Midt i kaoset så har jeg foreløpig klart å fokusere. I alle fall en og annen gang innimellom. Jeg har bestemt meg for å gjøre minst tre gode ting for meg sjøl, eller som gjør meg godt, hver dag. Uansett.
Det har som regel gått bra. Men i dag fikk jeg en påminnelse. Det er viktig å gjøre opp litt status når dagen har gått også. Det er lurt å tenke på hva som har vært bra med denne dagen før jeg tar kvelden. Så dermed skal jeg fokusere litt på akkurat det framover. Altså gjøre minst tre ting som gjør meg godt hver dag OG tenke på minst tre ting som har vært bra med dagen som har gått før jeg legger meg til å sove.
Jeg har hatt hjemmebesøk av kommunens kreftkoordinator i dag. Veldig bra person på rett sted. Godt å lufte tenketanken til noen som har erfaring!
Hevelse etter lymfeoperasjon er tømt for 60 ml sårvæske som ikke hadde noe der å gjøre. Og det ser ikke ut til at det fyller seg opp med en gang i alle fall. Godt. Da blir det forhåpentligvis lettere å gå framover.
Jeg fikk til en tur i solnedgangen. Det var godt. Og skikkelig pent. Og isen og snøen er i ferd med å smelte. Sakte men sikkert. Det er vår!
Enda så har jeg både drukket god te, snakket med avleggeren i telefonen og spist fårikål. Det bugner av positive ting denne mandagen, egentlig! Og det hjelper å tenke på dem!
Det er meg. Jeg syns ikke jeg gjør annet enn å ringe og melde rundt til familie, venner, kolleger og bekjente for tida. Og alltid med dårlige nyheter.
Denne uka var det gode kollegaer sin tur. Planen var egentlig å fortelle folket på jobb hvordan ståa var med MS’en og litt mer om hvordan arbeidskapasiteten min kom til å arte seg på kort og lang sikt. Så langt jeg visste. Planen var at det skulle framstå litt klarere etter å ha tilbrakt 4 uker på rehabilitering med aktivitetsregulering, hvile og fysisk trening. Jeg hadde til og med forberedt meg på det. Skrevet ned stikkord og greier.
Det ble ikke sånn. Rehabiliteringen ble avbrutt og utfordringene fikk en ny dimensjon. På under et halvt år gikk det fra «Jeg er utmattet og har fibromyalgi» til «jeg har ms» og videre til «det er en sekundær progressiv ms som er vanskelig å bremse». Videre til «det er funnet kreftceller og jeg skal opereres» og så «det er spredning og jeg må undersøkes og behandles videre».
Nå gidder jeg ikke mer. Jeg gidder ikke være «dronninga av dårlige nyheter». Det er ikke gøy når folk begynner å frykte å se nummeret mitt i displayet når telefonen ringer eller får bange anelser når jeg kommer inn døra.
Så: gode nyheter denne veien, takk!
PS! Hjertet viste seg i alle fall å være helt kurant, etter denne ukas hjertesjekk. One down, et par andre greier to go…
I rekken av mer eller mindre ålreite og varierende lærerike ting jeg aldri hadde fått oppleve om jeg ikke hadde fått kreftdiagnosen, så oppdaget jeg i dag en ny.
Dagens nyoppdagelse er hvordan det er å ha noe hardt liggende nedover lyske og lår under buksa… Noe som buler mistenkelig ut. Endatil på skogstur.
Aldri kjent det før. Hadde gått heeelt glipp av det uten kreftdiagnosen!
Imponerende bul? Ikke så effektiv (til noe som helst) tror jeg.
For de som lurer: det dreier seg altså om et par sokker som rulles sammen og legges strategisk skal legge press på såret etter lymfeoperasjon og fortrinnsvis begrense opphopning av sårvæske. Jeg har hørt at enkelte har brukt sokketrikset helt uten sår. Til andre formål, altså. Dem om det.
Litt gode nyheter er vel på sin plass på en fredag. For en gangs skyld. Gårsdagens ultralydundersøkelse gikk faktisk akkurat som planlagt. Og med forventet resultat.
Jeg var ikke gravid….neida, bare tulla. Akkurat det var det ingen som sjekka. Har ikke vært på den type ultralyd på 23 år… Dessuten ville det vel vært noe i nærheten av et religiøst og fysisk mirakel om det skulle vært slik. Noe langt fremskreden alder pluss et par andre relativt vesentlige variabler har skylda for.
