I kveld var det den type mørke som pakker deg og omgivelsene inn i bomull og gjør verden lydløs. Lufta er varm, fuktig og virker stillestående. Og det er skumlere med hodelykta påskrudd enn å gå uten.
Trolsk. Mystisk. Spennende. Og vakkert.
God kveld og god helg!
Pompel og Pilt var i grunn det skumleste barne-tv jeg husker fra mitt tidlige tv-titter-liv. De to figurene var i seg sjøl rimelig skremmende, men aller skumlest var vaktmesteren Gorgon.
Pompel og Pilt bedrev reparering. Slik jeg husker det så messet Gorgon vaktmester «reparere……» og alle mulige ord med «…rere» til slutt på en rimelig manisk måte. Der både han og reparatørene beveget seg rundt på den svarte skjermen som også besto av noen illevarslende strimler ull (?), dører og annet skremmende. Alt i dystert svart/hvitt slik all tv var på den tida. Mest svart. Mørkesvart.
Denne bloggen er en form for reparering. Den ventilerer, den filtrerer og den reflekterer. Den fungerer på mange måter som en form for kildesortering. Tankene sorteres, skrives ned og i hodet blir det ryddet plass til nye refleksjoner. En runddans, med andre ord.
Jeg kan ikke huske at Pompel og Pilt noen gang ble ferdige med å reparere. Og jeg blir ikke ferdig med å reflektere. Og dermed må ting ventileres og kildesorteres. Så jeg holder liv i egen blogg ei god stund til. I alle fall i den nærmeste framtid, skjønner jeg.
Ikke så skummelt som Pompel og Pilt antakelig. Mer kjedelig. Men da snakker vi nok om assosiasjoner til andre barne-tv- serier…
Det er etter planen omkring tre og en halv dag igjen av rehabiliteringsoppholdet mitt. Fagfolka har begynt å snakke avslutningssamtaler og – prosesser. Skjemaer fylles ut for det ene og det tredje. Og måloppnåelsen skal vurderes.
Har jeg kommet noe nærmere målene mine? Er de nådd? Hva tenker jeg om oppholdet? Hva er planen videre?
Og jeg skriver. Jeg skriver ned refleksjoner jeg gjør underveis. Jeg skriver ned stikkord for dagene og ting å huske på når hverdagslivet skal lappes sammen etter de tre og en halv dagene. Jeg gleder meg og så gruer jeg meg litt. Bobla skal stikkes hull på og jeg skal ut. Det som har vært oppholdssted og trygt i snart fire uker skal legges bak meg og jeg skal «ut i verden» og klare meg på egenhånd.
Jeg kan klappe meg på skuldra og si at jeg har gjort mitt for at mål skal oppnås. Jeg har stått på. Brukt hver eneste dag og utnyttet fasilitetene til det fulle. Resten er også opp til meg. Som jeg skrev i går: jeg er ikke frisk og blir det ikke. Men jeg er friskere og sterkere. Jeg er noen trinn høyere i mestringstrappa enn jeg var for fire uker siden.
Selv om jeg er sliten som en sokk! Treningsleir, også kalt rehabilitering, tar på. Men en ting er sikkert; når en bruker opp det meste av krutt hver dag så går det som regel greit å sovne om kvelden. I alle fall for meg. Det største spenningsmomentet når hverdagen kommer er om det går an å finne den berømte balansen. Balansen mellom aktivitet og hvile. Og ikke minst: hva som fungerer som restitusjon!
Fortsatt heltidsansatt i egen helse. Og i 3 og en halv dag til så skal fokuset ligge kun på det. Den første av de tre skal jeg ha min siste behandling og mitt siste møte hos fysioterapeuten “min”. Den andre skal jeg delta på minst tre fellesaktiviteter som jeg gleder meg til. Den tredje dagen blir det bål. Og tur. Og den siste morgenen skal jeg kjøre hjem. Den 4. dagen skal jeg begynne å flette. Flette sammen heltidsansettelsen og hverdagen. Det blir spennende. Og jammen kommer november i samme slengen. Akkurat DET blir også faktisk ganske spennende.
Inntil videre: tre og en halv dag til – det blir mye notater av slikt for sånne som meg 😉
Det er det jeg pleier å si når folk lurer på hva jeg driver med. Det er jo det vi spør hverandre om når nye folk møtes og slår av en prat for å bli kjent for kortere eller lengre tid. «Hva gjør du?». Underforstått: «hva jobber du med?» Noen ganger sier jeg at jeg jobber i barnehage. Da føler jeg at jeg juger. Jeg kommer jo på at det gjør jeg jo ikke. Nå. Og jeg har i grunn ikke gjort det på ei stund.
