To armer og to bein.

I dag snakket sjefen til oss. Sjefen for rehabiliteringssenteret. Han snakket om forventninger, mål og hva rehabilitering er. Og om at det var mye opp til oss sjøl hva vi fikk ut av det.

Det er i grunn slik jeg har forholdt meg til rehabiliteringsoppholdet hele tida, så han var heldigvis rimelig enig med meg 😉. Så sa han noe om at det sosiale samværet oss pasienter imellom var veldig viktig for rehabiliteringen. Det som skjedde sosialt mellom oss. Utenom det som har med fysioterapeuter, leger, sykepleiere og andre fagfolk å gjøre. Hvis alle går på rommet så fort det ikke skjer noe felles aktivitet eller måltider, så blir det mindre rehabilitering, sa han.

Jeg følte meg truffet. Jeg går på rommet. Eller ut. Nesten alltid. Og sorry altså; det kommer jeg til å fortsette å gjøre. Det handler ikke om vond vilje. Det handler om energi. Mitt mål er å bli i så bra form at jeg kan fungere litt bedre i hverdagen det neste året enn det jeg har gjort det året som har gått. Kanskje til og med dra på jobb noen få timer i uka snart. Det betyr at jeg må trene. Og det betyr at jeg må ta hensyn til at jeg til tider er sterkt preget av fatigue. Både av ms-sykdommen og kreftsykdommen, slik jeg tolker meg sjøl.

Jeg er på 2-4 felles treninger hver dag. Så spiser jeg fire måltider i spisesalen for dagen. Og jeg treffer fysioterapeuten tre ganger i uka. Og minst tre økter i uka holder jeg på med egentrening i treningsrom eller basseng. Jeg driver med lymfedrenasje 3-4 ganger ukentlig og så er jeg ute en tur hver dag. Noen ganger på kort tur og andre ganger er jeg borte litt lenger. Jeg er aktiv både fysisk og sosialt på mange arenaer i løpet av rehabiliteringsuka. Jeg er sprek! I alle fall fysisk. Og jeg kjenner at jeg må være sprek (alt er relativt!) for å hindre fatiguen i å ta helt over. Jeg må legge inn minst like mye egentid som treningstid også for å holde den fatiguen i sjakk. Den egentida er like viktig som den fysiske aktiviteten. Så derfor stikker jeg på rommet rimelig ofte, eller aller helst ut. Alene. Det handler om balanse. Aktivitetsbalanse.

I dag ble det en kort tur. Men en god tur. En tur der mindfullness egentlig var hele målet. Alenetida brukes til refleksjon, planlegging, avspenning og rydding i tanker. For meg er det en meget viktig del av rehabiliteringen. En del jeg er fullstendig avhengig av for å klare å gjennomføre resten. For å møte egne forventninger og for å nå mål, rett og slett.

Når jeg får slike mentale pauser så blir til og med jeg rimelig sosial de gangene jeg er sammen med de andre pasientene. Jeg går for kvalitet framfor kvantitet. Det gjør også at jeg kan ha overskudd til å interessere meg for andre om det er noen som trenger det. Mange ganger kjenner jeg at jeg har mer enn nok med meg sjøl og inni meg blir jeg derfor en smule distansert når folk snakker om egen sykehistorikk. I alle fall når det snakkes mye, detaljert og jeg som tilhører kjenner meg mest som ei søppelbøtte for dårlige opplevelser med fastleger og nav og hele kostebinderiet. Det er ikke de gangene jeg er mest stolt av meg sjøl, jeg innrømmer det. Men jeg innser at det er sånn. Jeg blir meg selv nærmest. På godt og vondt. Jeg har nok med meg sjøl og mitt eget, for å si det sånn. Og det kan rett og slett hende jeg da fjerner meg sjøl fra situasjonen. Tar de to beina mine fatt og forsvinner på rommet eller ut på tur, for eksempel.

Andre ganger gir det perspektiv. Som jeg sa til den fjærlette meget hyggelige og takknemlige dama som trengte litt hjelp for å få seg sjøl og rullestolen tilbake på rommet etter lunsj: «jeg har to armer og to bein og det er vel det samme om jeg bruker dem til noe nyttig innimellom!» Hun, som hadde bare tre av de greiene der til sammen, ble trillet av en ufaglært rullestolsjåfør uten førerkort på slikt, altså meg,  og kom seg dit hun skulle, og jeg kjente at jeg kunne gjøre bittelitt nytte for meg!

Vinn, vinn! Jeg har to armer og to bein. Det er ikke alltid jeg kan forvente at mer enn en av hver fungerer samtidig. Men jeg kan gå. Så da går jeg. Ut på tur. Så huet får luft. Og blir klart til neste skritt mot egne mål.

