I dag ble det et par timer på «stranda». Riktignok fullstendig i skyggen (selvfølgelig) og helt uten noe som helst som liknet bading eller sandslottbygging.
Mellom to sykehusavtaler så var det deilig å synke ned i en passe laidback strandstol i skyggen og nyte utsikt over vannet med båter og kajakker på vei både oppover og nedover langs «kysten». Jeg fikk meg til og med en deilig lunsj der under parasollen. Og «sydenfølelsen» og feriestemningen var så definitivt til stede selv om «stranda» var av typen tilkjørt og tillaget. Og majoriteten av de forbipasserende så mistenkelig ut som typiske «kontorfolk» som fikk seg en tur i frisk luft til lunsj.
Etter et par timer under parasollen bar det tilbake til sykehuset for andre gang i dag. Jeg foretrekker så absolutt strandstolen framfor den lilla sofaen på venterommet. Men skal jeg treffe legen så må jeg jo innom den sofaen. Da er det jo greit å kombinere seansen med strandliv og smakfull lunsj!
Jeg har som mange andre, lest artikler i media om barn og voksne med varige såkalte kroniske sykdommer som ikke får optimal medisinering fordi behandlingen de trenger ikke er godkjent i Norge. Eller ikke får prøve behandlinger som brukes i utlandet. De venter på godkjenning, det samles inn penger til utenlandsopphold med behandling og folk vurderer å flytte til andre deler av verden. alt mens de tappert, spente og håpefulle venter. De venter på at AS Norge, beslutningsforum og de som bestemmer skal avgjøre om behandlingen skal godkjennes. Om den er samfunnsøkonomisk er en stor del av den vurderingen. Vi snakker om rene kroner og øre.
Denne uka ble jeg en av dem. Jeg skulle hatt immunterapi. Jeg skulle hatt immunterapi for multippel sklerose for å bremse utviklingen. Nevrologen vurderte å starte med det i løpet av våren.
Jeg skulle også hatt en annen immunterapi som tilleggsbehandling for å hindre tilbakefall av melanomet, føflekkreften jeg fikk påvist i februar. Helst skulle den ha startet innen slutten av mai.
Jeg kan ikke få noen av dem. Terapien som vil forebygge tilbakefall av kreft vil føre til fare for negativ utvikling av den multiple sklerosen. Immunterapien som vil bremse utviklingen av ms vil føre til større fare for tilbakefall av kreften… Dermed kunne jeg, etter å ha blitt sjekket for en spesiell genmutasjon i kreftcellene, kun tilbys en annen målrettet behandling for malignt melanom/føflekkreft. «Heldigvis» for meg så hadde jeg denne genmutasjonen og kunne nyttiggjøre meg av denne behandlingen. Den skulle vare et år fra oppstart.
I slutten av mai startet jeg opp. 4 døgn tok det før jeg ble sjuk. Bivirkningene tok meg og det førte blant annet til innleggelse på sykehus og ikke minst: MEDISINSTOPP!
Så nå kan jeg ikke få den behandlingen heller. Jeg venter. Spesialistene må søke spesielt om å bruke en alternativ medisin som foreløpig ikke er godkjent til akkurat denne bruken i Norge. Den brukes dersom det er påvist tilbakefall og vil etter all sannsynlighet gjøre samme jobben for meg som den andre målrettede behandlingen jeg ikke kunne fortsette med. Men den er altså ikke godkjent.
Og grunnen til at den alternative medisinen ikke er godkjent? Kroner og øre. Prisen. Den koster astronomiske summer. Det gjorde for så vidt den jeg egentlig fikk også…ingen tvil om det. Så jeg vet ikke om det er mulig at denne medisinen blir så mye dyrere…
Jeg klarer meg antakelig bra uansett, har legene sagt. Ikke desto mindre så kjenner jeg at jeg er villig til å gjøre det aller meste for å gi meg sjøl så gode odds som mulig. Til og med et nytt forsøk på de medisinene jeg ble så dårlig av. Og potensielt en ny runde med meget syk friluftsheidi dersom bivirkningene kommer tilbake. Jeg vil ikke ha tilbakefall! Og som onkologen sa: «vi kan jo ikke sette deg på immunterapi om du får tilbakefall senere heller, så det er gode grunner for å få godkjent denne medisinbruken».
