Også grillsesong. Badesesongen lever som kjent i beste velgående. Så da er det vel ingen grunn til å avslutte grillsesongen. I dag var det klart for ukas andre grillmiddag. Så grillsesongen fortsetter.
Grønnsakssesongen derimot er definitivt over her på bruket. I dag ble både kjøkkenhage og drivhus tømt for alt spiselig. Agurk, paprika, chili, løk, sukkerert og squash fyller kjøkkenet. Og kjøkkenvinduet… akkurat nå er det fylt med tomater. Tomater på fat, i vinduskarmen og hengende som en litt alternativ form for klatreplante fra persiennene. Googling forteller meg at jeg definitivt bør lage chutney eller noe andre greier av de grønne tomatene…vi får se.
Kjøkkenvindu, alias drivhus.
Kortreist grillmat.Bål og drink = lørdagskos.
Foreløpig griller vi squash og paprika og fråtser i agurk og tomat i alle størrelser. I alle fall miniatyrstørrelser.
Akkurat nå er det dessuten muligheter for å kombinere både bading og grilling på terrassen min. Grillen fungerer som griller skal, bålpanna…ja, der kan i alle fall småfuglene bade…
Rett som det er så tar livet en omvei. Ting snur på hue og forventninger må endres. Plutselig så oppdager til og med slike som jeg verdien av en parkbenk.
Både fysisk og psykisk. Et sted å sette seg ned når det er nødvendig. Slik at omgivelsene kan studeres og nytes. Og jeg slipper å stirre rett ned hele tida for ikke å tråkke feil og havne på nesa i grusen. Et sted å hvile skrotten på vei til eller fra noe. Et sted å tenke. Et sted å fotografere og reflektere.
Vi trenger alle parkbenker. Noen av oss på flere måter.
En smule utfordringer med logistikken gikk denne uka ut over badetirsdagen. Heldigvis seilte torsdagen inn som vikar, dermed ble det badetorsdag denne første uka i oktober. Med kun halve crewet da. Resten hadde logistikkutfordringer på badetorsdag også.
Og når klesstativet, øøhh bildøra, ser sånn ut når dagens outfit er skrelt av for å innta bikini, ja da skjønner du at sesongen begynner å gå mot slutten. I alle fall den isfrie sesongen. Og at selve aktiviteten nok er for de mer spesielt interesserte.
Det er 11 grader i lufta, i vannet vet jeg ikke. Men det er ikke all verden, det skal innrømmes. Fingre og tær er fortsatt iskalde to timer etterpå. Tross ullsokker og mye annet i ull. Det gjelder i grunn å skru av det meste når kroppen skal duppes. Ikke kjenne etter, bare gjøre det.
Om badevannet ikke er så temperert, så er det i alle fall pent. Både det glassklare, stille vannet og ikke minst fargene rundt. Da får det gå med vikarierende badetorsdag. Jeg tror ikke det blir på tirsdag neste uke heller…
Jeg vurderte å kalle innlegget «Tre diagnosefakta» eller noe i den duren. Men fakta er så definitivt. Så dermed ble det refleksjoner. Det er tross alt min opplevelse og mine refleksjoner det dreier seg om, ingen andres. Andre kan tolke og oppleve ting helt annerledes for alt jeg vet. Men altså, min opplevelse er altså som følger:
Punkt 1: Jeg er ikke sjukere nå enn før jeg fikk den siste diagnosen. MS, 99% sikkert. Jeg var skikkelig dårlig i februar 2020 og mange måneder etter det. Da hadde jeg fibromyalgi, sa legene. Med en tålmodighet jeg ikke forutså at jeg kom til å ha og hardt arbeid kom jeg meg etter hvert såpass at timene på sofaen ble færre, og timene på jobb ble satt i system. De er ikke mange enda, men de er der.
Situasjonen i dag er en annen enn i februar 2020. Fibromyalgien er så langt avlyst og avkreftet. Nå følges et annet spor. MS-sporet. Men jeg er ikke sjukere. Det bare kjennes slik ut innimellom. Å vite at kroppen angriper og saboterer seg selv uten at jeg kan påvirke det kjennes som et mareritt. Jeg velger å ikke kjenne så mye på akkurat det. Jeg har et par ting jeg kan gjøre sjøl, det andre må jeg rett og slett overlate til fagfolka.