En smule halloween-aktig preg over dagens mindfullness-bilde fra et egnet tenkested. Men alene var jeg. Utvilsomt. Såkalt innevær i følge de fleste andre jeg omgir meg med for tida. Jeg kan melde om at økta ikke ble så innmari lang i dag. Det var ikke direkte lunt der. Så resten av dagen får senga duge 😉

Hvor skal vi i dag?

Eller rettere sagt: hvor skal vi bade i dag? Ja altså, jeg vet at det ikke er badetirsdag. Og å innføre badetorsdag er ikke så fryktelig aktuelt egentlig når vi nå begynner å nærme oss slutten av oktober.

Neida. I dag skulle det bades et eller annet sted på Helgelandskysten. Så vidt jeg mener å ha hørt ikke så langt sør for Bodø.

Brr, tenker du vel da. Men jeg og bildedokumentasjonen kan berolige alle med at badinga foregikk inne og i omkring 33 grader varmt vann. Men med utsikt til Helgelandskysten. Med den påkrevde badehetta, selvfølgelig. Og med alarmknapp tilgengelig.

Og jeg kan faktisk ikke slippe tanken på å en gang trykke på knappen. Virker den? Og hva skjer? Hvem kommer? Og vil vedkommende si «ka farsken»?

Helgeland, varmtvannsbasseng, rød nødknapp og friluftsheidi. Inne.

 

Dagens behandling.

«Hva kan JEG gjøre nå, da?», spurte jeg onkologen om i går. Onkolog er altså fagterminologi for kreftlege. En lærer seg en del nye ord når en plutselig må forholde seg til slikt. Og jeg visste i alle fall ikke akkurat dette før.

En av de vanskelige tingene ved å bli varig og alvorlig syk er følelsen av å miste kontrollen. Oppi alt jeg ikke har kontroll over av medisiner, diagnoser, utvikling i den ene eller andre retningen inni skrotten, konsultasjoner og bivirkninger, så gjelder det å beholde eller gjenvinne kontrollen. Over NOE i alle fall. Og da er det vesentlige spørsmålet: «Hva er det JEG kan gjøre noe med?»

Mye av livet er ute av min kontroll nå. Jeg sjonglerer nevrologer, ct-undersøkelser, medisiner, onkologer, mr-bilder og ultralyder så godt jeg kan. Heltidsansatt i egen helse. Sånn er det. Jeg får bare bli vant til det. Slik er hverdagen. Men jeg skal gjøre alt jeg kan for å konsentrere meg om det jeg faktisk KAN gjøre noe med.

Så i dag har jeg sørget for «behandling» på egenhånd. Og det trengs. Og jeg ble svett. Og mør. Og nå etterpå må jeg hvile. Det er også en del av «behandlingen». Men forhåpentligvis så vil denne egenbehandlingen gjøre meg så rustet som mulig til å møte det som kommer både på kort og på lang sikt. Og uansett hva det blir. Og når jeg tenkte på det som behandling, så var det faktisk en tanke som motiverte meg. Dessuten så er det en glede bare å være såpass oppegående at denne typen «behandling» er aktuell. Det å faktisk gjøre NOE gir en viss tilfredsstillelse i alle fall.

Onkologen sa at jeg skulle dra på kanotur… Småbrukeren har ikke tid til å bli med akkurat nå, så jeg får sørge for behandling sjøl.

Det er det JEG som kan gjøre😉

Bra å få lagt seg nedpå litt.

Meld fra hvor du går.

«Planlegg turen og meld fra hvor du går», sier fjellvettreglene. De siste dagene har jeg ikke gjort annet enn å planlegge. Og hatt flerre alternativer, som det også skrives. Jeg har gjort «løpende vurderinger av forholdene, og tilpasset planene etter det». Og jeg har lyttet til erfarne fjellfolk, turfolk, og fulgt med på yr.no. Masse på yr.no.

Og så er det slik da, sånn som nå, at jeg sier fra hvor jeg har tenkt meg. Så finner jeg et annet sted jeg heller kunne ha tenkt meg og bestemmer meg for å dra dit i stedet. Jeg sier fra hvor jeg drar, men planlegger altså å ende opp et helt annet sted, i en helt annen retning…. Helt til jeg igjen sjekker yr.no, og er tilbake til plan A. «Gleden» med turplanlegging. Fram og tilbake er like langt. Eller eventuelt dobbelt så langt.