I mellomtiden må jeg vente. Forhåpentligvis bare litt. Onkologer og eksperter på lokalsykehus og Radiumhospitalet skal konferere og vurdere. Jeg venter. Og nyter faktisk dagene. Medisinfri kjennes faktisk litt som ferie. Og overskuddet er på oppadgående. «Pass på å gjøre ting du har lyst til nå når du har overskudd», sa fastlegen til meg tidligere i uka. Jeg forsto at jeg er et «tilfelle» da fastlegen ringte meg helt uoppfordret. Og kunne snakke i det vide og det brede. Lenge.
En kropp uten store mengder kjemikalier er absolutt langt å foretrekke. Men skal jeg virke på lang sikt så trenger jeg en kur! Men en som ikke gir verre bivirkninger enn at kroppen klarer å i alle fall til en viss grad samarbeide det året kuren skal foregå. Heldige meg som forhåpentligvis kun må vente litt. Tankene mine går til dem som ikke får medisiner som potensielt er både livsforlengende og livsviktige. Jeg er ikke der enda. På det helt akutte stadiet. Og skulle det virkelig være nødvendig så vil onkologen bruke immunterapi allikevel, sa han. Så får ms’en leve sitt eget liv imens. Da må jeg la det stå til. Jeg satser på å ikke komme dit!
Nå heier jeg på Legemiddelverket og satser på at neste behandlingsforsøk både blir en realitet, at jeg tåler det og at det virker!
Det fins mange som klamrer seg til halmstrå der ute. Og andre klamrer seg til helt vanlige strå.
Syteinnlegg under oppseiling. Dersom du ikke gidder lese om sykdom og saboterte planer så klikk deg snarest ut av denne bloggen. Finn noe annet å lese på!
Dagen i går hadde jeg gledet meg til lenge. Hele uka vi er inne i egentlig.
I går skulle småbrukeren og jeg begi oss ut på årets roadtrip. Vi skulle suse nordover dalen og ende opp i bartebyen. Vi skulle ta inn på hotell. Vi skulle på restaurant og spise god mat. Vi skulle nyte byliv noen dager. Vi skulle på museum. Vi skulle oppleve nye ting og ta ei pause fra sjukdom og det vanlige hverdagslivet.
Mot slutten av uka skulle vi treffe både familie og venner. Avleggeren skulle komme etter og vi skulle stase oss opp til en ekte trønderkonfirmasjon med litervis av sodd og kilometerlangt kakebord.
Og helt til slutt skulle vi ha snudd nesa og fronten på bilen hjemover og fortsatt roadtripen motsatt vei.
Pause fra sykdom, du liksom. Alle med varig sykdom vet jo egentlig at noe slikt ikke eksisterer.
Foreløpig må småbrukeren feriere alene. Jeg har inntatt et annet etablissement. Feber og skyhøy crp, smerter og generelt dårlig allmenntilstand krevde at roadtrip ble byttet med innleggelse.
Så da ligger jeg her da. Etter gårsdagens fire timer med blodprøver på glass og flasker, blodgass og blodtrykksmåling. Og alle mulige og umulige andre undersøkelser. Deriblant klemming, lytting og trykking både her og der, så fikk jeg til slutt ei seng. Og skjermbrett. Og sykehusets lengste rom. Gangen.
Senvaktene kom og spanderte til slutt et rom med utsikt. Vindusplass med utsikt til kirkespir og grønne trekroner har vært mitt “hotell” siden i går. Og blir det til i morgen.
Restaurant, museum og byliv nytes via bilder som småbrukeren sender.