Punkt 2: Å gå hardt ut med åpenhet om diagnose og det jeg vet om prosess er heftig. Det er krevende og det har konsekvenser. Men jeg står for at det er lurt. I alle fall for meg. Det hjelper for meg å sette ord på ting. Jeg kjenner allikevel på at jeg nå plutselig blir sett på med andre øyne. I alle fall kjennes det sånn. Jeg har vært sjuk lenge, men det kjennes som om det er først nå omgivelsene tar inn over seg akkurat det. Hvor nede jeg har vært virker det ikke som noen har skjønt. Før nå. Nå er jeg liksom sjuk på orntli’.
Jeg klandrer ingen. Og dette er ingen kritikk til omgivelsene. Jeg har slitt med å forklare tilstanden min for meg sjøl. Så da er det ikke rart at det har vært en utfordring for andre å forstå.
Mange av symptomene er ganske like for meg uansett diagnose. Og jeg reflekterer over hva folk tolker som en «ekte diagnose». Folk spør hvordan det går. Jotakk, ikke verre enn før. I alle fall ikke fysisk. Psykisk har jeg litt å jobbe med for tida. Framtidsutsiktene som var uforutsigbare fra før lister seg nå på tå på kanten til et svart hull. Det er skremmende, det hullet. Og det jobbes med psyken for ikke å ramle nedi.
Punkt 3: Angående ekte diagnose. Da MS-diagnosen kom opp på bordet fikk jeg muntlig informasjon og skriftlig informasjon med meg hjem for å lese sjøl. I tillegg ble jeg anbefalt nettsider skrevet av det offentlige helsevesenet der jeg kunne lese meg opp på sykdommen. Påkostede nettsider. Det var omfattende materie. Såpass at jeg foreløpig ikke har anbefalt det videre til de nærmeste pårørende engang.
Da fibromyalgi var forklaringen fikk jeg ingen info. Da måtte jeg lete sjøl. I et mylder av useriøst og mer fornuftig materiale på nett. Og vurdere sjøl hva jeg forholdt meg til og hva som passet for min situasjon.
For meg gir det et kraftig hint om hvilken diagnose som har mest status i samfunnet. Og det gjør meg en smule trist. Selv om jeg selvfølgelig var klar over akkurat det. «Men de vil jo ikke ha dere, vet du!», som fastlegen sa til meg i fjor da henvisning til spesialisthelsetjenesten på grunnlag av fibromyalgidiagnose ble avslått. Akkurat.
Nå er altså statusen på sykdommen min tydeligvis oppgradert. Jeg er usikker på om jeg skal være fornøyd med det. Og som sagt: symptomene mine har ikke endret seg.
Punkt 4: Å få en ny diagnose og utredes for denne tar krefter. Masse krefter. «Hvordan orker du å stå i det? Så godt gjort å orke å trene så mye», sier folk. For meg kjennes det ikke som om det finnes noe reelt alternativ. Treninga hindrer meg i å ramle ned fra kanten og ned i det svarte hullet. Selv om det kjennes ut som det er en evig maraton av en kamp, og det er det vel også, så har jeg ikke noe valg. Jeg må. Hvis ikke går jeg under. Dessuten så oppfordrer skolemedisinen meg til å holde meg i aktivitet. Så da gjør jeg så godt jeg kan: Og orker.
Tross alt og tross all tid til å reflektere og liste seg rundt kanten på det svarte hullet: jeg er glad for å bli utredet. Glad for å få noen svar som jeg syns rimer. Jeg er glad for å få en forklaring. Og glad for at systemet (endelig!) tar meg på alvor og gjør det de kan for å finne riktig behandling. Om den så bare er stabiliserende. Det er bedre å vite enn å ikke vite eller i verste fall mistenke. Akkurat nå er jeg parkert midt i de greiene her ei stund. Sånn innerst i parkeringsgarasjen, bak ei søyle der lyspæra har gått omtrent. Jeg forbeholder meg retten til å ta meg en kjøretur av og til og parkere på litt ålreite plasser innimellom. Ute i lyset eller en plass med fin utsikt for eksempel. Altså ta avstikkere bort fra det svarte hullet og dit jeg finner noe som gjør meg glad.
Det er i alle fall et diagnosefakta.
Fin utsikt å parkere seg sjøl ved etter et besøk på sykehuset.
Ikke nok med at det i dag var klart for den femte sykehusturen på noen få uker. I dag ble det faktisk en turné i turnéen også. Ikke mindre enn fem ulike rom var jeg innom på en times tid. Jeg sluttet å telle de ulike testene etter de første tre….
Skal oppi der et sted i dag. Høyt opp.