Så nå er jeg pakket for fjelltur. Med forventede fire varmegrader om natta og dermed både tjukk sovepose, masse ulltøy og to (!) dunjakker. Men jeg drar til skogs. Jeg har ligget i lavvo før i 13-17 sekundmeters vind. Det gikk bra, men det var alt annet enn avslappende. Fjellet, i alle fall det jeg tenkte å besøke, «lovet» mange timer med 12 sekundmeter og opp til 15 i kasta de neste par dagene. I tregrensa der det ikke er så mye å gjemme seg hverken bak eller under så frister det ikke. Selv med to dunjakker. Dermed blir det skogen.

Jeg melder fra hvor jeg går, i alle fall når jeg vet det sjøl, og er pakket for fjell. Dermed skulle jeg i alle fall holde varmen i lavlandet. Det er tross alt sommer. Selv om den er norsk. Jeg tilpasser turen etter evne og forhold og tar hensyn til været. Sjekk. Jeg er forberedt på uvær og kulde og har definitivt tatt med nødvendig utstyr. Bilen er full! Sjekk. Jeg har med kompass, men har ikke kart over området. Annet enn det jeg har på mobilen. Og jeg vet ikke om det er dekning. Delvis sjekk.

Jeg ligger bra an på fjellvettreglene, som du ser. Og jeg skal spare på kreftene, det er sikkert. Søke ly om nødvendig også. Men om jeg vender i tide, det vet jeg ikke. Jeg har ikke så lett for å snu…

Jeg gir meg ikke enda.

I fjor på denne tida så avsluttet jeg ferien. Ikke det at jeg husker det akkurat. Men jeg blogget om det. Jeg startet opp igjen treningsregimet etter noen ferieuker og nektet å gi meg. Sånn:

Den som gir seg er en dritt.

Lite visste jeg, heldigvis, at utgangspunktet etter den neste sommerferien skulle bli enda dårligere. I alle fall på noen områder. Formen er relativt ok. Og da sammenlikner jeg med slik den var i starten av måneden. På den tida legene truet med den tredje sykehusinnleggelsen siden påske…

I dag er formen bra. Kondisen derimot er skikkelig rubbish. Som den gode småbrukerkjærringa jeg er så grov jeg opp to «bol» med potet og sendte med avleggeren til «by’n» i dag. DA ble jeg svett da! Og andpusten! Hau! Men formen? Joda, den er fin 😉

Det blir mer trening. I morgen, eller om et par dager, ei uke eller et år. Vi får se. Jeg gir meg ikke enda! ALDRI! For jeg er ingen lort!

Gammelt bilde, så klart. Jeg har ikke hatt treningstights på siden….ikke vet jeg!

Vet du?

Vet du hvorfor de går så sakte?

Jeg syns det er helt åpenbart hvorfor snegler beveger seg så sakte – når de skal gå rundt med huset sitt på ryggen hele tida…

Kanskje han som går så sakte foran deg at du blir stressa har en tung sekk på ryggen som du ikke ser. En usynlig en. Eller et hus…

Snegler meg til fjells.
Med huset på ryggen.
Og utsikt mot innlandshavet.

Dagens treningsøkt.

Dette er et rent skryteinnlegg, altså. Dagens treningsøkt(er) er nemlig gjennomført etter planen. Med bare et par eller tre-fire pauser. Badet er vasket og trappa og et par andre rom er støvsuget. Og jeg er både svett, kaputt og fornøyd.

Selv om det antakelig ikke var akkurat dette hun mente, fastlegen, da hun i forrige uke rådet meg til å bruke gjenvunnet energi til å gjøre ting jeg hadde lyst til… Jeg kunne godt ha tenkt meg å dra på skogstur i stedet, altså. Men så handler det jo om å få litt gjort også, da. Vasking og slikt…hau!

Hadde jeg vært mer opptatt av de mye omtalte «voksenpoengene» så hadde jeg kanskje vært motivert til å bruke energien på slikt litt oftere? Men hele begrepet framstår for meg som et mer eller mindre meningsløst tulleord. «Voksenpoeng» liksom? Hva skal jeg med det? Kan jeg bytte det inn i noe om jeg får nok av dem? Vin? Sjokolade? Rabatt på ny mopp?

Treningsselfie…for voksne…

Ikke vet jeg. Og nå er jeg i alle fall alt for gammel til å kjenne noe som helst behov for voksenpoeng. Jeg er voksen. Ikke noe å gjøre noe poeng av. Og vasking er ikke min favorittsyssel. Men av og til må det gjøres. Og i dag ble akkurat det altså hele treningsøkta. Det er i grunn hele poenget.