Mat får jeg, og siden jeg har lært siden sist så har jeg med øretelefoner med musikk og radio denne gangen.
Dermed blir vel snorking fra nabosenga på grensa til hjemmekoselig.
I dag har jeg vært på jobb føler jeg. Opp i ringa. Hatt en skikkelig arbeidsdag. Der viljen har fått kjørt seg. Som fulltidsansatt i egen helse, med både varig sykdom og forhåpentligvis ikkesåvarigsykdom, så kan en full arbeidsdag se slik ut:
Jeg våknet som vanlig ved at småbrukeren kom med en kaffekopp til meg på senga før han skulle sette seg i bilen og dra på sitt arbeid. Ja, jeg vet jeg er bortskjemt. Men nå er det en gang slik at det er en meget rolig og gradvis «oppstandelse» som fungerer for meg om morgenen. Det tar fort et par timer før jeg er rimelig oppegående. Da er det godt å ha en kaffekopp mens maskineriet lirkes i gang.
Kroppen var av type ekstremt stiv og vond i dag. Symptomene er kjente, men jeg vet ikke helt om det er ms eller bivirkninger av kreftmedisin som er verst for skroget akkurat nå. Uansett så måtte jeg jo en morgentur på lilla rummet og morgenmedisinenen måtte inntas, og så kaffe og litt nettaviser før jeg forsøkte meg på litt frokost.
I dag ble det med omtrent fem teskjeer yogurt og korn. Da orket jeg ikke mer. Men jeg fikk meg en kopp te da. Og så bar det i vei! Stryketøyet måtte tas. I den haugen lå det både bluser og skjørt som ble vasket etter forrige sommer, og siden har ingen sett dem….så ja, det var på tide. Men det innebærer jo å stå oppreist gjennom x antall plagg. Med damp midt i hue. Et hue som er varmt nok av medisiner som det er. Men jeg kom til bunns, selv om ei skjorte må vaskes på nytt og dermed strykes enda en gang.
Imens jeg strøk så støvsuget jeg tre rom. Ufattelig effektiv kjærring, ikke sant? Nåvel. Robotstøvsugere både i den ene og den andre etasjen… kunne ikke klart oss uten!
Etter de greiene der så måtte det ei pause til. Det passet bra for endelig gikk det an å få i seg litt mer mat. Resten av yogurten. Før jeg gikk en tur ut. Jeg hadde noen frø som skulle sås. Måtte grave opp litt jord fra komposten og få oppi pottene før både erteblomst- og blomkarsefrø ble gjemt i jorda. En liten runde i hagen for å se på småfuglene i fuglekassene, kaste noen søppelposer samt se på det gamle epletreet som blomstrer ble det også.
Så bar det opp i høyden. Badet måtte vaskes… det kjennes uoverkommelig å tenke på, men er jo relativt fort gjort når jeg først kommer i gang. En klesvask skulle ned fra snora, brettes og ryddes vekk. Og dermed måtte jeg ha pause igjen.
Etter den pausa ramlet jeg utpå og overdrivelsen var et faktum. Energinivået er på bånn, men oppi mitt hode så er jeg livredd for å bli i enda dårligere form. Dermed bestemte jeg meg for ei treningsøkt. Klokka var jo bare 12.30. Det ble ei lita ellipseøkt og noen styrke- og bevegelighetsøvelser. Og den alltid nødvendige balansetreninga. Ei slapp økt til meg å være. Men så andpusten og svett jeg endte med å bli så var det visst nok. Jeg måtte hvile før jeg gikk ned trappa fra treningsrommet.
Nå har jeg planer om å få lagt meg. Det er nemlig også en fast post i hverdagen min. Jeg ligger i senga på dagtid! Hau. Minst en time hver dag. Hvis ikke er jeg så sliten, svimmel, kvalm og uvel at kvelden blir et lite h….
