På menyen.

Dagens lunsj ble både tilberedt og inntatt på og ved bål. Etter en passe kort og passe lett trugetur. Sola kom og la en liten demper på den sure vinden. På vei mot målet hørte jeg både hakkespett og orrhane. Så bråkete som trugene er på skareføret så var storfuglen bokstavelig talt fløyet da jeg kom nærmere. Men hakkespetten drev på.

Selv om dette ikke er noen matblogg, så spiser jeg jo stadig mat. Rett som det er. Og så ofte jeg får det til så spises den ved et bål. Matpakke er godt. Men det blir spesielt godt dersom noe tilberedes på bålet. I vinter har jeg hatt en favoritt. En lettvint og rask en som er lett å bære med seg, enkel å tilberede og lett å spise med votter på!

Medium-well done i ene enden. Perfekt i andre.

Dobbeltekker med brie varmet i folie på bålet! Nam! Med kaffe og/eller kakao, i dag begge deler faktisk, så blir det et herremåltid med ryggen mot en furulegg. Tidligere har arme riddere, søsterens kyllinggryteoppskrift og egen spesialpyttipanne vært favoritter. Men skal det være så lettvint som mulig og minst mulig styr både ved tilberedning og fortæring så er briedobbeldekkeren genial.

Plutselig blir det her en matblogg en dag senere også. Med noe annet turmat på menyen da, kanskje.

Dagens lusnjrestaurant.
Ingen å se.
Tilberedning.

Hvorfor gå?

Hvorfor skal jeg gå? Og hvorfor skal du gå? Det kan jo være mange grunner til å gå. Du skal kanskje lufte bikkja? Det er god trim å gå? Du skal komme deg i aktivitet for å slanke deg? Bilen starter ikke? Eller du trenger å gå av deg et glass rødvin? Du skal fra A til B og det er enklest å gå?

Å gå kan også tolkes i overført betydning. Som å gå fra noen eller noe.

En ting jeg stadig gjentar for meg selv er utsagnet «veien blir til HVIS du går». Og her i huset fins det nok av «these boots are made for walking», det kan jeg love. Jeg liker å gå. Men det byr daglig på utfordringer.

Men nå skal det gås! Jeg skal ikke forlate hverken småbruk eller småbruker. Jobben har jeg jo på mange måter forlatt for lenge sida. I alle fall i den form den var. Men i april skal jeg gå. Jeg skal gå for en god sak. Mest for meg sjøl, det må jeg innrømme, men også for forskning med et godt formål!

For nesten nøyaktig 16 måneder siden fikk jeg diagnosen MS. Multippel sklerose. Nevrologen sier jeg har en form som hun kaller langsom sekundær progressiv multippel sklerose. Autoimmun sykdom som angriper sentralnervesystemet, altså hjerne og ryggmarg. Symptomene er så mange og ulike og gradene av funksjonsnedsettelse så forskjellig at det er helt umulig å sammenlikne oss med hverandre. Kroppen min hadde slitt med mye i mange år da diagnosen ble bekreftet, minst siden 2014 ble konklusjonen. Muligens lenger. Funksjonsnivå, energinivå og kognitive symptomer hadde for så vidt fått lov å utvikle seg i ro og fred og var da på et stadie som ikke var så aktuell å medisinere. Nevrologen var i tenkeboksen. Og den timinga viste seg å være litt dum…

2 ½ måned etter MS-diagnosen fikk jeg beskjed om at jeg hadde kreft med spredning til lymfe. Malignt melanom, føflekkreft. DA ble det i alle fall helt utelukket å behandle ms-en annet enn på symptomnivå, var beskjeden. All energi har det siste året gått med til å opereres, behandle kreften, leve med de utfordringer det har gitt, forsøke medisinering og møte opp på oppfølging. Innimellom litt oppfølgning hos nevrolog og MS-sykepleier samt medisinering av et par konkrete MS-symptomer. MsS-en har fått lite oppmerksomhet annet enn at både fysikk og fatigue har eskalert i utvikling…i negativ retning. Selv om jeg fortsatt, og uvisst hvor lenge, går til oppfølging for kreften og til behandling for lymfødem etter kreftoperasjonen så er det ingen tvil om at det er MS som gir mest utfordringer for meg i det daglige.