Neida, det var en bilyd på hjertet som ble sjekket ut. Med ultralyd, ekg, oksygenmetning og blodtrykksmåling. Er så hjertefrisk atte. Bare en helt ubetydelig bilyd, eller ulyd om du vil, hvis legen hører godt etter. Ikke noe å bry seg om. Sikkert bare hjertet som syns det hadde fått litt for lite oppmerksomhet og dermed måtte heve røsten.
Hau, dette ser ikke bra ut, folkens. Jeg ser på egent liste over diagnoser og det går opp for meg at det ikke akkurat ser så himla friskt ut. Det slår meg at den lista må tilhøre en skikkelig hypokonder. Eventuelt en fryktelig syk og redusert person.
Jeg skjønner det jo innimellom. For eksempel når jeg står opp om morran og det kjennes ut som jeg er overkjørt av en fullastet tømmerbil. Eller hver gang jeg er i kontakt med noen i helsevesenet som plutselig oppdager journalen min og får et helt spesielt ansiktsuttrykk og tonefall… Det er egentlig like greit at dere sier «Åj!» alle sammen, det syns uansett utapå 😊.
Ellers så tenker jeg ofte at dette ikke kan være tilfelle:
Dette må være tull. Det er ikke mulig. Hu der må være skikkelig hypokonder….
Men det er mulig. Sier de. Og hvilken undersøkelse eller helseutfordring har jeg grudd meg mest til i det siste? Å ta stingene etter føflekkoperasjonen… Ikke bare hypokonder med andre ord. Pingle også! Gratulerer!
Jeg har hatt kreft i 24 dager. Rettere sagt: jeg har visst om det i 24 dager. Det har vært dager med optimisme, fortrenging, tårer, motløshet, galgenhumor, vantro, angst og sorg. Og det har vært håp, sjokk og moro. Det eneste jeg vet er at det kommer flere slike dager…
Jeg er kronisk elendig til å vente. Å takle usikkerhet og uforutsigbarhet kan ikke på noen måte sies å være av mine sterke sider. Men jeg har ikke noe valg akkurat nå. Så om ikke annet så får jeg i alle fall god trening og masse øving på noe av det jeg er dårlig til.
Selvfølgelig har jeg lest meg opp på hva det er lurt å gjøre for å takle hverdagen slik den er nå. Fysisk aktivitet er lurt, skriver kreftforeningen. Jeg går meg en skogstur hver dag. Ikke veldig lang akkurat. Det er ikke forenlig med operasjonssår både i legg og lyske. Men en liten tur og noen balanse- og styrkeøvelser blir det hver dag. Det er en slags rutine. Og rutiner er viktig, sier de.
Skriv ned tanker og følelser, sier de også. Dermed blir bloggen belemret med tanker og funderinger og det blir til tider mye sykdomssnakk. Full spredning på bloggen. Rett og slett et selvterapeutisk grep.
Jeg vet ikke om det er full spredning i kroppen her. Foreløpig vet jeg kun at det er spredning. Så det er fortsatt håp om at dette kan bekjempes relativt lett. Kirurgen har allerede fjernet kreftceller på to steder. Så får tiden vise om det var alt eller om jeg må skjæres mer i eller tilføre skroget noe heftige kjemikalier.
Jeg satser på full spredning kun på blogg. Det gjelder å leve i håpet!
Det var fast innslag i aviser og blader, husker jeg. To tilsynelatende ganske like bilder der fem elementer var utelatt eller endret på det ene.
Finn fem feil, foruten mangel på sminke og forsåvidt farge samt alternativt antrekk på bilde to…Fem andre feil! (kameraet fant såpass mange feil da jeg tok selfie nr to at den automatisk slo på “40+-filteret, ser jeg. Dermed fjes type voks…)
Planen var som følger: Jeg var i ferd med å bli middelaldrende. Grøss og gru for et uttrykk egentlig. Men jeg holdt skrotten i relativt bra skikk, ved hjelp av både aktivitet både fysisk og for topplokket, og planla utstrakt bruk av den til både jobb, lek og moro i åra framover. Skrotten bar preg av at den ikke var nittenogethalvt lenger, men den virket i alle fall innimellom ganske bra. Helt til den ikke gjorde det lenger. År med smerter, dårligere og dårligere mobilitet og kontroll på høyrebeinet og generell utmattelse satte sitt preg. Det var egentlig rimelig utfordrende å befinne seg i slutten av 40-åra.
