi har den første, 1.september, reiser jeg av gårde for å begi meg ut på en skikkelig opptur. Lørdag den 2.september skal jeg nemlig ta meg til topps på Glittertind. 2457 meter over havet. Og om lag 1000 høydemeter fra Glitterheim der turens basecamp skal befinne seg.
Jeg er i alle fall i rute til å komme meg dit. Den 1.mai bestemte jeg meg for å «gå» til foten av Glittertind i løpet av ukene og månedene før den planlagte toppturen. Det vil si gå, ro eller sykle minst 60 kilometer i måneden, tilsvarende de 240 kilometerne det rundt regnet er herfra til målet. Jeg har ligget litt bak og litt foran, men stort sett vært i rute. I perioder har det blitt mange kilometer, andre uker har av ulike årsaker vært rimelig stillestående. I skrivende stund er jeg så vidt foran skjema. Så dette skal gå.
I alle fall når jeg målet om 240 kilometer innen utgangen av august. Det er jeg rimelig sikker på! Om jeg kommer meg til topps på Glittertind er jeg mer usikker på. Men dersom alt ligger til rette både med vær og ikke minst kroppen sin dagsform så skal jeg gi det et realt forsøk.
Tenk om det går!?!
I dag har jeg testet. Hvor langt klarer friluftsheidi å ta seg i løpet av 5-6 timer? Jeg klokket inn 11 kilometer på i overkant av 5 timer. I dag og med dagens kropp. I det terrenget jeg gikk i i dag. Og med det været jeg fikk i dag. Rimelig bløtt både fra oven og fra myr og kratt og skog.
Det lover godt! Dersom alt ligger til rette. Dette kan gå! Hæsjtægg fuckms og hæsjtægg fuckcancer.
Tidligere innlegg om akkurat dette hårete målet er blant annet her:
Hvis jeg
får støtte meg på deg
litt nå,
så kommer jeg til
å klare meg sjøl
om ei lita stund,
skjønner du.
Du,
som lot meg lene meg
mot deg
da jeg trengte det.
Jeg klarer meg
fint nå,
ser du.
Vi kan vokse
side ved side nå.
Takk.
Fra pedagogen som tenker at hu kanskje har vært furu for noen opp i gjennom og fra hu som nå er ei litt krokete bjørk…
I kroner og øre; njæææ! Alt er relativt. Lavvonatt med medbrakt mat og drikke er rimelig rimelig. I alle fall om du har alt utstyret du trenger fra før eller låner det du mangler. Det koster i grunn kun transport. I vårt tilfelle denne gangen bil og drivstoff og litt bompenger hist og pist.
Nettene på betjent DNT-hytte er ikke gratis. Mange vil si de ikke er så rimelige engang. Vi betaler litt ekstra for eget rom og alle måltider inkludert treretters middag. Sovesal koster mindre og enklere måltider går det også an å få. Men det blir noen høvdinger. I alle fall når vi gjør det slik som vi gjør.
I kroner og øre koster det litt, men slett ikke avskrekkende. Det spørs akkurat hva vi sammenlikner med og hvilke forutsetninger som ligger til grunn. Og selvfølgelig på budsjettet.
Forutsetninger, ja. For er det egentlig dyrt med fjelltur? For undertegnede går det tilsynelatende helt greit å rigge leir, sove ute eller inne, gå på sti, bære sekk og alt det andre en slik tur fører med seg. Men alt dette koster. Det koster fryktelig mye energi da det pågår. Jeg tror jeg nevnte det for sherpaen på tur; at det skulle vært moro å visst hvor mye mer energi jeg måtte bruke på en tur nå enn om jeg hadde vært uten fatigue og funksjonsnedsettelser i bein og ellers i skrotten.
Det får jeg aldri svar på antakelig. Men det jeg vet, og hipp hurra for det, er at det går an. Med en bra sherpa klarer jeg tre og en halv slik dag på rad.
Prisen? Den betales den. Vær trygg. Først så måtte jeg bruke ekstra lang tid på å pakke før jeg dro. Pauser både i planlegging og gjennomføring måtte til der også. Tipper jeg kan regne en arbeidsdag.