Nå er jeg klar for å bruke litt av den ekstremt reduserte energien jeg har til å jobbe MED MS-kroppen. Jeg skriver MED for jeg har jo skjønt at å jobbe mot den er en kamp jeg er dømt til å tape. Jeg kan ikke gjøre noe med sykdommen og det som skjer i sentralnervesystemet i forhold til det, MEN jeg kan gjøre noe med hvordan jeg stiller meg best i stand til å møte de utfordringene som kommer. Hvordan kan jeg være i aktivitet og leve MED det her?

Så i april skal jeg dra på meg kompresjonsbukse og -strømpe for lymfødem etter kreftoperasjon og dictus for MS-dropfoten, brodder når det er glatt og truger når det er egnet, gåstaver til støtte for ikke å gå mer enn en gang eller to på trynet hver tur, og knaske sånn akkurat passe med smertestillende… Og traske og gå for MS-saken:

http://www.facebook.com/donate/1171433513573237/

Aller helst med T-skjorta på som på bildet. Foreløpig under jakka.

ptr
fbt

Jeg skal bruke denne innsamlingsaksjonen og målet om 60 km som motivasjon til å trene og røre på meg selv om jeg ikke oppnår all verden av formbedring eller blir sterkere i muskler som jeg faktisk ikke har kontroll på. Jeg skal i april se om mer aktivitet kan hjelpe meg med å motvirke fatigue og gi meg mer energi. Lokal forskning, med andre ord. Selv om fagfolka sier at jeg er såpass aktiv fra før at de fortsatt anbefaler meg å bremse….

Jeg sliter som sagt med kraftig fatigue, muligens kun MS-relatert men sannsynligvis også kreftrelatert, og jeg har funksjonsnedsettelser og økt trettbarhet spesielt i høyre side. Kognitivt har jeg også en økt trettbarhet som går ut over konsentrasjon og energi.

Jeg vet at frisk luft gjør meg godt. Og om mange av de 60 kilometerne utføres utendørs så får jeg i alle fall luft!

Målet mitt er å klare 60 kilometer. Jeg ser at mange poster, allerede tidig i mars, at de går både kilometer- og milevis på en tur. Disse kan jo nesten klare 60 kilometer på ei uke. Heia alle dem. Jeg håper de finner motivasjon selv om 60 kilometer kanskje ikke er all verden til utfordring for dem. Det er uaktuelt for meg å gå så langt som mange. Går jeg 4 kilometer en dag så må jeg sannsynligvis ligge eller sitte ganske så rolig dagen etter. For meg er det langt! Så for meg gjelder det å tilpasse. Gå akkurat så mye som jeg orker. Og legge inn hviledager. Men jeg kan gå. Og jeg akter å gjøre det. Kort og sakte, men på to bein.

Jeg kommer ikke til å regne med kilometer jeg går de få timene i uka jeg er på jobb eller når jeg går rundt i huset, til og fra garasjen, driver med husarbeid eller trasker i sykehusgangene eller hvor som helst andre steder. Det blir ofte noen kilometer hverdagsaktivitet på slikt noe hver dag, så da kjenner jeg at for meg så ville de 60 kilometerne antakelig bli lett å oppnå på denne måten. Derfor passer det best for meg å telle kun de som er «ekstra». Det vil forhåpentligvis motivere meg mest. Samtidig som at jeg vil at prosjektet skal kreve en innsats av meg utover normalt. Å finne balansen og akkurat riktig nivå på utfordringen er vel det vi alle må jobbe mot alle sammen. Utfordre akkurat nok til at det både er motiverende å holde på og at jeg opplever mestring når jeg klarer det.