Det høres ikke akkurat så mye ut, tenker du sikkert. I gamle dager, altså før ms og kreft og slikt så ville undertegnede gjenomført dette på ei lita kveldsstund. ETTER en dag på «jobben». Gjerne etter en arbeidsdag der jeg hadde vært på beina, høyt og lavt, langt til skogs og i full fart med en hel bataljon med unger rundt meg i 8 timer.
Nå må jeg bruke hele dagen. Og planen er å lage middag til småbrukeren kommer hjem fra jobb. Så nå må jeg legge meg! Sånn er hverdagen for den varig syke meg.
En av de få tingene fra denne hverdagen som egner seg på bilde. Epleblomster. Vakkert, syns jeg.
Takk for alle gode ord etter innlegget mitt i går. akkurat i dag trenger jeg visst all heiing jeg kan få. I dag kjenner jeg meg helt overveldet. Jeg tror det er det som er rette ordet. Å utsette meg sjøl for medisinering og potensielt MYE bivirkninger et helt år kjennes fryktelig lenge. Uoverkommelig.
Den som fortsatt lurer på om fysisk og psykisk helse henger sammen, kan bare innse det. Det gjør det. Meget lokal og kvalitativ forskning er ikke i tvil. Jeg har aldri opplevd meg sjøl som spesielt deprimert. Men såpass frynsete og ubalansert som jeg kjenner at jeg er innimellom akkurat nå, så har til og med jeg begynt å lure. Det skal kriges. Både mot fysiske symptomer og bivirkninger. Men ikke minst mot min egen frynsete psyke. Og ja, huet tuller mye med meg.
Foreløpig har jeg kun hatt to runder med det jeg beskriver som direkte angstanfall. Og heldigvis hadde jeg hørt fra erfarne fjellfolk som hadde erfaring med de greiene der slik at jeg gjenkjente det. Det var heftig. Nå er det mer psyke og fysikk som tuller med hverandre. Er jeg kvalm på grunn av at hue tuller med meg eller tuller hue fordi jeg er kvalm av bivirkninger eller annet sykdomsrelatert? Helt umulig å vite svaret. Og antakelig så har det ikke så mye å si heller. Min teori er at det går begge veier.
Men her sitter jeg: overveldet av de nærmeste framtidsutsiktene. Og oppi det hele så har jeg litt dårlig samvittighet. Jeg har ikke fått noen dødsdom. Prosentvis overlevelse og statistikk har jeg med vilje hverken etterlyst eller lest. Legene mener jeg skal bli frisk. I alle fall av kreften. Ikke ms-en, dessverre. Det sitter en liten nisse på skuldra mi og sier at jeg skal være glad for det. Og det er jeg. Men jeg er fortsatt kvalm. Og slapp. Og har smerter og akkurat nå et ansikt som er rødt og koker. Det er visst bivirkninger. Av det milde slaget ifølge pakningsvedlegget på flere meter. Småbrukeren mente i går kveld at jeg muligens var litt hoven i fjeset også.
Kanskje akkurat det fyller ut noen rynker slik at jeg ser litt yngre og freshere ut? Jeg satser på det. Dessuten så sier avleggeren at et år er en ganske kort del av et langt liv. Nedtellingen har i alle fall begynt. Bare 364 dager igjen nå…
Været står i stil med dagsformen. Det regner. Og da blir det diamanter i plenen 🙂
I dag starter min maraton. Min krig. Slaget om kroppen. Jeg er ferdig med å ligge i skyttergraven og trykke, så nå går jeg til konfrontasjon i åpen krig. Jeg er klar for behandlingsmaraton. Kroppen min er slagmarken. Det startet i dag. Etter planen og hvis jeg tåler det så vil slaget pågå i nøyaktig 365 dager. Ett år. En morgendose og en kveldsdose hver dag i ett år. Hvis jeg tåler krigen. Det vil vise seg.
Jeg er heldig for jeg har fått utdelt våpen. Dermed slipper jeg å ligge uvirksom i skyttergraven. For tre måneder siden ble jeg operert for føflekkreft, malignt melanom, og det var både lokal spredning i huden samt spredning til nærmeste lymfe. Kreften var dermed i fase III av IV. Alt ble fjernet kirurgisk og tanken var standardmedisinering for å minske faren for tilbakefall.
