Siden jeg stadig vekk leser artikler på nett om kronisk sykdom og googler både dette og hint om multippel sklerose og det å leve med andre kroniske sykdommer, så bærer nyhetsfeedene mine nokså mye preg av dette. Både når jeg skal google og på sosiale medier. Overksrifter som virker som magneter og lover både svar og løsninger. På godt og vondt, kjenner jeg.

Enkelte ganger betyr det at jeg blir gjort oppmerksom på lesestoff jeg syns er fint å få med meg. For eksempel artikler om ny forskning. Andre ganger kommer det ting jeg stusser litt over. Hva gjør slike overskrifter med meg? Eller generelt med oss som prøver så godt vi kan å leve med kroniske utfordringer i hverdagen?

«Anne (52) løp maraton med MS», «MS hindret meg ikke», og nå sist «Forskere har funnet ut at kyssesyken er årsaken til MS»… Hva gjør dette med oss? Jeg kan i alle fall si helt klart: jeg kommer aldri til å løpe maraton! Jeg blir hver dag og stort sett hvert minutt hindret i å gjøre det jeg vil. Jeg har aldri hatt kyssesyken, så vidt jeg vet. Jeg har heller aldri røkt eller hatt påtagelig lite D-vitamin i kroppen. Variabler som også kan øke sjansene for å få MS. Men jaggu fikk jeg det likevel.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Så da oppleves i grunn alle slike overskrifter noe suspekte. Og jeg blir litt oppgitt. Ja, noen kan løpe maraton. Ja, noen kan tross kronisk sykdom, nå mål, jobbe fullt og fungere i alle sammenhenger. Ja, og hurra, kan noe gjøres mot kyssesyken så kan man helt sikkert hindre mange tilfeller av ms i framtida. Hurra for det! Jeg er oppriktig og grunnleggende glad for forskning som fører til framskritt både for behandling og forebygging av kronisk sykdom! Er det noe som trengs så er det vel akkurat det!

Samtidig så ligger jeg her på sofaen og klarer ikke å la være å tenke: Hva hvis? Burde jeg? Hvorfor klarer ikke jeg?

Du må fokusere på det du faktisk får til, sier «alle». Både bekjente og fagfolk. De har helt rett i det. Jeg skjønner det. Og jeg gjør så godt jeg kan. En gang i blant går det bra og jeg gleder meg over en kort tur eller å ha fått fullført et prosjekt i heimen. Men når det går så langt at jeg lover høyere makter at «om jeg blir bra nok i beinet så skal jeg begynne å jogge minst en halvtime i uka», ja da skjønner de fleste at det ikke er viljen det står på og at desperasjonen er stor. Jeg syns jogging er såpass tvers igjennom direkte kjett. Såpass at det ligger langt inne å love bort noe slikt. Jeg liker å røre på meg. Jeg liker å være ute. Så det handler i grunn kun om jogging, det har jeg aldri likt. Det handler ikke om fysisk aktivitet generelt. Men all forskning så langt tyder på at jeg ikke vil bli å se på joggetur noen som helst gang i framtida. Det er jo en lettelse 😉. Ikke på ski heller for den saks skyld.

Så til de overskriftene. Jeg håper du leser artiklene og ikke minst det som står under overskrifta. I en bisetning langt nede i materien står det relativt ofte om at vedkommende som får til både det ene og det andre har sluttet i jobb for flere år siden. For eksempel. Gjerne i en bisetning. Det forteller meg at det har kostet for dem også. Som en klok kvinne sa til meg for mange måneder siden : «det tar mange år å bygge et liv som fungerer». Det kan hende det tar mange år å forsone seg med de nye forutsetningene også. Og ikke minst det med å fokusere på det som virker.

Jeg håper at du som leser tenker på de du kjenner som har en kronisk sykdom. Men jeg håper inderlig at du ikke bruker den ene artikkelen som en «fasit». Enkeltpersoners historier kan inspirere meg, det er det ingen tvil om. Slik har de en verdi. Men de kan også legge stein til byrden. Forskning har det derimot med å forklare. Om forskningen ikke akkurat hjelper meg personlig. Og fasiten vil alltid være individuell.

Artikler av nevnte slag sier meg at det er mange måter å leve med denne sykdommen på. Med alle kroniske og livsendrende sykdommer, egentlig. Like mange måter som det er å leve livet sitt for alle. Og det er like mange varianter. Jeg skal også velge min måte å leve med sykdommen på. Jeg må bare få klarhet i og venne meg til en del forutsetninger først.

Det hjelper ikke meg at naboen din sluttet å røyke og ble frisk. Jeg kan ikke slutte å røyke. Jeg har aldri begynt. Det hjelper ikke meg at kollegaen din har gått birkebeineren med ms-diagnose de siste 20 åra. Jeg tryner før jeg får spent på meg skia. Det hjelper ikke meg at tanta di begynte med yoga og ble fryktelig mye friskere. Jeg har trent alt mulig og litt til i mange år uten å bli kurert for noe som helst. Det hjelper ikke meg at venninna til kusina di reiste til Moskva og fikk stamcellebehandling og er «frisk» av sykdommen sin. Min ms-form responderer ifølge forskning og fagfolks erfaring ikke på slik behandling. Det hjelper ikke meg at noen løper maraton, andre når sine mål eller at jeg aldri har hatt kyssesyken.

Jeg må bare slutte å lese. I alle fall de dagene jeg blir lei meg av det. Jeg får begynne med noe jeg takler og får til. Kabal, eller noe 😉. Hvis jeg rett og slett ikke blir så forbanna av disse overskriftene at jeg setter meg et mål som er så hårete at det blir en smule oppstuss om jeg får det til da….