Jeg er imidlertid heltidsansatt i egen helse. Langt inn i tredje året. Grøss. Dagene er travelt opptatt med å konferere med fastlege, legesepesialister på minst to sykehusavdelinger på to forskjellige sykehus, ta mr og ct og ta blodprøver. Og så alt i mellom da. Nemlig være sjuk! En fulltidsbeskjeftigelse for meg og mange flere.
Akkurat nå er jeg fulltidsansatt i egen helse med arbeidsted rehabiliteringssenteret. Her er det massevis med fagfolk. Ingen av de kan gjøre meg frisk. Ingen av de kan få hverken ms eller kreft til å forsvinne. Ikke jeg heller. Og det er ikke derfor jeg er her.
Men som heltidsansatt i egen helse så kan jeg gjøre noe. Ikke minst her på rehabiliteringssenteret. Her er alt tilrettelagt for slike som meg. Vi får maten servert mange ganger om dagen. Vi har personale som skifter håndklær og vasker rommet stadig vekk. Det fins et vaktmesterteam som tar seg av alt ute. Og det kryr av fysioterapeuter, sykepleiere, leger, ernæringsterapeuter og sosionomer. For å nevne noen. Alle prøver å legge til rette slik at den arbeidsdagen hver og en av oss har, som ansatte i egen helse, blir så optimal som mulig for den enkelte av oss.
Det provoserer meg en smule når enkelte da sier «det er så lite å gjøre her». «Jeg kan ikke være med på det og det fordi…», «det eneste vi har å gjøre er jo å møte opp til måltidene». Alle kan ikke være med på alt. Vi er jo rimelig forskjellige og har ulike evner og behov. Men det er ytterst få fellestreninger her på huset som ikke kan tilpasses den enkelte. Om det så er at du bruker bare den skulderen som ikke er vondest, gjør øvelsene sittende i rullestol, eller som fysioterapeutene sier; gjør noe helt annet enn dem fordi det passer den enkelte best. JEG er ikke med på alt. Men jeg gjør mye. Noen dager mer og noen dager mindre. Som mange andre så gjør jeg så mye jeg orker og jeg er med på så mye jeg kan som kan bidra til å gjøre hverdagen min bedre. Jeg velger og jeg velger bort. Men jeg prøver og feiler til jeg finner en vei som passer meg og den skrotten jeg lever med. Det syns jeg systemet kan og skal forvente av meg. Og det bør alle vi som er så heldige å få et slikt rehabiliteringsopphold ta på alvor.
Ingen av folka her kan gjøre meg frisk. Jeg kan ikke gjøre meg frisk. MEN, jeg kan benytte meg av de fasilitetene som finnes her og gjøre mest mulig ut av dette rehabiliteringsoppholdet som AS Norge har gitt meg. Jeg kan utnytte dagene så godt jeg kan for å gjøre meg sjøl så godt rustet som overhodet mulig for å møte de utfordringene som venter. For de kommer. Det er ikke noe å lure på. Men for å få til det så må jeg ta ansvar. Ansvar for meg sjøl, egen aktivisering og eget utbytte. Og som vanlig så går forventninger begge veier. Jeg forventer en viss oppfølging og et tilbud som passer meg her på rehabiliteringssenteret. Og rehabiliteringssenteret forventer innsats fra meg. Og slik må det være. Ellers så hadde jeg ikke hatt noe her å gjøre, tenker jeg.
Er jeg ansatt på et kontor eller i en bedrift så forventes det at jeg gjør jobben min og bidrar med egeninnsats slik at produktet vi leverer blir så bra som mulig. Som heltidsansatt i egen helse så er jeg vel det en kan kalle min egen sjef. Som sjef forventer jeg at jeg gjør så godt jeg kan og bidrar med det jeg faktisk har mulighet til. Jeg må ta ansvar. Ansvar for egen aktivitet og initiativ til å fylle min dag med et meningsfullt innhold. For meg handler disse dagene og ukene på rehabiliteringssenteret om å finne ut hva jeg kan klare med riktig balanse mellom aktivitet og hvile. Det betyr at når jeg legger meg i senga innimellom aktivitetene og måltidene så er det en nødvendig del av opptreningen og en viktig del av rehabiliteringen. Jeg har ikke kjedet meg og syns at jeg har hatt for lite å gjøre et eneste sekund. Jeg har ansett «friettermiddager» som mulighet til å gjøre det jeg kjenner at jeg har behov for. Om det så er å ligge i senga, gå en tur, snakke med folk i salongen, lese bok eller trene i treningsrommet. Det handler om å komme meg i litt bedre form enn spesielt de siste åtte månedene har gitt meg mulighet til. Og det handler om at jeg muligens kan klare etter hvert å «si opp» deler av fulltidsansettelsen i egen helse og kanskje få en bijobb et annet sted. Aller helst med noe jeg allerede har litt kompetanse i.