På min pågående turné i Sykehuset Innlandet har jeg så langt besøkt etablissementene både i Hamar, Lillehammer og Elverum. Lillehammer flest ganger. De siste åra har det blitt diskutert behovet for å samle sykehuset i ett lokale. Et hovedsykehus. Et eller annet sted i Innlandet. Jeg har ingen sterk mening om hva som er rett eller galt eller om hvor det eventuelt skal ligge. Jeg vet bare at så lenge jeg leser innkallingsbrevene godt nok til å få med meg hvor jeg skal og klarer å møte opp både på rett sted og til rett tid så går det bra. Og så lenge de som undersøker deler informasjon med hverandre rimelig effektivt. Det viktigste er at fagfolka vet hva de driver med, og jeg har ingen grunn til å tro at de ikke gjør det så langt.
Så får vi håpe MDG ikke finner ut hvordan dette fungerer. Det blir mange kilometer med dieselbil av det her. Kollektivtilbudet som de sikkert skulle ønske jeg brukte…nei det har jeg ikke sett. Det er helt sikkert mulig, men da kun med innlagte overnattinger og dertil avanserte matpakker og reiseruter. Ikke akkurat tilpasset hverken sjuke eller relativt friske folk.
Så da fortsetter jeg turnéen. I dag måtte jeg ha sjåfør. Ikke kjøredyktig etter undersøkelse var beskjeden. Og det stemte det. Jeg klarte jo ikke ha øya oppe utendørs…. Like greit med ikkeeksisterende kollektivtilbud da. Jeg er vant til å gå med staver, men hvit stokk hadde vært på sin plass i dag. Vel, nå har jeg sovet av meg det verste og fått tilbake tilnærmet normal størrelse på pupillene, så nå ser jeg i alle fall pc og tv.
Neste gang blir det et besøk på den nærmeste delen av dette sykehuset som er spredd rundt hele innlandet. Da regner jeg med å dra alene. Ingen varsel om sjåførbehov da i alle fall, selv om det rimelig sikkert blir med bil.
Det blir poliklinikktur nummer 6. Og så må jeg vel en svipp til Lillehammer igjen etter det. Det er jo da behandling skal bestemmes og tilpasses. Hvor og når turnéen fortsetter etter det vet jeg ingenting om. Sånn går nu dagan. Og det verste? Ventinga i mellom…
Ellers så tenker jeg at turné fungerer for meg akkurat nå. Ulike byer, forskjellige avdelinger, ei hel røys med blide folk i stort sett hvite klær, gamle heiser, en trillion dører og lange ganger. Det gir i alle fall en form for variasjon.
Striskjorta og havrelefsa og slikt er dagens tema.
Rett som det er så har jeg hørt folk si at «det er så godt å komme i gjenge igjen», «striskjorta og havrelefsa» og så videre. Utsagnet kommer etter ferier eller langhelger der folk har levd livets glade dager, tatt en dans på roser, eller rett og slett gjort det helt motsatte av det de gjør en vanlig hverdag. Det betyr at folk setter pris på å returnere til hverdagen.
Jeg har alltid og hardnakket motsatt meg dette utsagnet. Ikke hverdagen i seg sjøl, altså. Det æ’kke no’ gæernt med den. Men jeg syns som regel det er skikkelig hardt og brutalt å gå tilbake til vanlig hverdag etter utskeielser. Jeg liker ikke å avslutte moroa, for å si det sånn. Og vil nesten alltid fortsette dansen på roser, hotelloppholdet eller turen. Vanligvis.
Akkurat i dag er jeg litt i tvil. Helgas utskeielser var ikke så lange, men veldig hyggelige. Og litt slitsomme. Det må innrømmes. Så i dag roer jeg nøtta, prøver å få kroppen i noenlunde normal stand ved hjelp av litt trening, og tilbringer tid helt alene for meg sjøl. Hverdag. Striskjorte og havrelefse. Katta er i nærheten da, om det skulle være behov. Dessuten har jeg snakket med et par stykker på trening samt min personlige it-ekspert. Det er akkurat så sosial som jeg kommer til å være i dag.
Sånn må det være for et annenhver-dag-menneske som meg. Sosialt samvær, bilkjøring, tur, svømming, felles måltider og barbesøk må etterfølges av hverdager. En hverdag som preges av restitusjon av både kropp og sjel. Jeg samler sammen restene.
Kall det striskjorta og havrelefsa om du vil. Eller dagen derpå…
Pysj og slækking i senga underveis i feiringa var relativt digg.Et slags boyband jeg traff på fjellet, tror jeg….med mest girls.Høstfjellet.Girlsa.Frukt og grønnsaker og slikt.
Det ble både tid for fjelltur, mat, drikke, kaffe, bading og enda litt til før 3 av 9 ble sendt med toget og friluftsheidi dro hjem til striskjorta og havrelefsa.
