Er det disse tjuvene som har vært på ferde? Bilde: duckipedia.fandom.com
Det har etter hvert dukket opp litt flere tjuver i livet mitt enn det jeg egentlig hadde forventet. Det handler ikke om småkriminelle typer på to bein. Det er ingen B-gjeng som har herjet her i gården. Nei det handler om energitjuver. Symptomer som stikker av med energien jeg skulle brukt på livet. Det handler om fatigue.
Fatigue kan ramme kropp, tanker eller begge deler. Det kan gjøre det vanskelig å komme i gang med ting eller fortsette med det jeg driver med. og utmattelsen jeg føler står gjerne ikke i forhold til det jeg har holdt på med.
I går skrev jeg om at jeg kan ha vansker med å konsentrere meg og at det kan være slitsomt å fullføre tankerekker. Det kalles kognitive utfordringer og mange kan også oppleve nedstemthet, bekymring og psykiske helseplager. Også jeg. Det er krevende å ta inn over seg at skadene denne kroppen har påført seg sjøl har kommet for å bli.
Fatiguen er uforutsigbar og varierer fra dag til dag og fra time til time. Jeg er ofte mest sliten sent på dagen. Naturlig nok. Men jeg virker ikke fra morgenen heller. I alle fall ikke før klokka passerer 9 eller 10. Jeg kan sove godt, men allikevel er det flere år siden jeg har hatt følelsen av å våkne uthvilt. Jeg er like råtten hver morgen. Som regel er jeg minst preget av fatigue mellom kl 10 og kl 14. Så det gjelder å utnytte timene.
Til og med jeg skjønner at det er vanskelig å planlegge med disse uforutsigbare variablene. Men jeg vet i alle fall litt om hva som tapper meg for energi.
Smerter og annet støy fra kroppen er noe jeg lever med hver dag (og natt) og det og at kroppen generelt er tyngre å håndtere er tappende. Smerter og kranglete kropp fører til mer inaktivitet. Da blir jeg enda slappere og tappet for energi. Ingen god sirkel.
En del av mine ms-skader i hjerne og ryggrad påvirker bekken og dermed mage og tarm. Rimelig energitappende vil jeg påstå, uten å gå mer i detalj om hva det innebærer. Men rett som det er behov for toalett ofte og fort er stikkord.
Støy skrev jeg også litt om i går. Å følge med på og delta i en samtale der det er mange som snakker, tv-en står på i bakgrunnen eller det er andre forstyrrelser og ting som vil ha oppmerksomhet er krevende. Jeg kjenner i alle fall at jeg blir veldig preget av fatigue etter en slik situasjon. Og det gjør meg en smule betenkt i forhold til jobb i barnehage. Jeg må innrømme det.
Jeg har alltid blitt fullstendig utmattet av å ta et varmt bad. I alle fall så lenge jeg kan huske. Det er ganske fristende å legge seg i badekaret med god musikk, litt godt å drikke og bare slappe av og få myket opp en stiv og støl kropp. Men varme gjør meg stort sett rimelig satt ut. Nå har jeg skjønt at varme trigger fatigue. Så da blir det bading kun når jeg er villig til å ta kalkulert risiko. Ellers bader jeg ute. Der er sjelden varme noen stor utfordring.
Tidspress, stress og krav er et annet punkt som påvirker min fatigue i stor grad. Opplever jeg stress blir syn, konsentrasjon, fokus og fysikk påvirket. Jeg blir ofte svimmel og synet blir ufokusert. Jeg sjangler mer. Mister ting. Går enda rarere enn ellers. Og ikke minst: jeg må bruke ekstremt mye energi på å motvirke alt det her for å fungere innen rimelighetens grenser.
Det meste av dette har jeg kompensert for siden jeg fikk ms. Noen ting har jeg helt ubevisst unngått, slik som badekaret, mens andre har jeg brukt uforholdsmessig mye tid på å kompensere for. Jeg har kompensert for stress og støy og krav på jobb med å være mye på tur alene på fritida eller unngått fritidsaktiviteter der støy, krav og konsentrasjon er en ingrediens. Stillheten alene i naturen har regulert hverdagen. Jeg har ignorert smerter og kompensert for fysisk manglende kapasitet i beinet med å dra meg fram med armene ved hjelp av staver. Og jeg har blitt mindre og mindre impulsiv når det gjelder å finne på ting. Det må nemlig lades opp og restitueres. Alltid.
I årevis har jeg overforbrukt energi for å kompensere for evner som i utgangspunktet gikk på autopilot. Og som de fleste friske gjør automatisk og uten å tenke på det. Men jeg har gjort en del lure grep også, heldigvis. Ikke bare kjørt skuta lukt til bunns. Det finnes grep som vi i fatigue-ligaen kan ta i bruk. Heldigvis. Og selv om jeg ikke kan kvitte meg med fatiguen, så kan jeg tilrettelegge hverdagen slik at den blir mer fatiguevennlig.
Det starter med aksept og forståelse. Både hos meg selv og omgivelsene. Fatiguemestring handler om å akseptere at behovet for energiøkonomisering med all sannsynlighet vil være en vedvarende del av det å leve med MS. Både i dag og i hverdagene som kommer.
Jeg får ikke tilbake kapasiteten jeg hadde før. Den energien har tjuvene stukket av med. Det vil si mitt eget immunforsvar. Så nå er det vel snart på tide å være såpass raus med meg sjøl at jeg kan senke kravene? Eller skal jeg fortsette å kjempe en kamp for å bli minst like effektiv som før tjuvene slo til? Fatiguen sier nei! Men det betyr ikke at jeg passivt skal la tjuvene og fatiguen herje fritt. Jeg skal gjøre det jeg kan, jeg. Og jeg er i gang!