For å få til det så kreves det innsats. Av meg. Ganske mye innsats egentlig. JEG må ta ansvar. Og JEG må utnytte hver dag. For hver dag teller! Livet er nå! Jeg har fått en gylden mulighet og den skylder jeg systemet og aller mest meg selv å ta i bruk! Takk for muligheten! Og takk for hver dag!
Jeg er ikke sikker. Men sannsynligheten er stor. Og det er i alle fall etter planen den siste tirsdagen jeg befinner meg akkurat her. I alle fall denne gangen. Så det kan godt være at det siste badet i dette vannet for min del foregikk for om lag en time og et kvarter siden. I alle fall det siste tirsdagsbadet.
Og årstid og værmelding tilsier ikke akkurat at det blir så mye utendørs stuntbading sånn impulsivt de dagene som er igjen ellers.
Så det gjenstår bare å takke Landaasvatnet for fasilitetene de siste fire tirsdagene. Flotte forhold for blant annet tirsdagsbad!
I dag snakket sjefen til oss. Sjefen for rehabiliteringssenteret. Han snakket om forventninger, mål og hva rehabilitering er. Og om at det var mye opp til oss sjøl hva vi fikk ut av det.
Det er i grunn slik jeg har forholdt meg til rehabiliteringsoppholdet hele tida, så han var heldigvis rimelig enig med meg 😉. Så sa han noe om at det sosiale samværet oss pasienter imellom var veldig viktig for rehabiliteringen. Det som skjedde sosialt mellom oss. Utenom det som har med fysioterapeuter, leger, sykepleiere og andre fagfolk å gjøre. Hvis alle går på rommet så fort det ikke skjer noe felles aktivitet eller måltider, så blir det mindre rehabilitering, sa han.
Jeg følte meg truffet. Jeg går på rommet. Eller ut. Nesten alltid. Og sorry altså; det kommer jeg til å fortsette å gjøre. Det handler ikke om vond vilje. Det handler om energi. Mitt mål er å bli i så bra form at jeg kan fungere litt bedre i hverdagen det neste året enn det jeg har gjort det året som har gått. Kanskje til og med dra på jobb noen få timer i uka snart. Det betyr at jeg må trene. Og det betyr at jeg må ta hensyn til at jeg til tider er sterkt preget av fatigue. Både av ms-sykdommen og kreftsykdommen, slik jeg tolker meg sjøl.
Jeg er på 2-4 felles treninger hver dag. Så spiser jeg fire måltider i spisesalen for dagen. Og jeg treffer fysioterapeuten tre ganger i uka. Og minst tre økter i uka holder jeg på med egentrening i treningsrom eller basseng. Jeg driver med lymfedrenasje 3-4 ganger ukentlig og så er jeg ute en tur hver dag. Noen ganger på kort tur og andre ganger er jeg borte litt lenger. Jeg er aktiv både fysisk og sosialt på mange arenaer i løpet av rehabiliteringsuka. Jeg er sprek! I alle fall fysisk. Og jeg kjenner at jeg må være sprek (alt er relativt!) for å hindre fatiguen i å ta helt over. Jeg må legge inn minst like mye egentid som treningstid også for å holde den fatiguen i sjakk. Den egentida er like viktig som den fysiske aktiviteten. Så derfor stikker jeg på rommet rimelig ofte, eller aller helst ut. Alene. Det handler om balanse. Aktivitetsbalanse.
I dag ble det en kort tur. Men en god tur. En tur der mindfullness egentlig var hele målet. Alenetida brukes til refleksjon, planlegging, avspenning og rydding i tanker. For meg er det en meget viktig del av rehabiliteringen. En del jeg er fullstendig avhengig av for å klare å gjennomføre resten. For å møte egne forventninger og for å nå mål, rett og slett.