Det blir ikke noen skjermdump av hverken skritteller eller strava-oppdatering fra meg. Jeg konkurrerer ikke hverken med de som går langt eller de som går kort. De som ruller i stol eller de som går skitur. Og hvem bestemmer egentlig hva som er langt og hva som er kort? Men fortsett å poste uansett. Vi vil jo det samme og hva som motiverer meg er helt ulikt for hva som motiverer andre.

Jeg konkurrerer med meg selv. Dagens meg selv. Ikke den jeg var før jeg ble syk. Og jeg lager meg egne regler. Det vil si at gåing for turens skyld, ellipsemaskin og kanskje romaskin hvis jeg drar på treningssenter skal registreres. Skulle jeg ramle inn på en spinningtime, så skal jeg vel finne ut hva jeg registrerer av kilometer for det også. Akkurat å gå på flatmark eller tredemølle er noe av det jeg sliter aller mest med. Men heldigvis har jeg fortsatt snø i skogen og kan gå en og annen kilometer på truger om jeg vil.

Jeg bruker innsamlingsaksjonen som en god øvelse i å ikke sammenlikne meg med andre. Som pasient på både kreftavdeling og nevrologisk avdeling så har jeg sett såpass mange sjuke medpasienter at jeg er glad jeg har muligheten til å gå ut i det hele tatt. Om så bare 200 meter fra trappa. Selv om jeg skulle ønske jeg var av dem som kan traske lange fjellturer i ulendt terreng eller gå en skitur. Jeg skal ikke sammenlikne meg med noen av dem. Og ikke med mitt tidligere «friske» jeg. Husk at den som går en runde rundt huset knuser dem som ligger på sofaen!

Uansett mål og utfordringer, alle som har meldt seg på gjør en innsats for både seg selv og forskningen. Jeg heier på alle og ikke minst heier jeg på forskning som kan gi behandlingsmuligheter til slike som meg som har en progressiv sykdom og en tilleggsdiagnose som gjør dagens medisiner såpass risikable at spesialistene på 3 sykehus, inkludert Radiumhospitalet, vegrer seg for å bruke dem. Og en ting har vi felles: Vi går for en verden uten MS! Alle monner drar. Hver dag teller og hvert skritt teller! God tur og lykke til alle medvandrere!

 

PS! «Min» del av innsamlingsaksjonen ligger på min facebookside (se under), vippsnummeret for den som vil bidra men ikke vil bruke denne lenken er #22127. Ellers så er jeg svak for ren heiing, altså 😉

http://www.facebook.com/donate/1171433513573237/

 

 

Koffert ut i verden og andre gleder.

I fjor på denne dagen, altså den 30. mars, skrev jeg om gleder. Og valg. Og at valg kunne føre meg til glede. I dag har jeg allerede tatt en del valg. Jeg har stått opp. Valgt hjemmedag og ikke turdag. Spist god frokost etter eget mer eller mindre uinspirerte valg, fått et par overraskende kjappe innkallinger og fyrt i ovnen. Jeg har ikke rukket så mye mer enda med mitt tempo 😉

Men jeg kan glede meg over alt det her. Og jeg kan glede meg over at kofferten min allerede befinner seg i Frankfurt. Den reiste fra Oslo litt før halv sju i dag tidlig. Om ei lita stund fortsetter den med Nippon Airways til andre sida av kloden. Heldige koffert som får være med på det eventyret!

Jeg kan glede meg over at morgenens smertenivå er på et håndterbart nivå og såpass lokalt så langt at kreftene kan brukes på noe annet. Antakelig noe som gjør det verre, men hvis de smertestillende kan vente til ETTER aktivitet og ikke tas før, så er vel det noe å glede seg over?

Og jeg kan glede meg over at jeg mot normalt har valgt å utsette turdagen til i morgen. Det er ikke så lett for det hadde jo gitt masse glede til en turjunkie som meg. Men i et forsøk på å være lur og leve livet i akkurat små nok porsjoner og med akkurat passe pauser mellom porsjonene, så er det å ta det valget en slags mestring.