Det ble forsøkt med både rehabilitering, fysikalsk behandling, treningsopplegg og egenaktivitet. Jeg klorte meg fast i både arbeidsliv, turliv og hverdagsliv ellers. I februar 2020 sa det definitivt stopp og undertegnede måtte kaste inn håndkleet på jobb og innta sofaen. Kapitulere egentlig.
Migrene hadde jeg fra før og den levde jeg fint med. Hadde kontroll, vil jeg vel si. Så «feil 1» var ikke akkurat noe nytt i 2020. Den har jo vært der siden nittenpilogbue eller der omkring. Overgangsalderen var der så absolutt. Den kunne ha vært den andre feilen. Men per dags dato er den ikke på lista engang. Ikke så utfordrende heller egentlig. Bare innmari varmt noen sekunder et par ganger i døgnet. Helt greit å leve med.
IBS også. Irritabel tarm syndrom. Det var den andre «feilen». Ikke noe nytt der. Slitsomt og absolutt lite sjarmerende, men mulig å leve med. I tillegg til feil en og to så fikk fibromyalgi skylda for smertene i armer og bein. Mulig den skulle havnet som «feil 3», men siden fibromyalgi nå er avlyst, så gidder jeg ikke gi den et nummer.
Feil 3 skal sjekkes denne uka. Det handler om hjertet. Det er visst en ulyd der. Eller bilyd, som det heter. Vi får se hva som avdekkes senere i uka. Kanskje det er en forklaring på at pulsen rett som det er lever sitt eget liv…vi får se.
Etter februar 2020 gikk det halvannet år. Halvannet år med stadige forsøk på å dra seg sjøl oppover etter nakkehåra. Med mer eller mindre varierende hell. Etter en del att og fram og tvil hos både fysioterapeut og fastlege, om ulike ting, så var det ikke tvil: Feil 4 var den største og den som forklarte mye av klusset. Jeg hadde MS. En sekundær progressiv multippel sklerose. En variant som helt sikkert hadde fått lov til å utvikle seg i kroppen siden 2014, muligens lenger, og som ga meg både utfordringer i hverdagen og usikre prognoser for framtida. Det fantes skader både på hjerne, synsnerve og fire steder i ryggmargen. Trøbbel med mobilitet i høyrebein, spasmer, stivt og vondt bekken, smerter, konsentrasjon og fatigue fikk en ny og rimelig tydelig forklaring.
Min MS er per dags dato ikke aktiv. Det vil si at det ikke er tegn på pågående betennelsesvirksomhet i sentralnervesystemet. Skadene som allerede er der kan ikke repareres. Men fysisk kan jeg jobbe videre for å gjøre kroppen bedre i stand til å takle funksjonsnedsettelsene. Symptomene medisineres og kontroller med MR gjennomføres slik at eventuell ny betennelse oppdages fort. Fort nok til å behandles om de skulle dukke opp. Neste kontroll skal etter planen foregå nå i mars.
Jeg dro dermed på rehabiliteringsopphold tidlig i februar og skulle fokusere på trening, aktivitetsbalanse og sette kroppen i topp stand for å takle det som kom. I fire hele uker skulle jeg fokusere kun på det. Jeg var godt i gang med min sjette dag på rehab da bomben slo til.
Feil nummer 5. Fastlegen slo på tråden. Hun er vanligvis effektiv og leverer svar på blodprøver og andre tilbakemeldinger via pasientsky. Ringing er ikke normalt. Men der på rehaben, på vei inn til middag etter en finfin trugetur og med en smule høy puls, fikk jeg beskjeden. Jeg hadde føflekkreft. Feil 5 var et faktum. Jeg husker at jeg fikk pølser, erter og potetmos til middag den dagen. Jeg kunne antakelig ha spist papp. Jeg husker også at jeg lot som ingenting overfor mine medpasienter, at fastlegen beordret meg ned på sykepleiekontoret på huset tvert, og ellers at jeg gikk inn i en form for unntakstilstand. Takk til sykepleier som kom på «hjemmebesøk» på rommet. Jeg var såpass satt ut at jeg sovnet den kvelden uten sovemedisin. Men i følge fagfolka kunne de visst ha tilbudt både det ene og det andre…
Dagen etter ble jeg innkalt til sykehuset og tre dager etter kom beskjeden om at svulsten de hadde funnet var ondartet. Malignt melanom. Kirurgen tegnet og fortalte, både for meg og på meg. Jeg sa ja og ha og fikk med meg minst en brøkdel. Det ble både radioaktiv kontrast, rønken og ct og 9 dager etter jeg fikk vite om diagnosen, ble jeg operert i legg og lyske. Et stort parti rundt svulsten er fjernet, samt lymfeknuten som først får avfallstoffer fra kreftområdet. Den såkalte «vaktpostlymfeknuten».