Utfordringen var at medisineringen som var mest aktuell var en form for immunterapi. En terapi som skal aktivisere immunforsvaret slik at det blir mer aggressivt mot kreftceller for eksempel. Men så er greia da, at jeg har multippel sklerose. En autoimmun sykdom som tuller med akkurat det nevnte immunforsvaret… kort sagt gjør det at jeg har et ubalansert immunforsvar som til og med går til angrep på mine egne friske celler. Dermed var ikke medisin for å stimulere immunforsvaret hverken anbefalt eller aktuelt. Og alternativet var: vente og se og følge med om kreften kom tilbake, bli i skyttergraven altså … eller adjuvant tablettkur over et år. Gå til bevæpnet konfrontasjon, kaller jeg det. Men kun om jeg hadde en helt spesiell mutasjon i kreftcellene. En mutasjon som visst finnes hos i underkant av halvparten av alle med føflekkreft. Adjuvant er doktorspråk for kurativt. Kurert.
Og jeg hadde faktisk den mutasjonen! Dermed ble det noen uker med telefoner fram og tilbake mellom onkolog(kreftlege) og nevrolog(ms-lege). Og mellom onkolog og eksperter på radiumhospitalet. Et par-tre runder. Legger vi til nye timer med mr, ct, ultralyd, blodprøver og tester. Samt en innleggelse med dren og antibiotika både intravenøst og i tablettform grunnet en relativt heftig infeksjon i området etter lymfeoperasjonen… Ja da, gikk det plutselig tre måneder da.
De har klødd seg litt i hodet, vurdert opp og ned, diskutert og veid for og imot. Hva er optimalt for akkurat meg? Vil bivirkningene bli kraftigere på grunn av MS-symptomene jeg allerede har? Vil MS-symptomene forverres fordi kreftbehandlingen hindrer MS-medisineringen? Ingen av oss vet. Fagfolka kan anta. Og så må vi se da. Vi lar det stå til!
Det er jo ikke noe å diskutere egentlig. En må velge hvilke kriger en går i, sies det. Det var vel ikke i mine tanker at jeg skulle stå med en kombinasjon av disse, egentlig. Men når jeg nå må velge så handler det jo om at det som potensielt kan ta livet av meg må prioriteres. Dermed går jeg i krig mot kreftceller og tilbakefall. Så får den autoimmune ms-sykdommen heller ha litt fritt spillerom ei stund til. Det handler om år, så jeg håper den er tålmodig. Og heldigvis så er ikke valget opp til meg. Jeg gjør som jeg får beskjed om av fagfolka. Og er man, slik som jeg sikkert, ei nøtt som fagfolka bokstavelig talt klødde seg litt i hue av som han sa, kreftlegen, så er oppfølginga ganske omfattende. Så nå er jeg oppe fra skyttergraven og har gått til direkte konfrontasjon med fienden.
Kjemisk krigføring. Rosa.
I dag er jeg i gang. Jeg har hatt gjennomgang med onkologen to ganger samt lest flere meter med opplistede bivirkninger. Og så lurer jeg jo litt på om det egentlig kan kalles en kur. Den blir jo ganske lang når det er snakk om 365 dager, syns jeg. Men jeg er heldig da.
Jeg kan for det første få denne kuren. I og med at jeg har mutasjon. Det er kun på mutasjonen denne kuren virker. Alternativet hadde vært kun oppfølging og kontroll. Ingen medikamenter. Mer fritt spillerom for kreftceller og tilbakefall.
For det andre så kan jeg administrere den sjøl ved å ta en halv håndfull tabletter et par ganger om dagen. Bare jeg passer på at det er riktig antall timer mellom dosene og riktig antall timer før og etter måltider. Jeg slipper å rett som det er bruke timer på sykehuset til intravenøs behandling og kan heller forsøke å sy sammen et hverdagsliv som gir meg mening.