Og siden jeg var så godt i gang og oppvarminga i form av støvsuging og dovasking var unnagjort så fortsatte jeg med litt utearbeid. Denne grønne matta er nemlig klippet av meg i egen ikke så innmari høye person! Etter at jeg med nød og neppe klarte å starte gressklipperen. Og jeg trodde jeg måtte gi meg halvveis da hele maskineriet stoppet og nektet å starte igjen. Men har jeg det med å gi meg? Ikke akkurat… jeg fikk lurt den i gang igjen og jeg klarte ca en tredjedel av gressmatta. Resten må småbrukeren ta seg av. Jeg driver nemlig med en viktig del av treninga. Jeg holder på med restitusjon.

Utegym.

Det er sommer og så absolutt tid for utegym for friluftsheidi. I dag ble det skogstur med et par øvelser innlagt. Planen var å ikke bli så innmari svett…

Hvordan det gikk? Måtte dusje ja! Usikker på om det er sommertemperaturene eller formen som fører til både kokende kroppsvarme, svette og pesing. Forresten: jeg er ikke usikker! Trening er ferskvare. Definitivt. Også utegym.

Viktig å “p0se” når en bedriver utegym.
 Jeg har en del å gå på, Mette. Må øve! 

                                                                                                      http://mettejosteinsdatter.blogg.no/

Godt selvutløseren bruker bare 10 sekunder…

Jeg fant, jeg fant.

Se hva jeg fant på tur i skogen i dag!

Trost i taklampa er sikkert stas. Trost i gran er også magisk.

På mange måter så syns jeg dette er den aller beste tida på året for skogstur. Det er så å si fritt for insekter. Ikke en mygg å se og langt fra det hjortelusfluemarerittet jeg opplever på sensommeren. Med så lite nedbør som vi har hatt herover de siste ukene så er stiene tørre og fine. Og mengden kratt er foreløpig såpass beskjedent at slike som meg som liker å vase rundt litt utenom sti kan relativt lett ta meg fram uten å gå meg fast i villniset.

Det aller viktigste er derimot livet. Livet som finnes i vårskogen. Alt som spretter fram er insisterende grønt. Det formelig eksploderer fram. Ekornet som holdt til i grana jeg passerte «brukte kjeften» såpass heftig at jeg faktisk skvatt. Fuglesangen var øredøvende. Jeg møtte i alle fall fem kjappe firfisler som stakk seg vekk i gresset. Og teppene av hvitveis lå tett.

Allikevel holdt jeg på å gå glipp av dette aller vakreste. Bare en halvmeter fra stien fløy nemlig en fugl opp og satte seg i et tre et par meter lenger borte for så å holde et svare leven. Som regel betyr det at det finnes et reir. Og det gjorde det! Jeg måtte ikke leter lenge før jeg fant det. Et perfekt reir med fire blanke, turkise egg. Som jeg ikke hadde lagt merke til i det hele tatt om ikke fuglemor hadde styrtet avgårde og lagd et svare leven.

Trosten fikk etter en liten titt være helt i fred med både egg og reir. Men jeg kommer nok innom en dag om ei ukes tid.

Slike turer og slike små opplevelser og funn er både genial og rimelig terapi. Og jeg er fryktelig glad for at jeg i det hele tatt evner å lage meg slike opplevelser. Når jeg finner slike skatter i tillegg så får det ikke hjelpe at den siste kilometeren gikk på ren vilje. Og at jeg måtte hvile før den påkrevde dusjen etterpå kunne gjennomføres. Den siste halvtimen var jeg mest opptatt av å finne neste stubbe å sitte på. Ikke så opptatt av vårskog, ekorn og kvitrende fugl.

Har du mulighet så ta deg en tur ut i helga. Våren venter og sier velkommen inn!

Velkommen inn i våren!

“Nå ser du sliten ut!”

Dette er en setning jeg stort sett aldri hører. Jeg sier stort sett, for det har skjedd. Men nesten aldri. Jeg ser ofte sliten ut jeg, det er ikke det. Men greia er jo at da ser ikke du meg. Når jeg er ekstra «sliten» går jeg ikke ut døra. I alle fall ikke i en retning der jeg risikerer å møte folk. Jeg gjemmer meg heller litt bort. Når jeg er så «sliten» som jeg kan være så er bare det å gre håret, ta en dusj eller ta på sminke såpass krevende at hele konseptet med å være sosial eller bevege seg ut i samfunnet avlyses. Det er nok å karre seg ut av senga, halvhjertet spise litt frokost jeg egentlig ikke har lyst på, bli kvalm og så prøve å få noe som helst ut av dagens lyse timer. Noen ganger sittende i en stol. Andre ganger orker jeg å gå en tur.