Dagene etter at jeg kom hjem har blitt brukt til restitusjon. Dag en gikk med til tørking og rydding av utstyr. Dag to var et rent smerteh…. Dag tre var i grunn også det, men jeg kjente i alle fall at det var på vei til å komme tilbake litt energi. I skrivende stund er det dag fire. Endelig har jeg kommet meg på tur igjen. På sykkel. Skrotten jublet ikke akkurat. Tung, energiløs og litt som kokt spagetti. Men jeg er i gang igjen. Og akkurat det her ligger i prisen. Og den er jeg villig til å ta. Det er i grunn ganske fint at jeg vil det for jeg har ikke noe valg. Ikke om jeg skal på fjelltur i alle fall.
Så om det er dyrt med fjelltur? Njæææ. Har du tid til å bruke minst 7-8 dager på en 3,5 dags tur, så går det vel opp i opp. For kostbart for noen. Nødvendig måte å prioritere for meg.
Jeg kan nemlig sitte og kjenne at jeg har mestret. Jeg har fått til på tross av. Jeg kan med litt tilrettelegging. Og prisen jeg betaler etterpå er forhåpentligvis ikke høyere enn at jeg slipper unna varig gjeld….
PS! Jeg kan nå åtte dager etter hjemkomst fortelle at jeg fortsatt, selv om det tilsynelatende begynte å snu etter fire dager, betaler den fysiske prisen. Tenk om budsjettet sprekker 😉.
Jeg mistenker at dette er verdensrekord. I alle fall såpass oppsiktsvekkende at et blogginnlegg er mer enn på sin plass. Syns jeg.
Det handler om NAV. Og denne gangen tror jeg de har satt verdensrekord, altså. I alle fall NAV-rekord.
Hør bare her:
Dermed begynte ballen å rulle. Sykehusfysioterapeuten satte spesialfysioterapeuten i kommunen på saken. 7.juni prøvde jeg ut og 19.juni daterte den driftige fysioterapeuten søknad om spesialsykkel. En spesialsykkel som koster skjorta og som jeg har fått inntrykk av at er så å si umulig å få.
20.juni fikk jeg melding fra NAV om at søknaden var mottatt OG, hold deg fast: 21.juni kom det beskjed: «Det ligger en melding til deg på Digipost». Jeg tenkte det var beskjed om at behandlingstida var så og så lang, det vil si fryktelig lang, og åpnet meldinga litt halvhjertet.
SØKNADEN ER INNVILGET!
Det sto det. Til og med da jeg leste det for femte gang. En eneste dag hadde de brukt på det! I går, 13 dager etter innvilget søknad, ringte telefonen. Sykkelen befant seg baki en bil og var på vei hjem til meg. Kunne jeg ta den imot, kanskje?
Jeg felte en tåre da søknaden ble innvilget. Og jeg felte en tåre i går da doningen sto på gårdsplassen. Nå har undertegnede, det vil si mest småbrukeren, skrudd og justert og jeg har tatt den første prøveturen. Jeg anser dermed at nabolaget er advart om merkelig doning på vegen. Jeg har allerede lagd kø av bobiler forbi her 😉
Dette må være verdensrekord! I alle fall NAV-rekord! Takk til June på nevrologisk, Eva i kommunen og til NAV, sykkelprodusent og hjelpemiddelsentral. Takk til teknisk support, aka småbrukeren også. Jeg klarer ikke å sykle så fort som dere jobber. Men alle kan jo ikke sette verdensrekord. Dessuten så er jeg verdensmester i lengetur. Ikke rask tur eller langtur.
Jeg tror derimot kanskje ikke jeg har tid til å dra på jobb i dag…
I dag feires independence day i junaiten. Jeg har ikke for vane å feire akkurat. Det må jeg innrømme. Dagen forbigås som regel i stillhet med fokus på helt andre ting.
Men akkurat i dag skal jeg sende datoen en god tanke! På denne dagen for et år siden så startet jeg adjuvant kreftbehandling. For andre gang den våren og sommeren. Første gangen ble jeg fryktelig sjuk av bivirkninger og ble innlagt på sykehus. Så de greiene måtte jeg bare slutte med.