For det tredje så vil som sagt oppfølging i forhold til medisinering, bivirkninger og ms-utvikling være av den mer intense og omfattende typen. Ingenting skal overlates til tilfeldighetene. I alle fall ikke sykdomsutvikling og symptomer. Så hverdagslivet vil så klart bære preg av en del sykehus allikevel.
Mitt livs kamp er det jo på en måte. Jeg har aldri ansett meg sjøl som noen typisk maratonutøver. Som heltidsansatt i min egen helse så ser det ut til at akkurat den illusjonen kan legges vekk. Jeg har ikke noe valg. Jeg satser på å komme gjennom pakningsvedleggene i løpet av den første uka…
Og så skal dette sitatet fra onkologen etter at kirurg, flere onkologer, nevrolog samt ekspertene på radiumhospitalet hadde uttalt seg, følge meg:
«Vi tror jo alle at det går bra med deg uansett!»
Bivirkninger så lange som et vondt år…eller en tommestokk.
Dette er en setning jeg stort sett aldri hører. Jeg sier stort sett, for det har skjedd. Men nesten aldri. Jeg ser ofte sliten ut jeg, det er ikke det. Men greia er jo at da ser ikke du meg. Når jeg er ekstra «sliten» går jeg ikke ut døra. I alle fall ikke i en retning der jeg risikerer å møte folk. Jeg gjemmer meg heller litt bort. Når jeg er så «sliten» som jeg kan være så er bare det å gre håret, ta en dusj eller ta på sminke såpass krevende at hele konseptet med å være sosial eller bevege seg ut i samfunnet avlyses. Det er nok å karre seg ut av senga, halvhjertet spise litt frokost jeg egentlig ikke har lyst på, bli kvalm og så prøve å få noe som helst ut av dagens lyse timer. Noen ganger sittende i en stol. Andre ganger orker jeg å gå en tur.
Jeg har fatigue. Det betyr at jeg er sliten. Men ikke slik sliten som du er etter en travel periode der det har vært litt ekstra påkjenninger eller uforholdsmessig mye stress på jobb. Da kan du hvile deg i form igjen. Senke tempoet og få tilbake overskuddet. Fatigue er en vedvarende utmattelse som ofte setter store begrensninger på hverdagslivet.
Jeg har en unormal energisvikt. Den er invalidiserende, 80% av ms-pasienter har det og for slike som oss så er det den største årsak til uførhet. Ja, vi har lammelser, funksjonsnedsettelser og fysiske og psykiske begrensninger. Det synes på noen av oss. Men å være rammet av fatigue syns gjerne ikke så godt. Og der nevrologene gjerne kan i alle fall forsøke å behandle de andre symptomene så stanger de hodet mot veggen når det gjelder fatigue. Det fins ingen medisiner mot det og det blir muligens derfor både underkommunisert og lite forsket på.
Som alle andre flokkdyr, alle andre mennesker, så vil vi helst bære vår egen vekt og litt til. Jeg vil ta ansvar og være en ressurs i det samfunnet jeg er en del av. Blant mange plager så er det kanskje fatigue som begrenser meg mest. Det kjennes sårt og frustrerende. Og det er vanskelig å forklare.
Når du ser meg ute på tur eller på butikken så handler det ikke om at jeg har blitt bra igjen. Jeg blir ikke det. Men jeg har bedre dager og dårligere dager. Eller bedre timer og dårligere timer egentlig. Det er lenge siden jeg har følt meg opplagt og på nett en hel dag om gangen. Mange føler både skam og skyld når de er ute blant folk. «Jeg så deg på treningssenteret. Men er du ikke på jobb da?» «Det må vel gå an å skjerpe seg?»