Fredag var det 8 dager etter operasjon. Kirurgen ringte. Det oppleves normalt at de sier «og så har jeg noen dårlige nyheter» nå… Så også denne gangen. Spredning til vaktpostlymfeknuten var et faktum og det fryktes nå at det fins kreftceller også i andre lymfer. Spredning til blodbanen er visst sjelden, men det skal også sjekkes ut.
Nå venter jeg. Jeg venter på undersøkelser og utredning om det er spredning også til flere lymfer og eventuelt andre deler av kroppen. Hva som skjer etterpå tenker jeg ikke på. Det får komme da. Og så får jeg forholde meg til det når det kommer.
Mens jeg venter så eter jeg sjokolade. Det er snart tomt, så jeg må nok på butikken. Jeg eter sjokolade og gjør sporadiske forsøk på å holde meg sånn noenlunde mentalt stabil. Det lykkes en gang i blant. Andre ganger finner jeg meg selv med blikket tomt ut i lufta og fullstendig blottet for initiativ til noe som helst.
Jeg trodde MS kjentes som å ha en tikkende bombe i skrotten. Den diagnosen er jo det. Når kommer neste skade? Ender jeg i rullestol? Klarer jeg den turen neste år? Er det greit å kjøre bil i dag? En uforutsigbar tikkende bombe, med en form for tretrinns lunte og avfyring.
Den bomba har rykket nedover på prioriteringslista. Det tikker nå en annen bombe med adskillig kortere lunte i denne skrotten. Den foreløpige medisineringen av ms-symptomene går sin gang men nesten all annen aktivitet i forhold til feil en til fire er satt på vent. Det dreier seg kun om den femte nå.
Men lite visste vel den som deler ut slike «feil» at denne dama er en «real-life-McGyver». For slike som han og meg trenger bare en binders, eller noe i den duren, for å desarmere bomber. Må bare finne igjen initiativet først. Helst ganske kjapt. Jeg satser på at om noen måneder så skriver jeg «finn 4 feil». Jeg er bevæpnet med binders… Og trass!
Joda, jeg skal nok det. Etterhvert. Kroppen er nok klar. Snart.
Som varig syk og med flere både varige og forhåpentligvis forbigående diagnoser, så er hverdagen gjerne sånn. En hyggelig kveld med strålende selskap rundt bålet etterfølges gjerne av en litt tyngre morgen og dag derpå. Uavhengig av om det var kun kakao i koppen. Sånn som i går.
Konklusjonen er at jeg takker ærbødigst for selskapet. Som ble gjennomført på kort varsel. Og jeg takker for latter, gode og velfunderte innspill, fine blomster, mer latter og rare anekdoter. Og sist men ikke minst: takk for selskapet. Det var gode timer!
Siterte jeg fra @stjernekast for noen dager siden. Noen ganger oppleves det som «de gode grepene» er vanskelige å finne. Jeg vet liksom ikke helt hvor jeg skal ta tak. Det blir liksom bare grep i løse lufta.
Da gjelder det å finne på noe. Fort. Og med faren for å bli fullstendig låst til sofaen så var det frisk luft som sto øverst i behovspyramiden min i dag. Da gjelder det å så fort som mulig mobilisere den som er nærmest til å ta ansvar for at behovet skal oppfylles. Meg selv. Hva kan jeg gjøre sjøl for å få det litt bedre i dag? Hva er utenfor min kontroll og hva er det jeg kan gjøre noe med på egenhånd? Hva trenger jeg akkurat nå?
I dag trengte jeg en engel. Jeg trengte mer frisk luft, dagslys og å lea litt på skrotten også. Og jeg trengte en engel. Da er det fint at jeg kan lage en sjøl. En engel i snøen.
Når du trenger en engel…lag en!Godt å legge seg nedpå litt også…
Jeg kom meg ut i dag. Det var nok ikke akkurat kroppen som forlangte det. Mer huet…
Slike som meg som drømmer om fjellturer med innlagte topper og ubegrenset utsikt over fri natur må jo det. Rett som det er. I dag ble det en kilometer i nærskogen. Med korte skritt, solide brodder og lang tid til rådighet var det absolutt innafor. Bålpanne, kaffe og bolle fikk jeg også med meg før sofaen måtte gjøre nytten igjen.