Hvis sola kommer tilbake skal jeg ta med meg ei god bok og sette meg ved et sprakende bål på terrassen om en time eller tre. Med kakao, kanskje.

DET er det bare å glede seg til!

Forlater Grønland. Foto: OØE
Bålglede.

30.mars-gleder fra i fjor:

3 onsdagsgleder.

Jeg fant, jeg fant.

Hva fant jeg nå da?

Jeg fant et hjerte. Et hjerte som klamret seg fast i overflata, men ellers ga et hint om vår. Selv om termometeret viste -18 i morgentimene.

Jeg fant bål. I solskinnet med utsikt og god temperatur. Med kaffe og varmt ostesmørbrød ble det en tirsdagslunsj som slår det meste.

Jeg fant utsikt. Luft og rom. Fritt syn og fri pust.

Jeg fant turglede. Akkurat passe langt og akkurat passe bratt.

Jeg fant skare. Og den tillot meg å gå akkurat hvor jeg ville. Utenfor sti og gjennom områder som er vanskelig tilgjengelig ellers.

Jeg fant is. Elva bød på både is og åpent vann. Og iskunst.

Jeg fant akebakke. Om noe ufrivillig. Noen steder er det for bratt for trugene og det er fort gjort å ende på rompa. I alle fall når en slik som jeg skal ut i bushen fordi jeg har fått øye på noe interessant.

I går var det nemlig turdag. Planen er å lage fler av dem utover våren. Jeg håper skaren varer lenge!

Elva lager hjerter.
Bålplass i sola.
Kakao ved bålet.
Iskunst ved elva. Enda flere hjerter?
Under brua.
Ufrivillig akebakke.

 

Gratulerer med dagen!

Når bursdager av ulike årsaker skal feires digitalt, så er det bare å gå “all in”. Dagens bursdagsfeiring på facetime så slik ut( i alle fall i min ende) :

Det ble både sang, blokkfløyte og stradivarius. Såpass må det være. Fint at gamle folk har fått øvd seg på digitale sosiale sammenkomster. Så slipper alle å se stillongsen utenfor kameraet😜

Gratulerer med dagen!

Jeg vil være menneske i år også!

Jeg lurer egentlig på om jeg har blitt noe særlig mer menneske siden jeg skrev dette på denne datoen i fjor:

Jeg vil være menneske.

Jeg strever fortsatt med energi. Fatigue og ønske om aktiviteter som tur, jobb, trening og opplevelser er ikke alltid lett å kombinere. Og da kan både den ene og den andre føle seg en smule umenneskelig. Rett og slett både forbanna og deprimert. Sånn er det i alle fall for meg. Men jeg holder på da. Og innser at mye av tilstanden i skrotten er varig. Det har kommet for å bli. Og må leves med.

I går var jeg på trening, akkurat som denne dagen i fjor. Samme trening. Litt bedre enn i fjor på noen områder. Litt verre på andre. Siden mars i fjor har jeg vært på tur, brent bål, overnattet i kratt, spist mat, ledd, grått, kjent meg verdiløs, opplevd mestring og hatt oppturer og nedturer. En berg- og dalbane i grunn. Også jeg som hater karuseller!

I dag har jeg planer om tur. Bare det å orke å ha de planene og makte å gjennomføre dem oppleves som en seier. Jeg har nok av dager og uker da det ikke fins krefter til å planlegge noe annet enn å bevege skrotten fra sofaen til stolen og innom do og kjøkkenet for nødvendige ærend. Slik blir jeg grinete av. Det må jeg visst bare innrømme.

Tur derimot: det blir jeg blid av. Og kje. Fullstendig utmattet og sliten som det kalles. Flere ganger såpass gåen at jeg ikke kan kjøre hjem med en gang, men må slappe av litt i bilen etter endt tur før jeg er «kjørbar». Jeg kjører ikke bil med følelsesløst høyrebein!