Jeg har fatigue. Det betyr at jeg er sliten. Men ikke slik sliten som du er etter en travel periode der det har vært litt ekstra påkjenninger eller uforholdsmessig mye stress på jobb. Da kan du hvile deg i form igjen. Senke tempoet og få tilbake overskuddet. Fatigue er en vedvarende utmattelse som ofte setter store begrensninger på hverdagslivet.

Jeg har en unormal energisvikt. Den er invalidiserende, 80% av ms-pasienter har det og for slike som oss så er det den største årsak til uførhet. Ja, vi har lammelser, funksjonsnedsettelser og fysiske og psykiske begrensninger. Det synes på noen av oss. Men å være rammet av fatigue syns gjerne ikke så godt. Og der nevrologene gjerne kan i alle fall forsøke å behandle de andre symptomene så stanger de hodet mot veggen når det gjelder fatigue. Det fins ingen medisiner mot det og det blir muligens derfor både underkommunisert og lite forsket på.

Som alle andre flokkdyr, alle andre mennesker, så vil vi helst bære vår egen vekt og litt til. Jeg vil ta ansvar og være en ressurs i det samfunnet jeg er en del av.  Blant mange plager så er det kanskje fatigue som begrenser meg mest. Det kjennes sårt og frustrerende. Og det er vanskelig å forklare.

Når du ser meg ute på tur eller på butikken så handler det ikke om at jeg har blitt bra igjen. Jeg blir ikke det. Men jeg har bedre dager og dårligere dager. Eller bedre timer og dårligere timer egentlig. Det er lenge siden jeg har følt meg opplagt og på nett en hel dag om gangen. Mange føler både skam og skyld når de er ute blant folk. «Jeg så deg på treningssenteret. Men er du ikke på jobb da?» «Det må vel gå an å skjerpe seg?»

Er du som meg og mange andre så vet du at fysisk trening er bra for hjernen din. Og for kroppen selvfølgelig. Trening og aktivitet gjør kroppen bedre i stand til å møte alle funksjonsnedsettelsene sykdommen gir. Og det er helt nødvendig også for hjernen. Mange av oss har kognitive utfordringer som gjør oss avhengige av trim og tilpasninger. Jeg for min del trenger mye ro, tid og begrenset med støy. Multitasking kan jeg bare glemme. Enkelte dager gir det for mye inntrykk bare å gå en tur i butikken. Det blir for mye farger, folk, lys og lyd og til slutt blir alt en grøt av hyller og varer og jeg kan bare sukke lettet ut og synke sammen i bilsetet da jeg endelig er ferdig.

Da er det fort gjort å isolere seg. La være å dra på butikken, treningssenteret eller ut på tur. Fordi det er for belastende. Selv om jeg vet at aktivitet er bra for meg. Jeg kommer til å fortsette å stikke nesa mi ut en gang i blant. Som regel både dusjet, gredd og sminket. Jeg orker nemlig ikke å se like dårlig ut som jeg føler meg. Ikke hele tida i alle fall.

Bloggen skal handle om hverdag. Min hverdag. Og slik er den. Med et lass med mer eller mindre alvorlige diagnoser. Ikke minst fatigue. Jeg vet i alle fall nå at det kommer av diagnosene jeg har. Først og fremst MS. Med «litt» kreft og annet snadder på toppen så er det vel logisk at energiunderskuddet er relativt stort. Det finnes nemlig ingen normal energireserve.

Unnskyld at jeg orker. Unnskyld at jeg orket både å handle, gå tur og skrive blogg i dag. Du skjønner, jeg har skjerpa meg skikkelig noen timer. Det kalles bedragersyndrom. Jeg kompenserer for min energisvikt med å late som litt. Ganske mye enkelte dager. Andre dager er jeg mer opplagt og ser freshere ut og det er lettere å møte andre.

Til alle jeg kjenner som er plaget med fatigue. Du er så definitivt ikke alene. Om det er grunnet multippel sklerose, kreft, fibromyalgi, ME, annen sykdom eller hva som helst. I går så jeg på dette nettmøtet: http://www.ms.no/nyheter/aapent-moete-om-fatigue. Det gir håp om at ekspertene i større grad får øynene opp for de usynlige og umålbare symptomene som mange av oss sliter med hver dag.

«Så godt du ser ut!», sier de. «Takk, sier jeg!» Men jeg tenker: “Jeg orket i dag. Derfor ser du meg.”

For fem år siden orket jeg mye. Blant annet dette. Men toppen som ligger bak fotografen måtte hun gå opp på alene. Mens jeg satt på en stein.