Andre forsøk startet 4. juli 2022. Bivirkningene kom også andre gangen de, men da ble medisineringen avsluttet før det ble like ille. Bivirkningene var det samme og jeg klarte derfor å argumentere meg vekk fra innleggelse. «Det går jo over når kjemikaliene er ute av kroppen igjen!», sa jeg. Og fikk gehør.
De to forsøkene ble beskrevet her og her http://https://friluftsheidi.blogg.no/klar-for-andre-forsok-fuckcancer.html.
Og da det gikk skeis skrev jeg om det her http://https://friluftsheidi.blogg.no/der-ble-jeg-en-av-dem.html
og her
Men nå har det altså gått et år. Et år uten mer kjemikalier. Ikke slike kjemikalier i det minste. Foreløpig går det helt etter planen. Alle prøver er såkalt «upåfallende». Juni måneds runde med oppfølging og undersøkelser har gitt gode svar. Skrotten klarer seg så langt fint. Jeg klarer å holde immunforsvaret i såpass god stand at det håndterer hverdagen på et vis. Og jeg er fullstendig «independent» av kreftmedisiner! For tida tilsettes kun symptomreduserende ms-medisiner til denne skrotten. Ny runde med kreftundersøkelser både utapå og inni i september, hvis det ikke skjer noe før det. Men inntil det:
Happy Independence day, folkens! Happy hver eneste dag, egentlig. For #hverdagteller! Og fuckcancer!
Om noen dager skal jeg til fjells igjen! DET er verdt å feire!
Sankthansaften kom og jeg ble klarert for sommerferie! Akkurat i tide til midtsommer. Det vil si at uker med undersøkelser, tester, prøver og timer på både nevrologisk avdeling og kreftenheten i dag ble avsluttet med gode nyheter. Juhuuu!
Alt ser helt «upåfallende» ut, som de sier. Ingen tegn til oppblussing eller spredning av noe som helst. Og denne gangen ikke noe som skulle sjekkes ut litt ekstra en gang. Herlig! Det betyr at dersom ingenting utover det vanlige kjennes eller skjer så går neste runde med mr, pet-ct, blodprøver, ultralyd og andre undersøkelser som planlagt i september. Det er leeeenge til!
Et år har gått. Og jeg er kreftfri. Til det motsatte er bevist. MR-bilder viser heller ingen utvikling av MS-en. Så da er det jo bare å krysse fingrene for at den holder seg rolig og fortsette med å «finne seg til rette i denne hverdagen», som jeg sa til onkologen i dag.
Det vanskeligste i dag var i grunn stunda på venterommet. Sist jeg satt der, i mars, satt jeg ved siden av og snakket lenge med ei venninne. Ei som på den tida var ut og inn av sykehus. Rimelig kjørt. Hun lever ikke lenger. Det gjør jeg. Det var rart og sårt å sitte i den lilla sofaen i dag og refleksjonene kommer nært.
Jeg kan møte sommeren så frisk som det er mulig for meg å bli akkurat nå. Jeg lever og skal bruke dagene etter beste evne. Planene er klare og de er både spennende og varierte. Målene er litt hårete men mulighetene er mange. For ja, jeg kan bli sykere igjen. Men det kan godt hende jeg ikke blir det. Jeg går for det siste alternativet.
Målene legges med den forutsetning. At formen holder. Jeg er griseheldig som kan møte sommeren med det utgangspunktet. Og da får målene gjerne være en skikkelig utfordring og noe å strekke seg etter. For tenk om det går!?!
Jeg er heldig. Klarert for sommerferie. Ikke fra ansettelse i egen helse, men fra oppfølgingstimer! Bare DET er verdt en tommel opp! Og en bitteliten mojito 😉
Akkurat dette venterommet er et noe foruroligende sted. I dag hengte jeg meg i grunn mest opp i at de har vært ufattelig nøye med å merke alt av møbler og greier….og da lurer jeg på: har sofaen lett for å bli borte? Er noen redd for at den skal bli stjålet? Eller er det rett og slett for å minne oss som sitter her om hvor vi er?
Hva vil du ha?, sa småbrukeren. Mojito, sa jeg. Så da lagde’n det 🙂