Er du som meg og mange andre så vet du at fysisk trening er bra for hjernen din. Og for kroppen selvfølgelig. Trening og aktivitet gjør kroppen bedre i stand til å møte alle funksjonsnedsettelsene sykdommen gir. Og det er helt nødvendig også for hjernen. Mange av oss har kognitive utfordringer som gjør oss avhengige av trim og tilpasninger. Jeg for min del trenger mye ro, tid og begrenset med støy. Multitasking kan jeg bare glemme. Enkelte dager gir det for mye inntrykk bare å gå en tur i butikken. Det blir for mye farger, folk, lys og lyd og til slutt blir alt en grøt av hyller og varer og jeg kan bare sukke lettet ut og synke sammen i bilsetet da jeg endelig er ferdig.
Da er det fort gjort å isolere seg. La være å dra på butikken, treningssenteret eller ut på tur. Fordi det er for belastende. Selv om jeg vet at aktivitet er bra for meg. Jeg kommer til å fortsette å stikke nesa mi ut en gang i blant. Som regel både dusjet, gredd og sminket. Jeg orker nemlig ikke å se like dårlig ut som jeg føler meg. Ikke hele tida i alle fall.
Bloggen skal handle om hverdag. Min hverdag. Og slik er den. Med et lass med mer eller mindre alvorlige diagnoser. Ikke minst fatigue. Jeg vet i alle fall nå at det kommer av diagnosene jeg har. Først og fremst MS. Med «litt» kreft og annet snadder på toppen så er det vel logisk at energiunderskuddet er relativt stort. Det finnes nemlig ingen normal energireserve.
Unnskyld at jeg orker. Unnskyld at jeg orket både å handle, gå tur og skrive blogg i dag. Du skjønner, jeg har skjerpa meg skikkelig noen timer. Det kalles bedragersyndrom. Jeg kompenserer for min energisvikt med å late som litt. Ganske mye enkelte dager. Andre dager er jeg mer opplagt og ser freshere ut og det er lettere å møte andre.
Til alle jeg kjenner som er plaget med fatigue. Du er så definitivt ikke alene. Om det er grunnet multippel sklerose, kreft, fibromyalgi, ME, annen sykdom eller hva som helst. I går så jeg på dette nettmøtet: http://www.ms.no/nyheter/aapent-moete-om-fatigue. Det gir håp om at ekspertene i større grad får øynene opp for de usynlige og umålbare symptomene som mange av oss sliter med hver dag.
«Så godt du ser ut!», sier de. «Takk, sier jeg!» Men jeg tenker: “Jeg orket i dag. Derfor ser du meg.”
For fem år siden orket jeg mye. Blant annet dette. Men toppen som ligger bak fotografen måtte hun gå opp på alene. Mens jeg satt på en stein.
Kjære venteplass 6. I dag sviktet jeg deg. Min faste benk måtte klare seg uten mitt nærvær denne gangen. Hele denne uka faktisk, for i dag var jeg skikkelig gæern! Denne gangen var det plass 5 som ventet på meg. Litt lenger inn i systemet. Litt kortere ventetid også egentlig. Og det liker vi. Selv om jeg er klar over at det kan være helt tilfeldig.
Men jeg må si at venteplass 6 faktisk er en smule mer underholdende enn venteplass 5. Sekseren har nemlig både underholdning i form av masse folk å se på på vei fram og tilbake i gangene. For slike som meg som finner slikt noe underholdende. Samt tv. Lite av begge deler på femmeren.
Da var det bra jeg ikke trengte å sitte der så lenge. I dag kom jeg inn til ct 10 minutter før tida! Slå den! Og jeg slapp å vente til i morgen for ultralyd. Så i løpet av under halvannen time så var jeg ferdig. Og dermed blir det også kun en sykehustur denne uka. Det er slett ikke å forakte det heller!