Så ja, jeg blir utmattet av disse turene. Men det får gå. Smerter og en ubrukelig kropp takles som regel best av et hode som har fått både frisk luft og turopplevelser. Og de kommer rett som det er uansett de smertene, så en bitteliten tur i dag er en investering i en noenlunde harmonisk psyke. Så frisk luft blir det. Både på tross av og fordi. Og det trenger jeg for å føle meg som et menneske!

Søndag!

En marssøndag av det beste slaget, tror jeg. Marssøndag. Søndag i mars. Pre-påske-søndag. Vårsøndag eller vintersøndag.

For meg: bål- og kakaosøndag! Og restitusjonssøndag etter ukas varierte innhold av både sykdom, sosial moro, trugeturer, avskjeder og kontroller. Godt det kommer slike dager innimellom!

Lag deg en fortsatt god en. Søndag!

Søndagsbål.
Søndagskakao og livsnyterflaske med vann. Godt. 

Se da!

Se på meg da! Se! Så du det, eller? Dette er setninger vi som jobber med barn hører hele tida. Utallige ganger i løpet av en dag, egentlig. Det er viktig å bli sett. Det er det for oss alle. Men for de som er små er det ekstra viktig.

Jeg er nærsynt. Og jeg har brukt briller for å se godt på avstand siden jeg var 17 år eller der omkring. De fleste av årene har jeg brukt mest kontaktlinser. Det er mest praktisk for meg som har vært mye i aktivitet ute i all slags vær.

Nå er jeg langsynt også. Det er jo en naturlig bivirkning for mange som ikke akkurat er født i går. Så nå har jeg lesebriller også. De er tilpasset å bruke utenpå nærsyntlinsene. Og de går av og på etter som jeg ser tv, leser bok, ser på skjerm eller driver med andre ting. Har jeg nærsyntbriller på så holder det å ta dem av. Da ser jeg sånn passe bra å lese og sånn passe elendig det som er lenger unna. Så, ja; brille- og linseparken er utvidet. Foreløpig har jeg ikke prøvd slike der «aggressive» briller. Eller progressive, som det heter på vanlig norsk. Avleggeren som også er optikerassistent på si mente jeg kunne vente med det.

Men så er spørsmålet: jeg er både nærsynt og langsynt, det er det ikke noen tvil om. Men er jeg trangsynt? Eller sneversynt? Frykten for å utvikle både sneversynt- og trangsynthet er i alle fall tilstede daglig. Jeg er redd risikoen er større dess mer tid jeg tilbringer her på sofaen i min varige sykdomstilstand. Og hva med briller til slike defekter? De jeg fikk i posten her om dagen tror jeg motvirker det meste. Både nærsynt- og langsynthet, trangsynthet og sneversynthet. Det gå’kke an å se verden med slike forbehold når vi er ute med disse brillene.

Jeg kan altså betrakte verden gjennom et par briller eller gjennom ei maske. Enten ei fysisk maske, eller den psykiske som vi alle har på oss i mer eller mindre grad. Men å se verden med andres øyne, DET er vanskelig. Og jeg tror jeg bare kan klare det til en viss grad. Hva jeg ser og hvordan jeg ser det og tolker det er helt opp til meg selv og egne erfaringer og opplevelser. Og det er det for alle, er det ikke? Og dess mindre sneversynt jeg er dess lettere er det å forstå at andre kan se ting annerledes enn meg. Ikke sant?

Jeg vet imidlertid at jeg trenger utsikt. Jeg trenger å se verden litt på avstand og med litt oversikt. I alle fall med jevne mellomrom. Og utsikt kan for meg føre til innsikt. Både den vide utsikten der jeg kjenner meg på toppen av væla og har oversikt over omgivelsene. Og ikke minst utsikt til et bål. Den utsikten kan gi innsikt.

Utsikt til bål og resten av verden.
Baksten er snart varm.

Jeg vet ikke hvilke innsikter jeg oppnådde ved dagens bål. Kaffe og gjærbakst er godt? Det er jo ET slags klarsyn 😉. Og utsikt fikk jeg på kjøpet. Så det lover godt mot både trangsynthet og sneversynthet. Og kjedsomhet.