I kveld feirer vi gullbryllup. Sånt noe skulle det vært medalje for, vettu. Altså 50 års bryllupsdag. Ikke nødvendigvis feiringa.
Alle ser mot kamera og har øya oppe. Samtidig! Fotografen skulle også hatt medalje.
Første oktober i fjor kjøpte jeg til min store overraskelse og forbauselse denne. Og skrev om den. Det passer godt på en gråværsfredag, den første dagen i oktober. Å skrive om blomster. Vi trenger det på denne tida. Naturen er full av farger. Men inne er det i grunn ganske grått. I alle fall her i huset. Bortsett fra denne. Den blomstrer igjen.
Når du finner noe helt uventet på den vanlige matbutikken din. Noe som er så usannsynlig styggpent og til dels harry at du for det første ikke helt tror på det du ser og for det andre tenker at sånn skal jeg i alle fall IKKE ha. Og så ender jeg med å kjøpe det. Den følelsen. Jeg fikk den i dag.
Jeg trampet da inn på min lokale Kiwi-butikk. Pantet den vanlige posen med tomgods og vasket henda (off kårs!). Svingte meg inn, knabbet ei handlevogn og rotet rundt i lomma etter den, som vanlig, alt for lange handlelappen.
BÆM! Rett imot meg lyste en reol med blomster i de mest grelle og usannsynlige farger. Lilla, turkis, rosa, blå… og alle sjatteringer av nevnte. Måtte faktisk gå helt innpå for å forsikre meg om at de ikke var av plast (er ikke helt sikker enda, faktisk!). Kule farger, enig i det, men såpass usannsynlige at jeg ble litt mer enn gjennomsnittlig i tvil.
Holdt på å stikke av til tomatene og avocadoen i grønnsakshylla, med en liten svipp innom dopapiret, men så tok nyskjerrigheten overhånd. Sneik en ekstremt blå en oppi handlevogna og håpte det ikke skulle dukke opp noen jeg kjente. Nyskjerrigheten og fascinasjonen vant. Og det faktum at orkide er den eneste blomstrende planten jeg får til å overleve. Antakelig fordi den ser dau ut det meste av tida uansett. Men den blomstrer da som regel igjen og igjen, selv om intervallene er litt ustabile.
Så da fikk jeg vesenet med meg hjem. Og i hele efta har jeg lurt på to ting: Hvilken effekt hadde denne hatt på, la oss si, for eksempel Blomster-Finn? Og vil den blomstre blått neste gang den bestemmer seg for å produsere noe annet enn lange tentakler av noen røtter, tro? Siden google er min venn, så ble det jo til at jeg sjekket spørsmål to i alle fall… nope! Neste gang blir den hvit, står det. Det tror jeg er like greit!
Så får jeg heller nyte blåfargen litt skrekkslagen noen uker nå. Den følelsen…
Dagens turvær var muligens kun for spesielt interesserte. Litt ekstra utfordrende for de som sliter med dørstokkmila, for å si det slik. Regn og yr samt vann i stien og rikelig med direkte blautmyr ga noe tungt turføre.
Jeg er imponert over turfølget. Disse voksne damene som trosset regnvær og kratt og la i vei uansett. Tøft.
Badetirsdag kom med regn og ullstillongs. Igjen. Men innen det var tid for vaking i vann ble det oppholdsvær og tilløp til solgløtt. I alle fall for optimisten.
Bad ble det. Og påfølgende refleksjoner:
Badetirsdag lar seg fortsatt gjennomføre, selv om antallet plagg som må av før vi hopper i har økt betraktelig i det siste. Hele prosessen blir bare mer og mer omstendelig. Selv om badinga i og for seg blir kjappere og kjappere.
Tøff, men helt på grensa til gal, er det noen som kaller det. Overgangen er hårfin. Andre tenker at galskapen har slått inn for lenge siden. Mulig det, men vi hadde da badetøy på begge to?!? Kompanjongen hadde til og med ullsokker for anledningen.
Jeg må innrømme at jeg et par ganger under prosessen gleder meg bittelitt til isen legger seg… Har fått lovnad om jacuzzi når det skjer.
Åbbåren vaka som bare det etter at vi var ferdige. Den lurte sikkert på hva i all verden som egentlig skjedde. Trodde de hadde vannet for seg sjøl på denne tida og slikt. Neste uke er det oktober. Enda minst en måned til isen legger seg. Muligheter i fleng, med andre ord. Og vi har ikke begynt med lue når vi er uti enda. Bare ellers…