Når jeg får slike mentale pauser så blir til og med jeg rimelig sosial de gangene jeg er sammen med de andre pasientene. Jeg går for kvalitet framfor kvantitet. Det gjør også at jeg kan ha overskudd til å interessere meg for andre om det er noen som trenger det. Mange ganger kjenner jeg at jeg har mer enn nok med meg sjøl og inni meg blir jeg derfor en smule distansert når folk snakker om egen sykehistorikk. I alle fall når det snakkes mye, detaljert og jeg som tilhører kjenner meg mest som ei søppelbøtte for dårlige opplevelser med fastleger og nav og hele kostebinderiet. Det er ikke de gangene jeg er mest stolt av meg sjøl, jeg innrømmer det. Men jeg innser at det er sånn. Jeg blir meg selv nærmest. På godt og vondt. Jeg har nok med meg sjøl og mitt eget, for å si det sånn. Og det kan rett og slett hende jeg da fjerner meg sjøl fra situasjonen. Tar de to beina mine fatt og forsvinner på rommet eller ut på tur, for eksempel.
Andre ganger gir det perspektiv. Som jeg sa til den fjærlette meget hyggelige og takknemlige dama som trengte litt hjelp for å få seg sjøl og rullestolen tilbake på rommet etter lunsj: «jeg har to armer og to bein og det er vel det samme om jeg bruker dem til noe nyttig innimellom!» Hun, som hadde bare tre av de greiene der til sammen, ble trillet av en ufaglært rullestolsjåfør uten førerkort på slikt, altså meg, og kom seg dit hun skulle, og jeg kjente at jeg kunne gjøre bittelitt nytte for meg!
Vinn, vinn! Jeg har to armer og to bein. Det er ikke alltid jeg kan forvente at mer enn en av hver fungerer samtidig. Men jeg kan gå. Så da går jeg. Ut på tur. Så huet får luft. Og blir klart til neste skritt mot egne mål.
Søndag er den sjuende dagen i uka. Her på rehabiliteringssenteret så varer helga fra lunsj på lørdag til frokost mandag. Litt sånn som i «gamledager» da skolen hadde halv dag lørdager. Seksdagersuke. Søndagen er den sjuende dagen. Den er hviledag.
Det betyr ingen felles treninger eller aktiviteter. Ingen timer hos sykepleier, lege eller fysioterapeut. Vi skal gjøre som vi vil. Noen går tur, noen ser tv, noen strikker, noen driver med egentrening, noen sover går jeg ut i fra. Og resten gjør nok noe annet. I dag fikk de som ville tilbud om linedance midt på formiddagen. Det var nok gøy for dem som var med.
Jeg var ikke der. Til sånn cirka ingens overraskelse var jeg ute. På tur. I sludd. Og regn. Finfint turvær. Det ble akkurat passe langt. Og det ble bål. Og bålkaffe. Med utsikt tilbake til rehabiliteringssenteret. Faktisk så satt jeg halvannen time av lørdagsettermiddagen med dagens bålplass midt i utsikten.
Etter tre og en halv time i friskluft var det godt å komme inn til søndagsmiddag. Kalvestek i dag. Og ostekake til dessert. Og en halvtimes flyting og tøying i varmtvannsbassenget pluss en dusj til dessert nummer to.
Resten av ettermiddagen har blitt tilbrakt i senga. Kunne sikkert vært spennende, men her er det altså snakk om hviledag. Og rehabiliteringssenter. Det betyr sykehusseng med alle mulige hev- og senk-funksjoner. I kombinasjon med pc og bok. Rett og slett fordi senga fungerer bedre til hvile enn lenestolen. Spesielt når beinet skal høyt og 90 grader skal unngås både i hofte og kne.
Bra ikke fysioterapeuten så meg ved bålet da. Der jeg satt på en stein, sammenkrøllet over mine egne knær for å beskytte buksa mot regnet. Det var bare jakka som var vanntett, ama 😉.
Det var den 7. dagen denne uka. Nå er det etter planen bare 8 dager igjen før jeg er ferdig her. Da blir det søndagsbål et annet sted.
Nå sprekker det opp! Det er ikke mye jeg ser når jeg kikker ut gjennom vinduet mitt her på rehab. Men nå kommer det blå himmel! Da jeg satte meg med kaffekobben for en halvtime siden var det tjukk tåke. Nå sprekker det opp, og jeg skal ut 😊
Eller rettere sagt: hvor skal vi bade i dag? Ja altså, jeg vet at det ikke er badetirsdag. Og å innføre badetorsdag er ikke så fryktelig aktuelt egentlig når vi nå begynner å nærme oss slutten av oktober.
Neida. I dag skulle det bades et eller annet sted på Helgelandskysten. Så vidt jeg mener å ha hørt ikke så langt sør for Bodø.
