Dette er en setning jeg stort sett aldri hører. Jeg sier stort sett, for det har skjedd. Men nesten aldri. Jeg ser ofte sliten ut jeg, det er ikke det. Men greia er jo at da ser ikke du meg. Når jeg er ekstra «sliten» går jeg ikke ut døra. I alle fall ikke i en retning der jeg risikerer å møte folk. Jeg gjemmer meg heller litt bort. Når jeg er så «sliten» som jeg kan være så er bare det å gre håret, ta en dusj eller ta på sminke såpass krevende at hele konseptet med å være sosial eller bevege seg ut i samfunnet avlyses. Det er nok å karre seg ut av senga, halvhjertet spise litt frokost jeg egentlig ikke har lyst på, bli kvalm og så prøve å få noe som helst ut av dagens lyse timer. Noen ganger sittende i en stol. Andre ganger orker jeg å gå en tur.

Jeg har fatigue. Det betyr at jeg er sliten. Men ikke slik sliten som du er etter en travel periode der det har vært litt ekstra påkjenninger eller uforholdsmessig mye stress på jobb. Da kan du hvile deg i form igjen. Senke tempoet og få tilbake overskuddet. Fatigue er en vedvarende utmattelse som ofte setter store begrensninger på hverdagslivet.

Jeg har en unormal energisvikt. Den er invalidiserende, 80% av ms-pasienter har det og for slike som oss så er det den største årsak til uførhet. Ja, vi har lammelser, funksjonsnedsettelser og fysiske og psykiske begrensninger. Det synes på noen av oss. Men å være rammet av fatigue syns gjerne ikke så godt. Og der nevrologene gjerne kan i alle fall forsøke å behandle de andre symptomene så stanger de hodet mot veggen når det gjelder fatigue. Det fins ingen medisiner mot det og det blir muligens derfor både underkommunisert og lite forsket på.

Annonsørinnhold

Vårens fineste sneakers til dame

Som alle andre flokkdyr, alle andre mennesker, så vil vi helst bære vår egen vekt og litt til. Jeg vil ta ansvar og være en ressurs i det samfunnet jeg er en del av.  Blant mange plager så er det kanskje fatigue som begrenser meg mest. Det kjennes sårt og frustrerende. Og det er vanskelig å forklare.

Når du ser meg ute på tur eller på butikken så handler det ikke om at jeg har blitt bra igjen. Jeg blir ikke det. Men jeg har bedre dager og dårligere dager. Eller bedre timer og dårligere timer egentlig. Det er lenge siden jeg har følt meg opplagt og på nett en hel dag om gangen. Mange føler både skam og skyld når de er ute blant folk. «Jeg så deg på treningssenteret. Men er du ikke på jobb da?» «Det må vel gå an å skjerpe seg?»

Er du som meg og mange andre så vet du at fysisk trening er bra for hjernen din. Og for kroppen selvfølgelig. Trening og aktivitet gjør kroppen bedre i stand til å møte alle funksjonsnedsettelsene sykdommen gir. Og det er helt nødvendig også for hjernen. Mange av oss har kognitive utfordringer som gjør oss avhengige av trim og tilpasninger. Jeg for min del trenger mye ro, tid og begrenset med støy. Multitasking kan jeg bare glemme. Enkelte dager gir det for mye inntrykk bare å gå en tur i butikken. Det blir for mye farger, folk, lys og lyd og til slutt blir alt en grøt av hyller og varer og jeg kan bare sukke lettet ut og synke sammen i bilsetet da jeg endelig er ferdig.

Da er det fort gjort å isolere seg. La være å dra på butikken, treningssenteret eller ut på tur. Fordi det er for belastende. Selv om jeg vet at aktivitet er bra for meg. Jeg kommer til å fortsette å stikke nesa mi ut en gang i blant. Som regel både dusjet, gredd og sminket. Jeg orker nemlig ikke å se like dårlig ut som jeg føler meg. Ikke hele tida i alle fall.

Bloggen skal handle om hverdag. Min hverdag. Og slik er den. Med et lass med mer eller mindre alvorlige diagnoser. Ikke minst fatigue. Jeg vet i alle fall nå at det kommer av diagnosene jeg har. Først og fremst MS. Med «litt» kreft og annet snadder på toppen så er det vel logisk at energiunderskuddet er relativt stort. Det finnes nemlig ingen normal energireserve.

Unnskyld at jeg orker. Unnskyld at jeg orket både å handle, gå tur og skrive blogg i dag. Du skjønner, jeg har skjerpa meg skikkelig noen timer. Det kalles bedragersyndrom. Jeg kompenserer for min energisvikt med å late som litt. Ganske mye enkelte dager. Andre dager er jeg mer opplagt og ser freshere ut og det er lettere å møte andre.

Til alle jeg kjenner som er plaget med fatigue. Du er så definitivt ikke alene. Om det er grunnet multippel sklerose, kreft, fibromyalgi, ME, annen sykdom eller hva som helst. I går så jeg på dette nettmøtet: http://www.ms.no/nyheter/aapent-moete-om-fatigue. Det gir håp om at ekspertene i større grad får øynene opp for de usynlige og umålbare symptomene som mange av oss sliter med hver dag.

«Så godt du ser ut!», sier de. «Takk, sier jeg!» Men jeg tenker: “Jeg orket i dag. Derfor ser du meg.”

For fem år siden orket jeg mye. Blant annet dette. Men toppen som ligger bak fotografen måtte hun gå opp på alene. Mens jeg satt på en stein.