Ikke verst for en som har besøkt både kirurgisk poliklinikk, pasienthotell (!), brystdiagnostisk avdeling, kirurgisk sengepost 3 og 4, kreftenheten og laboratoriet de siste ukene. For både kortere og lengre opphold. Og dette var kun det ene sykehuset. Et par andre kommer utapå. Nesten alt som har med MS å gjøre foregår jo et annet sted…
Jeg kommer tilbake, venteplass 5. Det samme gjelder et par av de andre nevnte. Men kjære venteplass 6: du og jeg er nok ferdige med hverandre. I alle fall håper jeg det. Eller forresten, jeg kommer nok tilbake for litt MR med jevne mellomrom. Det hadde jeg helt glemt.
Jeg vet ikke om jeg kan si at det var hyggelig så lenge det varte, venteplass 6…men uansett: takk for alt! Denne skrotten har nå rykket et hakk videre og den lilla sofaen på kreftenheten samt den blå på venteplass 5 må fikse jobben, i alle fall ventejobben, det neste året!
…har jeg lært. Og jeg har kjent det på kroppen. Opptil flere ganger gjennom livet.
Fram til midt i februar så trente jeg 4-6 ganger i uka. Ikke så hardt. Men det var både intervall, styrke og bevegelighet i opplegget. Og balansetrening. Formen var så god den hadde mulighet til å være med den kroppen og den varige sykdommen jeg hadde. Den kroppen jeg fortsatt har.
Forskjellen er at jeg ikke har rørt meg på snart 3 måneder. Jeg har jo rørt meg. Jeg har gått korte turer, blitt andpusten og svett, men energien har ikke rukket til mer enn det samt å stå opp, dusje og rydde ut av oppvaskmaskina og slikt. Innimellom alle sykehusgreiene. Ikke noe trening, med andre ord.
Jeg skulle gå på ellipsemaskina. Det har jeg gjort mye av. I dag var det helt ufattelig tungt. Selv om motstand og oppoverbakke ble justert til et minimum. Det tok nesten knekken på meg. Så det ble med et kvarter. Det var akkurat det som var planen også. Til og med jeg skjønner at å begrense seg er alfa og omega akkurat nå.
Mageøvelsene svei godt i et eller annet som befant seg godt polstret inni saccosekkmagen der et sted. Jeg antar jeg kan bli en smule støl i morgen. Høyrebeinet slang i alle retninger når beina skulle få litt styrketrening. Og balansen? Å stå rett opp og ned på begge beina på bosuballen var mer enn nok. Da jeg vred på hodet holdt jeg på å sende meg sjøl som et prosjektil inn i veggen. Mulig jeg må gå for hjelm neste gang.
Så joda. Her fins forbedringspotensiale. Både på utholdenhet, styrke, balanse og bevegelighet. Forfallet er dominerende. Og skremmende raskt. Trening er så definitivt ferskvare. I alle fall for en kropp som ikke er så fersk…
Gjenopptok bruken av noen av de greiene her i dag.
«En ska itte setta seg og vente på å få det bra, en ska hjelpe tel det en kæin for å få vara med på livet!»
Det sa Alf Prøysen. Det er en øvelsessak akkurat det. Men det handler vel om å ta tak i det en kan gjøre noe med, nettopp sjøl. Og det handler om å ta de lure valgene for seg sjøl, for å «vara med på livet».
Og jammen er det vanskelig, Alf. Det meste av tiden så vet jeg så mye som ikkenoe om hva jeg egentlig trenger eller hva som er lurt av meg å prioritere. Og jeg har ingen energi til å finne det ut heller. Jeg kjenner at jeg er sulten, men har ikke lyst på noe. Bokstavelig talt også. Setter du mat foran meg så spiser jeg og syns det smaker. Men sjøl…nei da blir det en banan.
Da er det fort gjort å bli sittende å vente. Med manko på både fysisk og psykisk energi så er veien inn i apati og uvirksomhet kort.
Men innimellom så finnes både initiativ og gjennomføringsevne. Og da kan jeg jo invitere til litt sosialt samvær på champagnebalkongen og terrassen. Perfekt da at gjestene har med både skravleboks og lunsj. Da blir det både sosialt samvær og foring. Terapi.
Takk for besøket og takk for praten og maten, jenter!