Brr, tenker du vel da. Men jeg og bildedokumentasjonen kan berolige alle med at badinga foregikk inne og i omkring 33 grader varmt vann. Men med utsikt til Helgelandskysten. Med den påkrevde badehetta, selvfølgelig. Og med alarmknapp tilgengelig.
Og jeg kan faktisk ikke slippe tanken på å en gang trykke på knappen. Virker den? Og hva skjer? Hvem kommer? Og vil vedkommende si «ka farsken»?
Som de fleste vet så befinner jeg meg på rehabilitering. På et senter litt utenfor allfarvei, der vi til enhver tid er minst en 60-70 personer, kanskje, og der vi er sammen på treninger, aktiviteter, spiser måltider sammen og sitter i stua og skravler og drikker kaffe. Vi er som et eget lite samfunn. Vi er i bobla.
Hver kveld hører jeg folk som prater og går på rommene sine ved 22-23-tida om kvelden. Jeg bor ved heisen og siste lyd fra den kommer rimelig fast kl 22.57. Like etter at jeg har hørt de siste røykerne skravlet seg fra røykebua, forbi vinduet mitt og inn. Det skal nemlig være stille på huset fra kl 23.
I går kveld var det quiz i stua. Det er en ukentlig happening. Og det fins ei meget driftig altmuligdame på huset som er fast primus motor for mye. Også quiz. Jeg liker vanligvis å bruke huet. Og jeg må innrømme at jeg liker å konkurrere også. I alle fall når jeg vinner eller i det minste ikke blir fullstendig overkjørt.
Så hva gjorde jeg? Jo jeg satt på rommet. Som jeg alltid gjør om kvelden. Og jeg koste meg. Jeg hadde te i koppen. Jeg hadde hentet meg kveldsmat i spisesalen og jeg hadde sagt god natt til et par stykker før jeg stakk av. Jeg hadde bok og nett-tv. Og jeg har tv om jeg vil se det. De fleste kvelder vil jeg ikke.
Er det fordi det ikke fins trivelige folk å snakke med her? Er det fordi jeg ikke vil ha noe med de andre å gjøre? Er det fordi jeg ikke liker dem? Overhodet ikke. Det er ytterst få av disse 60-70 individene som ikke går an å slå av en prat med, så vidt jeg vet.
Dette handler ene og alene om mitt relativt enorme behov for alenetid. Fra kl 08.00 om morgenen og fram til rundt klokka 20.00 om kvelden har jeg folk rundt meg mange timer. Jeg spiser fire måltider om dagen i en frokostsal full av folk og snakker mye med borddamene mine og andre som krysser min vei. Jeg er på minst en 2-3 felles treninger eller aktiviteter i løpet av dagen. Også sammen med fra to til 35 andre. I går hadde jeg for eksempel en passe lang gåtur sammen med ei meget talefør og trivelig dame. Det var faktisk mange med på turen, men de andre gikk så fort og skulle gå såpass langt at vi slang etter i eget tempo. Jeg har timer hos fysioterapeut og sykepleier. Jeg har takket nei til legetime. Jeg syns i grunn jeg hadde sett nok av dem det siste året. Jeg skravler stadig med halvkjente og nye folk i salongen og jeg liker å høre om andres liv og tanker. Jeg er med andre ord som regel ikke uinteressert.
Men jeg er rett og slett kje når klokka nærmer seg 20.00. Hver kveld. Og det selv om jeg, etter pålegg fra fagfolk og egen erfaring om at det er lurt, både har ligget i senga og sittet stille i en stol på rommet mitt mange ganger i løpet av dagen. Mellom måltider og aktiviteter da.
Så kjære medpasient: det er ikke deg, det er meg! Det er ikke fordi jeg ikke liker deg. Det er rett og slett fordi jeg er slik skrudd sammen. Jeg trenger massevis av alenetid for å hente meg inn. Jeg trenger å sitte i denne stolen. Jeg trenger å ligge i senga. Og jeg trenger å gå på tur til skogs helt alene for meg selv. Hver gang jeg går ut døra på rommet mitt er jeg påskrudd. På et rimelig høyt turtall, vil jeg si. I forhold til det livet jeg har levd de siste par årene og ikke minst de siste månedene så er jeg både ekstremt aktiv og ufattelig sosial. Men det fordrer altså for min del at timene på rommet eller alene på tur ute kommer jevnt. Og etter klokka åtte om kvelden så virker jeg ikke.
Så det er ikke fordi jeg ikke liker deg! Det er rett og slett fordi jeg må på lading. Ofte. Det er slik med litt godt brukte og vindskjeve batterier slik som mitt.
Lag deg en god dag! Og husk å lade!