Hvilke briller jeg har på har noe å si for hva jeg ser. Det er det ingen tvil om. Ved bålet er det i grunn best med kontaktlinser. Øynene tåler mest røyk da 😉 Men jammen er frodith sine «briller», les maske, en øyeåpner (haha) som inspirerer til å SE. Så nå har jeg siktet meg inn, myst og sett både det ene og det andre som jeg nok kanskje ikke hadde lagt like mye merke til om jeg hadde holdt meg til linsene eller brillene. Uansett hvilke briller du har på:

Det gjelder å løfte blikket. Og SE!

Jeg har sett deler av hverdagen min gjennom ei maske de siste dagene. Og jeg har sett vår!

Takk til frodith for utfordring, brev i posten og inspirasjon!

Teknikken ville ikke at jeg linket direkte til innlegget, men her er den eminente bloggen: http://frodith.blogg.no/

 

Utsikten fra sofaen er sånn passe. Skulle heller vært der:
Det er mye å se her: en vårsmeltende snøhaug der grusen titter fram…Er det meningen å parkere oppå der slik at usikten blir bedre?
Kommunesentrum pyntes til påske.
Trugeføret synger på siste verset.
Myseguri på tur.
Bekken går over alle bredder.
En liten kar som hadde forvillet seg ut i alt det hvite.
Se.
Utsikt gjennom “frodith-briller”.

Dagens 3 gleder.

Mandag var det den internasjonale dagen for lykke. “Er du lykkelig?”, spurte journalisten folk på gata. Hva skal man svare på slikt? Og hva er egentlig lykke? Dagens gleder er av de små og uanselige alle sammen. Men alle er med på å gjøre en dag som fort kunne vært mer eller mindre mørkesvart, en liten smule bedre. Det kunne fort ha blitt litt småstusslig med andre ord. Om de gjør meg direkte lykkelig er vel i det minste et definisjonsspørsmål, og ikke er det så farlig å definere det heller, men noen glimt av tilfredshet kan de i alle fall frambringe:

  1. Jeg ble hjemme fra jobb i dag. I utgangspunktet et valg som kan gjøre en dag rimelig kølsvart. Mørkesvart egentlig. For det er som regel en mørkesvart grunn til akkurat det. Men denne gangen kjennes det faktisk mer ut som jeg evnet å ta hensyn til meg sjøl og at jeg tross alt ikke er aldeles helt frisk. En seier. En liten seier på veien mot å skape et liv som fungerer.
  2. Det var ikke glatt! Hverken på gårdsplassen, på veien eller der jeg parkerte for å vagge meg inn til fysioterapeuten. Og ikke minst når jeg skulle vagge meg ut igjen. Med bandasje på legg og fot samt to ulike sko fordi det er bare en sko som passer utapå bandasjen. Men juhu, altså! Det er en glede å kunne bevege seg ned av trappa over gårdsplassen og ut i garasjen uten brodder! Og det samme når bilen er parkert i andre enden. Jeg tror jaggu det blir vår en gang.
  3. Øyekremen jeg skulle kjøpe på apoteket viste seg helt tilfeldig og uten at jeg visste det å være på tilbud. Halv pris faktisk. Flaks! Sånn kan en jo bare bli blid av.

Små greier. Til og med smått i mitt lille liv. Og ubetydelige i den store sammenhengen. Men det gjelder å legge merke til det som går bra, ikke sant? Fokus, fokus, fokus. Og da jeg i tillegg fikk en melding som i alle fall potensielt er positiv, samt at hevelsen i lysken er under kontroll, i alle fall ifølge fysioterapeuten som behandler lymfødemet, ja da er jeg fornøyd. Det æ’kke mer som skal til, serru 😊 Lag deg en god onsdagskveld!

Bål gjør meg som regel sånn akkurat passe happy. Dette er fra helga.